https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

Lupus et arrêt maladie


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Plazamica,

Que te dire alors que le ciel te tombe sur la tête, qu'un tsunami passe sur ta vie et qu'ensuite il restera plein de petits morceaux à recoller, d'autres à reconstruire.

Mauvaise pioche, mauvaise loterie ou encore l'occasion de mettre sa vie à plat et de se dire que puis je faire maintenant, l'occasion de bannir les mots devoirs, obligations, penser différemment, vivre différemment avec de nouvelles cartes, de nouveaux atouts, difficile de dire ou de prononcer des mots positifs au milieu de la tourmente, pourtant regarder au delà de l'averse le petit rayon de soleil qui fait un clin d'oeil par un geste d'amour, de soutien, de compréhension là ou ne l'attendait pas.

Tous ces petits riens qui constitue la vie d'un lupique , apprendre à aller à l'essentiel

je suis un bébé lupique de 18 mois et je commence à retrouver un peu d'autonomie, je marche à 4 pattes tout doucement mais je marche,

espoir, courage, amitié, solidarité : mots et gestes forts qui aident à avancer

je t'offre un petit rayon de soleil pour ta journée

Lupus et arrêt maladie


Posté le

merci Colibri 14,

j apprécie ton petit rayon de soleil , je te le renvoie aussi

mon rayon de soleil cette semaine, la fille de ma sœur , donc ma nièce qui est asser proche de moi, viens d avoir son bébé. un beau garçon,  du coup mes problèmes ont disparue l espace de la visite pour voir ce nouveau poupon

bonne journée a toi et a vous tous chers amis

Lupus et arrêt maladie


Posté le

Bonjour à toutes et tous,atteinte d’un lupus cutané subaigü déclaré officiellement depuis 2 mois je suis un peu dans le flou! Je ne sais plus quoi lire qui croire et que comprendre.... j’ai des tâches rouges qui deviennent blanches sur les bras, le masque de loup, le haut du dos les jambes.... bref je me sens pas en super forme. Je travaille mais cela fait au moins 6 mois que je me sens fatiguée. J’ai souvent le symptôme de tête lourde en fin de journée et douleurs aux cervicales. Avez vous ce genre de symptômes ? Arrivez vous à travailler avec la même concentration et motivation ? Merci d’avance pour vos réponses et bon courage !

Lupus et arrêt maladie


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Eloguy,

Que te dire que tu n'aurais déjà entendu entre le pire et le meilleur. Oui, j'ai tous les symptômes que tu évoques, il y a des jours avec et des jours sans.

Cela fait maintenant 5 ans que j'ai été diagnostiqué : chaque jour est une victoire sur la veille, sur une pathologie qui évolue sans cesse, lorsqu'un symptôme est pris en charge un nouveau apparaît.

J'ai fait des choix de vie, fixer mes priorités, fait le tri dans mon entourage, la priorité c'est moi et personne d'autre, être à mon écoute.

J'ai 59 ans et j'envisage de mettre en standbye ma vie professionnelle afin de mieux me reposer et de prendre du temps pour moi.

Donc pas a pas, petit à petit j'avance et je crois que c'est le mieux.

Bon courage

Lupus et arrêt maladie


Posté le

Merci de ta réponse colibri14 je me sens moins seule dans ce combat ! Je vais apprendre à vivre avec !

Lupus et arrêt maladie


Posté le
Bon conseiller

pas de pro la communauté est faite pour cela, J'ai été contente de la trouver lors de mon diagnostic pour mieux comprendre ce qui m'étais tombé dessus.

Lupus et arrêt maladie


Posté le

@samysou‍ bonjour ! Pour éviter les doublons et pour vous aider à obtenir des réponses à vos questions, je reposte ici votre discussion :

Bonjour à toutes et à tous,

Je souhaiterai avoir vos témoignages, vos parcours sur la reprise du travail après un arrêt de longue durée. Comment cela s'est passé en amont, qui vous a été aidé au sein de l'entreprise etc.

Je trouve qu'on est laissé un peu dans le flou sans de réelles informations. 

Je suis très motivée de reprendre le travail mais dans quelles conditions?!

Merci à toutes et à tous pour votre contribution!

Lupus et arrêt maladie


Posté le

Bonjour,

si possible avez vous dès informations sur des aides par rapport à un lupus avec atteinte rénale et articulaire, j’ai 28 ans et je suis un peu perdue... 

Discussions les plus commentées