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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonsoir à vous, je me suis inscrite afin de chercher un endroit où pouvoir m' exprimer et surtout éviter de commettre des erreurs au niveau du comportement avec ma fille.

En effet, je n' ai pas encore eu confirmation du diagnostic que j'ai des remords et culpabilise.

Je ne suis pas une maman sévère mais je m' en veux d' être passé à côté de signes qui maintenant me semblent évidents.Ma fille depuis 3 ans se plaignait de temps à autre d' avoir mal aux articulations, elle vivait chez son père à l' époque et celui-ci est de la vieille école, on ne s"' écoute pas dans la famille. Ma fille donc de 14 ans à 17 ans a eu ses douleurs, ses " petites gênes" aux articulations" mais ça ne faisait pas de bruit, elle vivait normalement. Tout de même quand elle venait chez moi en vacances, elle était tout le temps en train de tousser, avait très souvent des angines, je l' emmenais parfois chez le mèdecin, on la trouvait un peu "fragile". Ma fille à côté de ça en avait pris l" habitude" et au final se plaignait de moins en moins tout en étant de plus en plus fatiguée....

Au mois de novembre 2011, elle est venue vivre chez moi. En Février elle part avec ma soeur qui l' invite au sport d' hiver une semaine. Elle m' appelle la veille de son retour et pleure au téléphone en m' expliquant qu' elle a oublié de mettre sa crème solaire sur le visage et qu' elle a attrappé un énorme coup de soleil. Je m' étonne car nous avons la peau très mate dans la famille et jamais nous ne prenons de coup de soleil. Le lendemain je la retrouve et là je constate que ma fille a un énorme coup de soleil en effet sur le front avec une énorme plaque blaque, je l' emmène aux urgences. On diagnostique une brûlure au premier degrès, on nous rassure et nous rentrons. Ma fille pleure, ne veut pas aller au Lycée car se dit défigurée. Finalement au bout d' une semaine, cela ne se voit plus et au bout d' un mois plus aucune trace. De Mars à Mai, elle se plaint de temps en temps d' avoir mal aux articulations, je lui dit que dès qu' elle sera sur ma carte vitale ( j' ai fait une demande de rattachement) nous irons chez le mèdecin faire des radios, que ça doit être due à la croissance. Elle ne se plaint pas, elle continue de sourire, de rire de vivre sa vie d' ado. Elle est une très bonne élève insouciante qui s' apprête à passer son Bac S. Début du mois, un matin très tôt, j' entends un bruit sourd, ma fille est tombé dans les pommes en montant l' escalier, elle aurait pu tomber et se briser les os, frayeur et première "vraie" inquiétude, les antennes se dressent. Y a un problème, je lui interdis d' aller au lycée, elle insiste, elle pleure, son bac son bac son bac( oui elle y tenait à son bac), je m' énerve mais cette fois c' est la peur qui m' anime. Elle me convainc finalement que c' est passé que c' est un simple malaise vagal, on n' en parle plus. Le soir, elle est fatiguée mais heureuse, je reparle de l' incident, elle m' explique qu' elle travaille beaucoup, qu' elle est stressée pour son bac ( oui encore) et qu' elle dort mal la nuit mais qu' elle ne sait pas pourquoi. Je lui dit, écoute si tu me refais un seul malaise, on va chez le mèdecin.

Il y a deux semaines, d' un coup, son pied se blocque, elle n' arrive plus à le bouger, elle dédramatise comme d' habitude, ça passe au bout de 10 minutes. Elle rit. La vie continue.

 Il y a une semaine, fièvre à 39°5 et maux de tête, énorme fatigue. Elle ne se lève pas. Première fois que ma fille déclare forfait. Elle ne peut plus lutter, son corps vient d' avoir raison d' elle. J' appelle le mèdecin, celui-ci diagnostique la grippe. Je suis rassurée. Du repos, la dorlotter, et vite elle sera sur pied. Ma fille elle rage, les épreuves de travaux pratiques pour le bac approchent à grand pas. Elle me dit qu' elle ne dort pas, qu' elle sent ses jambes qui veulent bouger toute seule. Je lui dis: t' es aussi folle que ta mère, on rit mais je n' ai pas le coeur, je ne la trouve pas bien, vendredi, elle a toujours de la fièvre 39°4, elle ne mange quasiment pas. Je lui dis fermement que si la fièvre ne diminue pas le samedi je l' emmènerai aux urgences et avec humour comme ça là bas on te fera tous les examens inimaginables comme ça on en profitera pour tes douleurs aux chevilles.

Le Samedi donc hier, elle fait 39°3, je suis inquiète, fort mais ne veux pas lui montrer. A 14H, elle se plaint de douleurs qui voyagent dans toutes ses articulations et là elles commencent à avoir des plaques, ses doigts deviennent blancs, elle a le syndrome de reynaud depuis 3 ans, mais là les mains gonflent, des tâches rouges apparaissent sur les genous, les coudes, les chevilles, elle pleure. j' appelle le samu.En très peu de temps, des tas de symptômes, un cauchemard et totale incompréhension.

Elle a la tête dans un étau, elle devient agité, tremble de partout, est à moitié consciente. l' urgentiste veut écarter une suspicion de méningite, prise de sang qui révèle une inflammation très importante du sang, une crp qui s' est envolée( c' est son terme) ponction anomalies au foie, ponction lombaire, rien pas de méningite, ouffff. Elle est transférée en mèdecine interne à l' hopital de valenciennes.

Personnel super gentille, et moi rongée d' inquiétude et de remords, je culpabilise immédiatement. Et si elle avait quelque chose de grave? Pourquoi n' ai je pas été capable de voir avant, plus tôt?

Toute la nuit malgrès les perfalgans, ma fille fait encore 39 de fièvre. Ce matin, on me dit

Madame, tout nous oriente vers un lupus. Je ne sais pas ce que c' est. Ils me disent qu' ils lui ont fait un irm et qu' elle a le système nerveux touchée le pourquoi les maux de tête, que les articulations les malaises, les rougeurs ,le syndrome de reynault, le coup de soleil tout est lié, je dégringole de 10 étages, que la" poussée"( c' est son mot) est très forte..... je n' entends plus rien, je n' y crois pas... elle parle de maladie auto-immune.. ma fille fait de touts petits sourires comme pour m' encourager. Mon coeur se brise. On lui découvre à l' examen du coeur une inflammation de je ne sais plus le mot, bref, la totale, c' est quoi cette maladie!!!!!!!!!!!!!

Demain, on lui fait t fait passer une radio de toutes les articulations, de nouvelles prises de sang pour chercher d' autres maladies auto immunes dont un syndrome mais dont je ne me souviens plus du nom qui est associée parfois au Lupus.

Je suis rentrée ce soir retrouver mes deux garcons de 14 ans et 10 ans. Et j' ai ouvert internet pour essayer de comprendre un peu cette maladie, ce qui allait nous attendre.....

Tout ce que ma fille retient elle, c' est que demain elle devait se présenter aux épreuves de travaux pratiques pour le bac et qu' elle n' ira pas......

Excusez moi d' avoir écrit un si long message, j' avais besoin de venir poser mon sac car je veux être utile à ma fille et j' ai peur soit de lui transmettre mon angoisse, soit de tellement bien lui cacher qu' elle me pense insensible ou dure avec elle.

Merci à vous j' espère que je n' ai pas fait de gaffe et que je suis au bon endroit.

Début de la discussion - 04/06/2012

Maman désemparée


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tu n'as pas fait d'erreurs tu est au bon endroit  et je te souhaite la bienvenue parmi nous...

en lisant ton message j'ai eu très mal au cœur car moi aussi j'ai une fille de 16 ans et cela fait peur , je me suis mise dans les deux situations à la place de ta fille pour ce qu'elle supporte au quotidien et pour son courage tu peux être fière d'elle car elle a du vivre de sale moment et je sais de quoi je parle même si pour l'instant je suis moi aussi en attente de diagnostic et puis j'ai pris ta place en temps que maman je serai dans le même état que toi de vouloir savoir et surtout comprendre et cela doit être vraiment de voir son enfant aussi mal et que l'on s'en veuille ne n'avoir rien vu venir....

j'ai 3 filles 16 7 5 ans qui sont "" toujours entrain de se plaindre mais je me dis c'est un petit bobo cela va s'arranger car autrement je serai toujours chez le médecin mais je t'avoue ne pas être tranquille car maintenant il faut que je découvre si oui  cela est important ou non car avec la maladie on vit dans la peur tout le temps et j'ai vraiment et très peur qu'elles puissent avoir la souffrance que j'endure....

je ne veux pas te démoraliser mais ta fille à beaucoup de courage et c'est par ta présence et ton aide qui lui feront le plus grand bien car on vit dans l’incompréhension face à notre entourage et pas facile au quotidien à gérer....

voila quelques conseils que je peux te donner j'aimerai te dire que cela va aller mais je préfère vous souhaiter beaucoup de force et de courage et surtout si ta fille te pose des questions sur sa maladie il ne faut pas lui cacher car je pense pour moi que de savoir aide mais je comprend aussi que pour une maman ce ne soit pas facile......

surtout n'hésite pas à laisser des messages pour ne pas rester seule

au plaisir de te relire rapidement et surtout donne nous des nouvelles de ta puce a qui je fais d'énormes bisous

a bientôt j'espère

Maman désemparée


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Bonjour Lolotte, merci d' être venue m' encourager. Je t' ai lue bien attentivement. Merci encore pour tes conseils.

Quand j' ai été voir ma fille, le mèdecin était en train de l' ausculter, je suis restée donc dehors et j' ai attendu la fin de l' examen pour pouvoir lui parler. Ils lui ont trouvé une endocardite à l' échographie du coeur mais je ne sais pas exactement ce que c' est, ça a rapport avec l' infection des articulations je crois. il avait l' air très rassurant, donc je lui fais confiance, il a eu aussi le retour de certains analyses pour éliminer des causes virales, c' est revenu négative, ils font aussi des examens pour retirer certaines maladies rhumatismales, il a dit, on suit le protocole. Nous pensons qu' il s' agit d' une maladie auto-immune, nous vous avons dit laquelle mais il faut attendre deux jours que nous recevions les retours d' analyses pour voir les anticorps je sais pas trop quoi( désolée, je ne retiens pas tout ce qu' il dit, je ne suis pas dans le secteur médical) Je lui ai dit: ben oui le lupus. Et il a dit effectivement mais nous attendons les résultats, il ne veut pas se mouiller, il avait l' air de dire qu' il y avait d' autres hypothèses.

Du coup, elle est encore avec le perfalgan pour seul traitement et ça ne sert à rien. Elle a toujours 39°5 de fièvre, elle est dans le cirage encore plus qu' hier mais elle on dirait qu' elle a le moral, ou plutôt elle n' est tellmeent pas bien que du coup elle ne pense plus du tout au bac, c' est peut-être mieux comme ça.

Elle a eu de la visite de 4 copains de son lycée, je les ai laissé. Même si elle est très très fatiguée, j' ai senti qu' elle était très heureuse qu' on vienne la voir.

Je suis rentrée et là j' avoue que je suis dans le brouillard, je suis comme anesthésiée. Je vais me coucher car c' est très fatiguant nerveusement des journées comme ça sans savoir et j' ai une heure de route en bus et à pied, il faut que je garde de l'énergie.

Merci de m' avoir donné des conseils!

Maman désemparée


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coucou

je viens de lire ton message qui me touche encore beaucoup...

pour les résultats de ta fille vu que les prises de sang seront à l'hopital essaie de demander la recherche d'anticorp avec leur nom et leur spécification et leur taux cela te permettra de pouvoir faire des recherches.

j'ai trouvé un lien intéressant il est dans le poste des anticorps ku tu tape dans recherche et verra c'est pour l'instant le seul site que j'ai trouvé ou enfin il donnait vraiment des renseignements sur mon type d'anticorps très spécifique....

je te souhaite une bonne nuit ainsi qu'une bonne journée demain et surtout que la force et le courage soit présents

a bientôt donne moi des nouvelles

Maman désemparée


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Merci Lolotte, t' es vraiment  gentille, ça me touche votre soutien alors que vous êtes pas en meilleure position, je devrais aller me coucher mais je suis angoissée et je ne veux pas aller sur internet car ça me fait trop peur tout ce que je lis.

Je préfère rester ici sur le forum, je ne veux pas tout savoir, ça me fait trop peur et surtout c' est trop brutale tout ça. J' ai pris une photo et je lui ai demandé pour la mettre sur facebook elle m' a dit oui mais tu enlèves ma tête, je vais la choisir comme avatar comme ça elle sera un peu avec nous.

j' ai une idée pour ma chérie si elle a le lupus, je lui laisserai ma place, comme ça elle verra que je m' en fichais pas du tout et ça lui fera du bien plus qu' à moi après d' avoir des personnes qui ont sa maladie pour discuter. Car je ne veux pas qu' elle se sente seule avec ça.

Je suis pressée qu' ils lui donnent son traitement et qu' elle aille bien, je lui ferai un énorme gâteau avec les fraises et la crème anglaise mélangée à la crème au beurre comme elle aime et on rigolera de s' être fait autant de souçis, vivement que ce soit plus qu' un mauvais souvenir mais pour le moment, il faut attendre.

Lolotte, je ne sais pas comment on fait pour voir les messages que tu écris parce que j' aimerais bien aller lire vos messages, tu peux me dire comment on fait?

Je veux pas rester centrée sur mon nombril, je suis désolée de paniquer un peu mais en vrai, je réussis bien à faire semblant que je suis super cool, ma fille voit pas du tout que je suis stressée comme ça.

Maman désemparée


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Bonjour les filles,

je n' ai presque pas dormi finalement mias je me sens d' attaque pour cette journée grâce à vos encouragements aussi.

Francine m' a expliqué qu' il fallait plusieurs jours pour avoir les résultats des marqueurs, donc ça va m' aider à patienter de le savoir.

J' ai plein de choses à faire ce matin avant d' aller rejoindre ma petite chérie.

je l' ai appellé ce matin 5 minutes car elle était déjà lasse au téléphone, elle n' a pas bien dormi, la fatigue cumule avec la témpérature très élevée, elle a encore 39°6 ce matin, ils lui font un perfalgan, la fièvre baisse pendant deux heures puis elle remontent. Ca fait des dents de scie sur son tableau.Elle a un bon moral, depusi qu' elle a zappé l' histoire du bac, je la trouve meilleur moral comme si elle en avait pris son parti. Elle est super courageuse mais je ne veux plus qu' elle soit trop courageuse, je veux aussi qu' elle commence à s' écouter.

Je vous fais des bisous, je viendrai ce soir vous donner de ses nouvelles.

Merci merci à vous, vous ne pouvez pas savoir comme ça me fait du bien vos petits mots de soutien, ça m' aide à voir les choses moins dramatiquement.

Je vous présente mes excuses de ne pas vous parler d' autre chose et de vous distraire à mon tour mais je suis focalisée dans ma tête et mon coeur sur ma petite chérie Et je vous dis, je suis débordée.

Maman désemparée


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coucou

contente que tu sois d'attaque pour cette journée...

pour lire tes messages privé tu vas dans messageries et aussi continue d'accepter tes demandes d'amis c'est super....

oui il faut que tu mettes ta fille quand elle ira mieux je serai contente de faire sa connaissance

à ce soir pour les nouvelles

c'est comme son petit nom à ta petite chérie que j'embrasse....

Maman désemparée


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Bonsoir

Biensûr qu'il faut que ta fille vienne sur carenity quand le lupus sera confirmé. Mais je garderais mon profil et en ferais un pour ma fille.

C'est normal que tu focalise sur ta fille quoi de plus normal.

Je prendrais des nouvelles plus tard. à bientôt

Manu

Maman désemparée


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J' ai pas le moral, la journée a été difficile, je viendrai vous raconter demain car je suis trop fatiguée et j' ai tout ce qui s' embrouille, j' écrirai n' importe comment.

A demain et merci pour tout.

Bisous.

Maman désemparée


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on est de tout cœur avec vous et on pense bien à vous

prend ton temps tu as besoin de soufflé aussi

bon courage

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