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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour, comme je l expliquais wanw ma presentation je n afrive plus a gerer le lupus la famille et le travail. Je souhaiteai savoir comment faites vous pour y arriver nottament en période de douleurs et surtout avec le travail. Je pense arreter mais j ai tellement galère pour l avoir et mes collegues compte sur moi pour un projet...alors pour le moment je travail mais j ai plus de vie a cote. Des avis? Des conseils? Merci

Début de la discussion - 26/11/2013

douleur et travail


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Personnellement, je me suis toujours accrochée, même n période de pousse j'ai continue de travailler. C'est dur, epuisant physiquement et moralement, mais tant que ne suis pas bloquee je continue.

voila c'est ma façon de gérer, je ne le laisse pas m'abattre...

douleur et travail


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Comme Chris 68, je m'accroche au maximum pas facile en période de douleur et de fatigue mais je ne veux pas lulu gagne. Quoique hier soir il avait gagné point de vue moral surtout. 

Il y a des jours ou c'est très dur aussi bien physiquement que moralement et me demande toujours dois je m'arrêter ou pas mais je continue.......

douleur et travail


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Moi, quand ça ne va pas, impossible de m'accrocher. Après deux mois d'incapacité, je reprend enfin le boulot lundi. Je comprend Chris et Manu mais moi, personnellement,  je n'peux pas. D'abord mes collègues me verraient d'une autre manière et ne comprendraient pas que je ne puisse pas rester debout 5 minutes sans avoir mal. Il me faudrait donc un "régime particulier" ce qui pourrait ne pas plaire à tous le monde... Ensuite, vu mon état, je serai incapable de me concentrer (déjà que la mémoire flanche sans crise...) mais ce qui me fait vraiment PEUR, c'est d'aggraver ma situation en "forçant". J'ai du mal à croire que toutes ces douleurs et tous ces gonflements ne me font rien de plus que mal... Mais bon c'est fini maintenant et aujourd'hui, j'étais presque euphorique. Jusqu'à la prochaine crise...

Je constate là, maintenant, que tandis que vous vous accrochez au maximum pour ne pas laisser gagner lulu, moi je cède, j'ai peur de l'affrontement. Je lui dis ok , si tu n'veux pas je patiente et on verra demain si tu veux bien. Si avec mon traitement (plaquenil 2 c./j, prednisolone 7,5 1x/j, ledertrexate 3 c./semaine, asaflow 1x/j) il arrive encore à me faire sentir sa présence en moi  d'une manière insoutenable tant physiquement que psychologiquement c'est qu'hélas il est bien plus fort que moi...

La seule chose que je lui refuse c'est de m'interdire de jouer 5 minutes avec ma fille. Pour ça, j'en paie le prix ça m'est égal....

Bon courage à tous...

douleur et travail


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Bon conseiller

bonjour njte23,

chacun a sa force de caractère et avec lulu, chacun gère comme il peut !!!

bon courage à toi et bravo à ceux et celles qui  à lulu!!!

douleur et travail


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Bon conseiller

Bonjour,

Merci à ceux et celles qui pourront apporter des témoignages et des conseils supplémentaires à mayana123

douleur et travail


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Bonsoir a tous comme je vous comprend ....moi c est pareil ,dur dur de travailler avec douleurs, epuisement , physiquement et moralment je m accroche j essaie du moins!!!!bon courage a toutes 

douleur et travail


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Même situation mais je m'accroche un maximun.

Courage à tous

douleur et travail


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Bon conseiller

Bonjour,

après 2 mois d'arrêt je reprends mon travail demain. Avant cela j'ai connu les réveils difficile entre la douleur et la fatigue, la prise de travail avec du retard, les remarques des collègues sur mes fréquents arrêts maladie toujours à la même période.

J'ai expliqué à mon chef de santé ce qui se passait tout en ne souhaitant pas de régime de faveur. Je travaille tant que je peux et quand cela devient trop douloureux je m'arrête sans état d'âme car pour moi préserver ma santé est plus important que tout.

J'aime mon travail et et à coeur de bien faire les choses quand j'y suis, j'estime que quand je suis pas en forme je suis pas en mesure d'exécuter mes tâches alors autant permettre à quelqu'un d'autre de le faire convenablement.

Je reprends sans aucune appréhension maintenant que je sais contre qui je me bats je ferais avec en luttant pied à pied, chaque journée de travail accompli sera une victoire tout comme celle ou j'accepterais de rester au fond de mon lit sans me forcer à aller au delà de mes forces

Je nous souhaite du courage à tous face au monde du travail qui peut être très dure comme très bienveillant

douleur et travail


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Bonjour,

Je vais entrer dans le monde du travail dans quelques mois et j'appréhende... même si je n'ai pas de problème de fatigue en ce moment, je sais qu'une crise peut survenir. J'ai fait le choix d'être fonctionnaire, ce qui m'arrange en quelque sorte, j'ai un travail garanti à vie. Je pense faire une demande de travailleur handicapé, en étant fonctionnaire ça ne me donne que des avantages (priorité sur l'attribution des postes par exemple). Je m'en fiche d'avoir un "traitement de faveur". Ma priorité c'est d'être en bonne santé !

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