quelle evolution? comment vivre avec ?

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



Posté le

bonjour a tous, 

quelle est l'evolution de votre lupus et quelles sont les consequences qui en decoulent ? merci de votre aide

Début de la discussion - 28/04/2014

quelle evolution? comment vivre avec ?


Posté le

Lorsque la  maladie  n'est pas visible on a du mal à l'exprimer autour de soi. On se sent mal compris car les plaintes des douleurs diffuses à répétition, les signes de fatigue,l'anxiété font que la déprime s'installe. Lorsque le lupus est érythémateux il est peut être plus compréhensif.

après une maladie longue durée et une reprise à mi temps thérapeutique, la reprise à plein temps est très difficile. Mais je fais avec. Parfois les difficultés quotidiennes font que j'ai envie de capituler. Mais à cause de mes trois enfants sui ont bédouin de moi, je tiens le coup.  

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Posté le

Oui je suis bien d'accord avec Rosemonde : les enfants ça donne envie de se battre.

Mais c'est vrai que la maladie peut vite évoluer ... pendant 9 ans quelques examens et du plaquénil. Et depuis un an corticothérapie, hospitalisations et 6 mois d'arrêt maladie en espérant reprendre un jour à mi-temps... la crise est dure surtout quand on n'en voit pas la fin .... Ma vie d'avant semble lointaine et me manque. Mais je tiens le coup grâce à mon fils, mon mari, ma famille et mes amis.

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Posté le

bonjour,

moi j'ai peur que cela empire et surtout je m'isole de plus en plus car pour les autres cette maladie est "invisible". les douleurs personnes ne peut les ressentir à part moi. c'est complexe et j'angoisse beaucoup

en ce moment je suis en pleine crise et je suis seule chez moi certes à me reposer mais à l'ecart de la vie active et cela régulièrement ba je trouve que sa tue un peu le quotidien que j'ai connu avant.

des idées? des petits conseils? des encouragements? merci

quelle evolution? comment vivre avec ?


Posté le

si je peux t'apporter mon point de vue Camillette, c'est tout d'abord qu'il faut accepter la maladie et ça prend du temps. L'accepter ne veut pas dire céder, mais simplement qu'il faut te faire à l'idée d'une nouvelle vie avec ta maladie chronique, et en quelque sorte faire le deuil de l'ancienne. Ça me permet de continuer, de faire les choses que j'aime malgré tout mais je prévois davantage pour les douleurs qui suivent mes petites folies, je continue d'avoir des projets... C'est vrai qu'elle est invisible cette maladie et la douleur chronique est difficile à comprendre pour ceux qui n'en souffre pas bien qu'ils essaient.

va de l'avant et viens chercher du soutien et réconfort quand tu veux sur le forum

bon courage

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Posté le

oui c'est invisibilité est vraiment horrible car entre deux crises ,j'oublie que je suis malade et je vis à fond je dors peu ect... alors que je devrai sans doute me ménager pour pas amener les crises

j'ai encore du mal à me dire que je suis malade , je trouve cela tellement injuste j'ai jms rien fai de mal à part fumer des cigarettes !! et j'ai peur de pas atteindre mes objectifs professionnels , d'avoir des enfants, et de tout rater vraiment donc je pense que je préfère zapper...

je sais c'est mal et cela ne m'aide pas

camillette

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Posté le

C'est vrai Camillette, c'est injuste, et je crois pouvoir dire qu'on le pense tous ici. Mais c'est comme ça et on y changera rien. Le plus dur c'est de faire le deuil de son ancienne vie, car c'est bien de cela dont il s'agit, et apprendre a vivre dans un autre corps qui fait mal et qu'on ne maitrise pas.

Les projets de vie et professionnels tu pourras les mener à bien, certes avec plus de difficultés, mais tu peux y arriver. Ton entourage, tes amis, peuvent t'aider a traverser les moments difficiles.

garde courage et confiance, évite trop de stress et ménage toi.

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Posté le

il faut éviter le stress? la fatigue? et au niveau alimentaire rien ne peut amoindrir les crises ou les éviter?

je fais super attention à bien manger équilibrer pour aider mon corps mais j'ai pas le sentiment que cela m'aide.

si vous avez des astuces je suis preneuse évidemment

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Posté le

Une bonne hygiène de vie et une alimentation équilibrée, essayer de garder une activité physique adaptée, tout ça contribue à garder ton corps et ton esprit "éveilles". 

Pour ce qui est de régime alimentaire miracle, personnellement je n'y crois pas. Je suis sans gluten depuis bientôt 3 ans à cause de mes troubles digestifs lies au lupus. Ça m'a amélioré sur ce plan, mais pour les crises douloureuses articulaires, musculaires et autres, rien de changer.

l'important c'est de continuer à prendre soin de soi.

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Posté le

Pour ma part, cela va faire bientôt 3 ans que j'ai le lupus et une atteinte rénale,  bien que mes reins répondent bien aux traitement, tous les jours dans ma tête rien ne va. Je pense que je n'ai toujours pas accepté la maladie, je ne sais pas mais tous les jours j'ai du mal a me dire que ca va. Peut être serait ce de la dépression,  je ne sais pas non plus. Chaque jour je me bat pour ma fille mais je me sens tellement seule, mon entourage ne comprend pas, ne m'aide pas à aller mieux. J'ai un besoin énorme de parler mais personne n'est là, j'aimerais qu'on me rassure mais mon conjoint et ma famille ne comprennent pas ou très peu

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