Le lupus, la luminosité et le soleil

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour, 

Diagnostiquée depuis 1an, je découvre ce que je peux et ne peux plus faire. Généralement, avec douleur. Le soleil, n'est plus mon ami. Même à l'ombre et tartinée de crème solaire 50+. J'ai eu droit à une gastrite!!?? Et des petechies aux jambes. Mais ce qui me dérange dans la vie tous les jours, c'est la luminosité. J'ai une vue parfaite et je suis suivie car je prends du plaquenil. Avez-vous ces soucis avec la luminosité? Que faites vous pour vous soulager? Mettez vous des lunettes? De quel type? J'ai egalement un syndrome sec donc, je Mets également des fausses larmes.

je vous remercie pour vos témoignages.

Début de la discussion - 25/07/2016

Le lupus, la luminosité et le soleil


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Bon conseiller

Bonjour, 

J'ai aussi le syndrome sec avec les fausses larmes qui commence à s'atténuer

Je vis aux Antilles depuis 7 mois environ donc je fait attention dans la mesure du possible avec derrière les désagréments du lupus 

J'avance tout doucement et évite de m'exposer plein soleil. Hier plage en fin d'après-midi,  j'ai oublié l'écran total donc rougeur plus plus le soir.

J'ai aussi des problèmes au niveau de la luminosité en conduite du soir

Bon courage 

Le lupus, la luminosité et le soleil


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bonsoir,

J'ai du mal aussi avec la luminosité et depuis l'an dernier j'ai décidé d'arrêter le plaquénil car ça peut abimer les yeux, ma maman en a pris pendant longtemps et elle a bcp de problèmes

J'ai préféré faire le choix de problèmes cutanés.

J'aimerai avoir des infos sur les douleurs physiques que vous pouvez avoir, moi j'ai des tendinites calcifiantes aux épaules, hanches, genoux et chevilles, avez vous pareil ?

merci

Dominique

Le lupus, la luminosité et le soleil


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Bon conseiller

Bonsoir

Douleurs physiques du côté gauche: épaule hanche, 

Le lupus, la luminosité et le soleil


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Bonjour,

Diagnostiquer depuis 3 ans pour un lupus articulaire avec des problèmes de peau donc de grosses rougeurs donc pas de soleil pour moi car je rougit toute suite et ça me brûle, avec en plus de problèmes avec ma vue puisque que j'ai un glaucome à chaque œil donc gouttes tous les soirs, et là on vient de me faire une fibro pour mon estomac à laquelle j'avais de fortes douleurs, et ont de me découvrir que j'ai des polypes dans tout l'estomac avec pour certains de plusieurs cm donc biopsie et là j'attends les résultats avec impatience. Pendant 2 ans j'étais sous plaquénil et là j'ai sur ordres des médecins arrêt total du traitement sauf la cortisone. Donc je suis comme vous pas de soleil, problèmes de vue et fortes douleurs a l'estomac et a toutes mes articulations. Et maintenant je suis en invalidité depuis le 1er Mai 2 catégorie car mon corps et vite fatigué et épuisé.

Merci et bon courage a vous tous avec cette maladie

Bonne vacances

Le lupus, la luminosité et le soleil


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Bonjour, au niveau de mes douleurs, il s'agit essentiellement des chevilles, et des doigts et aussi un rien plus haut que les hanches. Pour le reste, c'est surprise tous les matins. Par contre, je perds progressivement mon côté gauche au niveau musculaire. J'ai de plus en plus de malaise de fatigue soudaine avec douleurs atroces qui me font vomir. Je suis suivie pour le plaquenil par le docteur des yeux. Je perds les mots aussi, je régresse. J'ai une vue parfaite, il y a quand même du bon! Mais c'est lunettes de soleil même quand il pleut. Ayant la peau très très blanche, le soleil n'a jamais été mon ami. Mais c'est agréable en fin d'après midi à l'ombre. Cela m'est interdit maintenant. J'ai des tâches pétéchiales depuis 15 jours sur les jambes et une inflammation de l'estomac. C'est la première fois. J'ai plusieurs atteintes au systète nerveux central. Les médecins ont dabord pensé à une sep. 

Je suis en mi-temps medical. Cela me permet de travailler Max 20h semaine. C'est le compromis que j'ai eu avec le médecin conseil. Je suis reconnue handicapée à plus de 66%, elle ne veut pas que je travaille. Mais c'est ma fierté et mon indépendance de travailler. Je prends de la rilatine, ritaline partout ailleurs qu'en Belgique. Je tiens 4h. C'est dur mais je vois des gens, je prends  soin de mon apparence et ça me booste Le moral.

Le lupus, la luminosité et le soleil


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Merci à tous pour vos commentaires perso.

Bonne journée

Le lupus, la luminosité et le soleil


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@jpdom 

bonjour

combien de temps est il possible de rester en mi temps thérapeutique?

Le lupus, la luminosité et le soleil


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Bonjour

Que prenez-vous pour vos douleurs en général ?

Je précise que j'ai aussi la maladie de lyme et je pense que j'ai attrapé ce lupus à cause de cette saleté de maladie

Merci de me répondre car je n'en peux plus de toutes ces douleurs dorsales, aux hanches, aux jambes, épaules etc....

Courage à vous tous

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