https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

21 réponses

336 lectures

Sujet de la discussion


Posté le

Tout comme vous j'ai des douleurs partout, des maux de tête, des problèmes digestif, une perte de poid, énorme fatigue etc...

Je suis sous plaquenil depuis le mois octobre 2011 de 3 comprimés je suis passé à 1 seul par jour a cause des effets secondaires.

Mes bilans sanguins sont bons sauf les auto anticorps nucléaire moucheté et nucléolaire avec présence d'anti KU

en octobre 2010 le taux était de 1/1280

en avril 2011 idem

en juin 2011 le taux était de 1/2560 avec vitamine D basse à 11 et parathormone haute à 55

en décembre 2011  le  taux était de 1/2560 le reste bon

donc il n'arrive pas à me faire de pronostic je passe une irm cérébrale au mois de mars

et là je vais mal et vit très mal cette situation

si je pouvais avoir des renseignements ou vos avis je vous en remercie d'avance

lolotte35580

Début de la discussion - 04/03/2012

la question est lupus ou pas ???

Posté le

Bonjour,

Je ne peux malheureusement donner aucun avis de diagnostic. Cependant, êtes-vous suivi dans un centre de compétence où des médecins spécialisés connaissent vraiment bien le lupus ? Si vous avez été mise sous plaquénil c'est qu'il y a une raison ... 

Le diagnostic est malheureusement souvent long à poser ... 

la question est lupus ou pas ???

Posté le

bonjour,

merci pour votre réponse je suis suivie par un professeur en rhumatologie dans un hopital + rhumato en externe + psychiatre car malheureusement la dépression est présente.

Personne n'est capable de me dire ce que j'ai et vu cette souffrance j'ai beaucoup de mal à vivre avec et de se sentir diminuer devient

frustrant et insupportable. Je passe Irm cérébrale demain....on verra.... désolé je ne sais plus trop ou j'en suis et vis dans un entourage de non compréhension mais comment leur dire ma souffrance......

la question est lupus ou pas ???

Posté le

Je rebondis sur ce que "Solidarité Lupus" vous a dit!

Si vous suspectez un lupus, je vous conseille vivevement de vous faire suivre par un spécialiste du lupus!

Je m'explique, j'ai été suivi par de médecins qui connaissaient la maladie mais sans plus et résultats : 

- des médicaments contre-indiqués dans le lupu m'ont été prescrit

- le plaquénil m'a été prescrit à des doses toxiques et aujourd'hui j'ai des anomalies rétiniennes

- certains symptômes passaient à la trappe....

Afin dêtre soignée au mieux, mettez toutes les chances de votre côté!

bon courage

la question est lupus ou pas ???

Posté le

merci beaucoup je vais me renseigner pour trouver un spécialiste du lupus.

et vous comment a été diagnostiquer avec des anticorps antinucléaires???

a bientôt

la question est lupus ou pas ???

Posté le

Pour ma part, 

anticorps antinucléaire

anticorps anti ADN natif double brun

et d'autres mais j'ai pas retenu... lol

la question est lupus ou pas ???

Posté le

merci afran

la question est lupus ou pas ???
polo86
Posté le

bonjour lolotte, je viens a ta rescousse pour tes anticorps et autre fais toi faire une prise de sang par ton medecin car s'il n'est pas bete il te le dira. bon après midi

la question est lupus ou pas ???

Posté le

déjà faite mais pas de diagnostic....

la question est lupus ou pas ???

Posté le

oui la il y a de quoi être dégouter et moi qui suis en recherche de diagnostic je comprend ton déssaroi et je compatis sincèrement

recommencer tout à zéro dois vraiment t'infligée une souffrance que l'on ne peut décrire...

j'ai lié amitiés et partage avec toi saches que je t'aiderai du mieux que je le puisse tout comme tu le fais pour moi...

bon courage et surtout garde la force que tu as eu jusqu'a présent.....

a bientot