https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

15 réponses

163 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

bonjour a tous je suis une nouvelle sur se site ,depuis 10mois on ma dit que j'avais un lupus cependant mes anticorp son normaux jusqu'a maintenant je suis toujour dans le doute malgré des complication comme rectocolite hémoragique.acidose rénal ..syndrome de gougerot.syndrome de reynaud.spondylartrite rhumatohide .ostéhopénie et maintenant c la maladie coeliaque donc je ne sais plu ou j'en suis , je suis perdu avec tous sa g mon entourage qui ne comprend pas forcément cette fatigue quotidienne 


Début de la discussion - 15/10/2012

Lupus et ses complications


Posté le

Bonjour !

Tout d'abord bienvenue dans notre club tres select des lupiques! lol

Je ne suis pas une experte mais il me semble que le syndrome de gougerot, le syndrome de raynaud ( que j'ai aussi), la maladie coeliaque sont des maladies a part entière et non pas des symptomes du lupus, c'est à dire que tu peux les avoir sans avoir forcément un lupus. Les symptomes du lupus c'est ce qui est provoqué par la maladie par exemple les douleurs articulaires, la fievre etc mais ces maladies ne sont pas (enfin je ne suis pas medecin!) dues au lupus, elle sont  en plus! moi j'ai un lupus plus un raynaud.

Après pour ce qui est des anticorps, il est possible également qu'ils ne soient pas présent dès le début du lupus, et on a pas forcément toutes les sortes d'auto anticorps, par exemple je n'ai pas les anti adn natif mais j'ai les antinucléaire et pourtant je souffre bien d'un lupus! 

Tu as quoi d'autre comme symptomes du lupus? 

A bientot en esperant avoir pu t'éclairer un petit peu! n'hésite pas a venir me parler :D

Lupus et ses complications


Posté le

oula beugue je crois ! si quelqu'un pouvait supprimer les doubles de mon message... Merci

Lupus et ses complications


Posté le

Coucou Labrune

En fait ce n'est pas de reelles complications dont tu parles.

 Comme tu es en debut de diagnostic de Lupus, les medecins ou specialistes cherchent à mettre en evidence selon tes symptomes les atteintes generales  que tu peux avoir avec le Lupus dont voici  un peu pres une liste

Atteinte articulaires.
Les articulations le plus souvent touchées sont : les articulations (au niveau des doigts) ; les articulations   à la base des doigts ; aux poignets ; les coudes ; les genoux ; les chevilles

Atteintes cutanee

éruption malaire erythémato-squameuse réalisant un masque de loup (d'où le LUPUS !) comme des ailes de papillon autour du nez, photosensibilité, ulcération bucale, aphtose, alopécie...
avec ou non un syndrome de raynaud

Les autres atteintes

Reins : PBR SYSTEMATIQUE. NEPHROPATHIE GLOMERULAIRE ;Coeur : péricardite ;Poumons : pleurésie sérofibrineuse ;Neuro-psy : vascularite cérébrale, crise comitiale, thrombose du SAPL, syndrome confusionnel.

Elles sont relativement fréquentes (30 à 60 %), parfois révélatrices. Elles peuvent ne s'accompagner d'aucun signe pour le patient et sont alors découvertes lors d'un examen du cerveau (IRM par exemple). On parle parfois de neuro-lupus ;

Ostéo-musculaire : Arthralgie ;Hématologique :

 les autres atteints dites complications sont un peu pres celles ci

au niveau

 des reins : glomérulonéphrite proliférative diffuse, extramembraneuse, segmentaire ou focale pouvant entraîner insuffisance rénale sévère, syndrome néphrotique (dialyse souvent nécessaire) -> PBR SYSTEMATIQUE

La ponction-biopsie rénale (PBR) est toujours indiquée en cas de manifestations biologiques rénales. Elle doit être discutée dans tous les autres cas, et ce d’autant plus que le lupus est cliniquement et biologiquement sévère. classification à connaître .

Neurologiques : méningo-encéphalites, épilepsie, neuropathies périphériques, manifestations psychiatriques ;Cardiaques : Péricardite ;Pulmonaires : pleurésie, fibroses interstitielles, hémorragies intra-alvéolaires ;Iatrogènes: ostéoporose cortisonique... rétinopathie au Plaquenil®, ulcères gastroduodénaux aux AINS.

Desolee, je ne peux vous mettre le site car beug de mon ordi,

sinon, si tu desires, n'hesites pas à nous dire tes symptomes, car beaucoup d'entre nous, se reconnaitront dans ceux ci, et pour moi, cela m'aide aussi, car meme si cela fait environ, plusieurs annees, que l'on m'a diagnostique, c'est la pagaille aussi, lupus, ou maladies associees?

Bon courage et à bientot sur le net

A bientot sur le net

Lupus et ses complications


Posté le

gros beug lol déja merci pour vos témoignage en faite les medecin ne me dize pa exactement ce que g un coup c lupus puis ils doutent a cause de mes anticorp ,un coup c gougerot (meme si l'un n'empeche pas l'autre) au début de la maladie je ne mangait pas beaucoup trés fatigué et des douleur au niveau des genoux et des cheville suite a une analise d'urine il on dit que je perdait une grande parti de mon potassium et du calcium donc verdict acidose du tubule rénal ensuite g u une inflamation des articulation une brulure dans la bouche avec des aphte ensuite g fait une ostéodensiométrie qui me revele une ostéopenie et depuis quel que semaine g des petit bonton en forme de clok buller les medecin mon donner des analise anticorp a faire et en regardant sur le net je voi que cette analise est sur pour déterminé une maladie coéliaque ,a l'heure d'aujourd'hui je suis douloureuse au niveau des genou ,poigné,cheville je prend du plaquénil celebrex mopral refresh et bicarbonnate de potassium bref mm moi je sais par exactement se que g réelmen

Lupus et ses complications


Posté le

au niveau de la peau je n'ai rien se serai plutot un lupus systémique un truc comme sa 

Lupus et ses complications


Posté le

coucou !

 La maladie coeliaque c'est bien l'intolérance au gluten? je ne savais pas que c'était une maladie auto-immune.

Tu sais si tu doute de tes medecins va demander un autre avis... Quelle est la spécialité du medecin qui te suis ? 

a bientot

Lupus et ses complications


Posté le

oui Loulou, c'est bien ça et c'est un problème auto-immun.

labrune, je ne saisi pas quel spécialiste te suis, mais aux vues de tous tes problèmes, à ta place je consulterai en médecine interne car dans cette branche de la médecine on prend en compte tous tes symptômes pour établir un diagnostic et pas seulement ceux en rapport avec "la spécialité du spécialiste".

Lupus et ses complications


Posté le

je suis suivi par une diagnosticienne un néphrologue un ruhmatologue et un medecin gastroentérologue et oui la maladie coéliaque es un probleme auto-immun

Discussions les plus commentées