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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour ,

 je souffre régulièrement de douleurs articulaires diffuses mais supportables , seulement depuis la semaine dernière une douleur à l'épaule est apparue , devenue pénible à supporter puis elle a gagné le cou et engendré des raideurs m'empêchant de dormir avec des contractures de la tête jusqu'au dos ! puis je me suis presque bloquée , j'ai vu un kiné qui a fait une manipulation douloureuse mais qui a permis de me sentir mieux ! depuis je suis toujours génée au niveau de l'épaule avec sur certains mouvements comme des sensations de décharges électriques ! il m'a parlé de rétraction musculaire due au lupus ! quelqu'un connait-il ce phénomène ? Pensez vous que ce soit le lupus ou autre chose ? 

Merci de vos précieux témoignages 

cathy

Début de la discussion - 11/06/2012

douleurs


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Bonjour Cathy

j'ai aussi des douleurs articulaires qui en ce moment ne me laisse pas trop tranquille. J'ai aussi de temps en temps des douleurs dans les épaules et le cou. J'ai posé la question au médecin mais elle ne m'a pas répondu. Pourtant j'ai lu (je ne sais plus ou) que le lupus pouvait touché toutes les autres articulations.

Après est ce des douleurs musculaires ????

Désolé n'amène pas de réponse. J'espère que d'autres pourront nous aider.

Bonne soirée. à bientôt

douleurs


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Bonsoir,

Moi aussi j'ai des douleurs articulaires mais parfois on ne sait pas si c'est dû au lupus ou pas!par contre par périodes j'ai des décharges électriques qui partent de la jambe et remontent jusqu'à la tête:c'est désagréable et bizarre,le soir j'ai( mais rarement) tout le corps qui sursaute d'un coup sans que je puisse le contrôler!

J'en ai parlé au médecin qui me suit pour "lulu",elle ne m'a rien dit mais me demande à chaque RDV si cela c'est reproduit,donc ce n'est sûrement pas anodin,affaire à creuser...

Bonne soirée et à bientôt en espérant que vos douleurs se sont atténuées.

Francine.

douleurs


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coucou

pareil pour moi des douleurs articulaires et musculaires maintenant savoir si oui ou non cela a un rapport avec la maladie les médecins eux mêmes n'en savent rien.

j'ai une douleur dans le pied depuis plus 1 semaine je pose mon talon et le poids de mon corps provoque une décharge donc je marche sur la pointe des pieds je suis allée voir le médecin hier comme j'ai beaucoup mal dans le bas du dos et hanche il m'a dit que je suis entrain de faire une lombosciatique gauche et la douleur fini dans mon pied donc encore une tonne de médocs bref.....

voila quelques infos qui ne vont pas t'aider  beaucoup mais juste pour te dire que pour moi tout est liée.....

a bientôt

douleurs


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Bonjour à tous,

Lolotte, Francine  pour ce que vous decrivez, cela me fait penser, à une douleur neuropathique, comme moi,  car vous dites  que vous avez des decharges, mais demandez conseil à ton medecin! car je ne sais plus bien les symptomes. car je suis soignée pour ca depuis des annees....Si j'ai un conseil,  je consulte un centre anti douleur a l'hopital et  pour me soulager je mets mon TENS et des massages chez le kine presque tous les jours,

A bientot sur le net

douleurs


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 Bonjour et merci pour vos réponses, je vois qu'il est toujours difficile de savoir si ce qui nous arrive est en lien avec le lupus ! en tous les cas le kiné a pu me soulager mais ce n'est pas encore vraiment ça , j'ai toujours des mouvements douloureux !

j'espère que tout va se calmer et que les douleurs vont s'estomper , je continue d'y croire !

douleurs


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bonjour à tous,

Je viens de parcourir quelques pages sur  la douleur sur un site,

il parle de la douleur chez la femme plus que l'homme, les causes, que faire, les medicaments selon l'intensite de celle ci 

sur le site www.eurekasante.fr/maladies/douleurs.../prise-charge-douleur.html 

et j'y ai appris plein d'infos, je souhaitais vous en faire part

et bonne lecture pour ceux et celles qui le souhaitent.

Donnez moi votre avis et à bientot sur le net

douleurs


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Bonjour,

pour moi , les douleurs c'est ce qui me dérange le plus dans la maladie, encore plus que la fatigue et la fièvre, j'ai tellement souffert a ne plus pouvoir marché ou faire quoi que se soit, les douleurs m'ont empêché de dormir de nombreuses nuits, je pouvais pas rester allongé car mon dos me faisais trop souffrir du coup je restais assise sur mon canapé à attendre que sa se passe.

Mes doigts étais tous gonflé et je ne pouvais pas les plié ou les bouger , j'avais du mal à déplier complétement mes jambes et au niveau des muscles sa me brulais, pour les bras c'étais pareil je pouvais pas les lever,

La seul chose qui me détendais un peu c'était de prendre des bains chauds, mais j'avais même du mal à me sortir de la baignoire

je parle au passé car actuellement je n'est plus de douleurs, mais je crains vraiment de revivre se calvaire.*

bonne journéé

douleurs


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Bsr à tous, 

la douleur un vaste sujet dans le lupus... On parle souvent de douleurs articulaires et de douleurs musculaires dans le lupus.Je ne suis pas encore allé dans un centre anti-douleur malgré qu' on me l'aie conseillé vous vous en doutez

Pour moi tout a commencé par une bonne NCB , névralgie cervico brachiales(sciatique de haut du corps ) donc pas d'articulaires ni de musculaires mais les nerfs.... Comme le premier témoignage j'étais complétement bloqué de la nuque au bon du bras avec une douleur lacinante permanente et au moindre geste des décharges électriques dans tout le dos et qui m'irradiais tous le dos, avec des trucs bizarres comme des boules parcourant le trajet des nerfs, un sensation d'echauffement pendant une heure puis ça gonfle, plusieurs fois. PErsonne ne me croit si ce n'est ma compagne qui l'a constatée plusieurs fois. 

Ensuite il y a la douleur musculaire, où pour moi la douleur rejoind la fatigue. Pour moi c'est la faiblesse musculaire en elle-meme donc la fatigue du muscle  qui engendre la douleur et qui m'empeche de faire le geste. Quand j'ai du mal régulièrement à tenir le téléphone plus de 30 secondes d'un bras et que je dois donc changer de bras c'est comme si petit a petit en 30 secondes mon muscle se fatigue et se tétanise et me fait mal. Certains jours j'ai mal dans les jambes comme si j'avais fait une course à pied de 15 bornes, où ça ressemble à des courbatures.  On est dans un truc genre faiblesse musculaire, fatigue musculaire.

Douleur articulaire:  pour moi tous les jours toutes les articulations me font mal , il y a les douleurs lancinantes permanentes que je n'expliquent pas trop mais si elles s'intensifient lorsqu'on mobilise  l'articulation les medecins me disent que ce sont les tendons qui s'inflamment et non l'os ou le cartilage qui subit en tout cas dans un premier temps. JE crois que les déformations importantes que l'on trouve dans la polyarthrite sont rares dans le lupus , si quelqu'un a des déformations particulières qu'ils m'en fassent part ( mes doigts sont bien cabossés et bifurques dans tous les sens, la 1ère phalange d'un doigt regarde à droite et la phalange du mileu de meme doigt regarde à droite, en tout cas aucun de mes doigt n'est correctement aligné dans un bel axe d'où des questions...). Enfin il m'arrivent d'avoir certaines articulations gonflées en particulier les articulations des doigt et de la  mains  et les poignets.  Les medecins me disent que ce sont les ligaments et les tendons qui s'inflamment ce qui ne me surprendrait pas. Les nombreux craquements que j'ai partout et très fort dans toutes les articulations jusque dans le sternum serait dû aux tendons et ligaments et non au cartilage ou l'os selon eux. Et j'avoue qu'avec le temps j'en suis convaincu.

Pendant 2 mois j'ai eu des fortes douleur dans les jambes et dans les cuisses . Des douleurs très profondes et non calmables et l'impression que était vraiment osseux . Après un mois d'insistance auprès de mon medecin traitant j'ai fais des analyses qui déclarait un déficit important en phosphore , important pour les os.. 15 jours plus tard rebelote analyse, meme taux aussi bas.. 15 jours après encore cette douleur avait disparue (pas les autres lol) et taux redevenu normal . PAs de complément pris.ALors là les docs ils ont rien compris du tout, inexplicable....

Tout ça pour terminer par une petite interrogation: à quelle famille de maladie appartient le lupus?  J'ai consulté de nombreux medecins sur Toulouse qui ont mis plus d'un an et l'apparition du masque  de loup avant de soupconner un lupus et depuis 1ans et demi que  le lupus se confirme un seul médecin (mon medecin traitant mais d'enfance au cours d'une visite pour une mechante otite alors que j'en ai jamais eu avant la declaration du lupus) m'a dit a qu'elle famille de maladie appartient le lupus: la famille des connectivites ou collagénose= groupe de maladies internes qui ont en commun une atteinte diffuse, inflammatoire et chronique du tissu conjonctif . Et ces tissus conjonctifs  constituent la majorité de la masse du corps des animaux (deux tiers du volume total chez l'homme soit 66kg chez quelqu'un de 100kgs). Les tissus conjonctifs sont impliqués dans les fonctions du corps humain  de soutien, de protection, de nutrition, de liaison, de réparation des tissus, de mouvement, de réponse immunitaire, de croissance et de stockage.  Donc j'en fais juste la déduction que du tissu conjonctif ont en a partout (ligaments tendons, peau , nerf, neurons, organes vitaux , visceres , oeil, bref partout) donc l'inflammation peut venir partout et donc es douleurs diverses et variées ....  Les nombreux symptomes et manifestations variées que j'ai me font de plus en plus à me dire ça...Notamment les veines qui gonflent justife ceci .Lorsque mes vascularites des doigts sont en poussées ( car elles sont permanentes de toute façon) j'ai l'impression que tout gonfle , les veines ressortent et l'impression que la main va exploser comme si la peau était étirée...

En espérant vous aidez à mieux comprendre votre douleur .... Ce n'est que ma simple analyse basée sur mon expérience elle est bien sur discutable je vous l'accorde,  mais elle m'aide à mieux appréhender ces douleurs et les anticiper ,les sentir venir...si ça peut vous aidez tant mieux.

douleurs


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merci pour ton message et je vois et constate que l'on est dans le même bateau... les douleurs varient se baladent et c'est toujours aussi difficile à expliqué et à ma dernière visite chez la rhumato je lui ai dis expliqué et le mot de la fin a été vous êtes dépressive ne faites pas de bêtises c'est tellement facile de mettre tout sur la dépression mais franchement il y a de quoi le devenir. bon courage à toi a bientôt

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