Lupus : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

18 réponses

267 lectures

Sujet de la discussion


• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous et à toutes, 

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

@Chloe1476@lupusQDV@Djatou@Lululisou@FizzySolly@Soraya12@HeyEnid@Louloutenanou@annamalice@Lalynyamé@stef042021@Lulu07@Maquilha@Linoadm@petitelouve@liiiii@elvina30‍ 

Cette discussion a pour but de vous permettre d'échanger sur un peu tout et rien, les choses du quotidien, apprendre à se connaître et parler de sujets plus léger. 

N'hésitez pas à vous présenter et à partager ce qui vous fait plaisir et que vous aimez au quotidien.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 29/06/2020

Lupus : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !


Posté le

Bonjour a tout le monde

Je commence a a voir des plaques sur le front et le cou mais ca va je garde le morale cest juste que ca gratte beaucoup et elle sont petites. Deja avec ce virus je sort tres peu et la avec ce soleil cest parti pour lete on va sortir le soir plage et ballade. 

Jai la chance davoir une piscine exterieur pour les enfants, ce sont nos voisins qui sont sur paris qui nous la laisse quand ils sont pas la elle est chauffe a 29 un pur bonheur, moi ji vais que le soir.

Je vais avoir mon doc  ds la semaine il part en retraite dur dur il va mannoncer qui va le,prendre le relais je stress comment refaire confiance a un autre medecin ....

Lupus : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !


Posté le

je me demande si il y en a d'entre vous qui s'expose malgré  tout et qui ont un lupus qui s'arrête  à quelques douleurs articulaire et une allergies  au soleil type démangeaison... parce que j'ai vraiment  pas envie de me prendre la tête avec cette maladie ,c'est  que le début et je le vis plutôt bien mais en même temps j'ai  peur de l'évolution  et de vivre un enfer !! Parfois je me dis que j'aurais préféré  pas savoir  et continuer  à vivre presque normalement. 

Lupus : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !


Posté le

Oulala ma pauvre Candice. Aucun bonheur pour moi... Pour l'instant. Sauf me gaver de sucre (je sais, c'est mal.)

Moi qui mordait la vie par les 2 bouts là, j'avoue... Canicule aidant... Je suis un ours en hibernation monté sur un cul de jatte ! 

Courage à tous ! 🌈☀️

Lupus : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !


Posté le

@Maquilha coucou je ne te le conseille meme pas souvent les expositions solaires se repercute 3 mois apres cest le 1 er activateur du lupus . Je ne peut meme pas me mettre dehors sous un paraxol les uv me brule la peau cest de pire en pire. Je suis suivi par une dermato a paris. 

Apres cest mon vecu mais mon lupus evolue dannee en annee.il ya 2 ans de cela jai fait une fete de famille un dimanche sous une tonnelle cela a ete castatrophique jai eu des plaques affreuses sur le visage cetat bourssoufllees donc le soleil je banni les vacances cest pas lete mais avril et octobre tan pi pour lecole de mes enfants les enseignantes comprennent bien 

Lupus : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !


Posté le

@Chloe1476 et comment  a commencer votre lupus ? Quels étaient les premiers symptômes ? 

Lupus : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !


Posté le

@Chloe1476 et comment  a commencer votre lupus ? Quels étaient les premiers symptômes ? 

Lupus : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !


Posté le

On pensait a une allergie solaire donc ponction de la peau 

Lupus : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !


Posté le

@Maquilha grosse fatigue plaque sur le visage et les bras donc jai eu une ponction en 2009 par un  dermato et le diagnostic est tombe je suis tombe enceinte sous pilule le mois dapres ou on me la annonce , jetais sous plaquenil mais je le supportais pas vomissements diarrhee ... ma grossesse sest tres bien passe tres bon suivi tous les 15 jours un mois clinique specialise grossesse a risque cetait top. Il a commence a degenerer beaucoup plus tard en 2014 le pire etait les douleurs articulaires migraine fatigue plaques ....

Discussions les plus commentées