besoin d'aide et de conseils!!!!!

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour tous le monde,

j'ai une question à vous poser, avez vous déjà eu des bollus de corticoïde???

Je dois en avoir dans un mois, car c'est officiel je fais une grosse poussée... j'ai très peur des effets secondaire, de gonfler d'un coup, de me sentir encore plus mal... j'ai besoin d'aide car je suis perdue et j'ai peur de prendre la mauvaise décision!

Les médecns voulaient me faire venir tout de suite mais j'ai des exams bientôt et il est hors de question que je rate mon année à cause du lupus!!!!

Qu'en pensez vous???

Début de la discussion - 08/04/2012

besoin d'aide et de conseils!!!!!


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Bonsoir Afran, 

J'ai eu droit à 3 bolus de corti, lors de mon passage à l'hôpital. C'était en octobre dernier quand on a découvert  mon lupus. 

Pour moi le bénéfice à été immédiat concernant les douleurs. Par contre les éffets secondaires ne sont pas top, bcp de difficulté à dormir et gonflement. 

Bon courage à toi 

@+

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Bonsoir afran, 

j'ai deja eu plusieurs prises des bolus de cortisone, et comme mymy sa m'a fait un bien fou!! c'est vraiment le traitement pour les poussées et sa marche vraiment. J'aurai tendance a te dire, ne t'angoisse pas pour sa. Tu ne gonfleras pas instantanément, c'est toujours aprés plusieurs jours de traitment que tu fais de la rétention d'eau. Tu n'auras pas de sensation de malaise, tu vas avoir un regain d'énergie, moi c'est plus l'arrêt qui est difficile parce que la fatigue se réinstalle facilement.

Mais si c'est du bolus, ils vont sans doute te l'arrêter rapidement. Donc les effets secondaires seront  minime et tu te sentira revivre. Pour ma petite histoire, une année, j'avais des douleurs articulaires qui sétaient installé progressivement jusqu'à une violente poussée en soirée. J'étais encore petite, j'ai été prise en charge par les urgences qui n'ont pas su calmé mes douleurs aigues pendant toute la nuit, malgrés la prise de dérivé morphinique en injection. Le matin ma pédiatre arrive et me prescrit un bolus de cortisone. Les soulagement que sa a été je me souviens encore de cette sensation. J'avais l'impression que j'avais enlever un poid immense de mes épaules, comme si j'étais toute légere, je m'étais meme poser la question comment j'avais fait pour en arrivé a ce niveau d'intensité. 

Voila, aprés bon courage pour tes exams, si tu t'en sentais capable!! Mais pense qu'il existe bien souvent des recours, des dérogation pour des problemes de santé durant les exams. 

a bientot.

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Merci pour vos témoignages!

Malgré tout je suis quand même morte de trouille à l'idée de gonfler!

ça peut paraître futile je sais, mais j'ai déjà beaucoup de mal à accepter ma condition physique, le fait que je n'ai plus d'emprise sur mon corps alors si je perds aussi le contrôle de mon apparence je vais sombrer!

J'ai un passé d'anorexique, j'ai reussi à m'en sortir, mais je sais que si je vois mon corps gonflr, je vais paniquer et j'ai peur de retomber dans mes travers!

Pour mes examens, je sais qu'il y a des recours mais c'est important pour moi de les passer maintenant, j'ai bossé comme une folle cette année! 

je m'explique, avant j'étais éducatrice pour enfant atteint d'autisme, j'adorai mon boulot mais au fur et à mesure des années et à cause de mes deux pathologies je me suis rendue compte que je ne tenais plus le choc! c'est un boulot épuisant physiquement et psychologiqueent, je n'arrivai plus à gérer les crises des enfants surtout physiquement!

J'a donc décider de changer de métier, tout en voulant continuer à travailler avec des enfants handicapés, alors j'ai repris mes études pour devenir psychologue, c'est un métier beaucoup moins physique, où les déplacement sont réduits et les horraires plus simples!

seulement reprendre ses études à 30 ans, bah c'est un sacré challenge et je veux le réussir!

J'aimerai pour une fois que les maladies ne soit pas un obstacle, je ne peut plus de devoir prendre cette variable en compte à longueur de temps!

Je rêve de pouvoir oublier que je suis malade, ne serait-ce qu'une journée!

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Oui, je pense que je peux comprendre ta volonté de ne rien changer et d'adapter. c'est ton corp, c'est certainement pas une maladie qui va te dicter tes choix. Il faut se battre et avoir la hargne, si c'est comme sa que tu veux combattre ton lupus hésite pas. Mais ne te trompe pas, c'est le lupus que tu dois battre, ne maltraite pas trop ton corp (même si la différence entre lupus et corps est mince).

Pour les gonflement, si tu sais que tu as la cortisone dans un mois éssaie de manger moins salé que d'habitude, sa peut t'aider si ils te laissent la cortisone au long court (tu feras sans doute moin de rétention d'eau). Puis essai d'en parler à tes docteurs, ils sont parfois trés compréhensifs et trouvent les mots justes pour nous rassurer.

bonne journée.

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Les gonflements sont obligatoires?

Ils apparaissent au bout de combien de temps? 

Apparement après les bolus, ils me laisseront les corticoïdes pendant plusieurs mois... les gonflements seront présent tout le long du traitement??

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Bonjour Afran,

je prends la discussion en cours, pour t'apporter un élément de mon expérience (récente) des corticoïdes: je n'ai jamais eu de bolus, donc ne saurais pas t'éclairer là dessus. Par contre, cela fait 7 semaines que j'ai commencé la corticothérapie au long cours (prednisone 15mg/jr). J'ai perdu 3 kg. Je ne gonfle absolument pas. Par contre, je suis le régime sans sel ajouté et sans sucre de façon stricte (dès que je fais un écart au niveau du sel je le ressens - lors de sorties au resto par exemple); ça implique une préparation "maison" de mes repas et donc de l'organisation, mais franchement peu importe, vu le résultat (je maitrise!lol!). Si ça peut te rassurer...

Par ailleurs, je suis moi même psy, et je travaille auprès de jeunes handicapés; je suis salariée à temps plein; ayant pas mal de déplacements je suis souvent sur les genoux le soir, mais je ne peux que t'encourager pour tes examens, c'est un si beau métier ! Ne panique pas à l'idée de gonfler, pense juste au soulagement que tu vas ressentir car les corticoïdes vont te faire revivre...

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J'ai déjà eu un traitement par corticoïde de trois mois, le régime sans sel ajouté et sans sucre j'ai pratiqué... et c'est vrai que ce n'est pas si terrible!

les corticoides m'ont fait du bien mais peu de temps! c'est mon gros soucis je m'habitue très vite au traitement et rapidement ils ne font plus l'effet escompté....

Du coup, je me demande si ça en vaut la peine...

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Bonsoir,

J'ai eu plusieurs fois des bolus de corticoides. C'st le 1er bolus ou j'ai eu une poussée d'acnée le lendemain de la perf de corticoides et j'était toute rouge comme si j'avais pris un coup de soleil. Pour les autres je n'ai pas trop d'effets secondaire sauf que j'était en forme. Moi aussi c'est la baisse qui est le plus dur.

Le professeur m'a conseillé de limité le sel mais aussi le sucre car c'est à cause du sucre qu'on prend du poids avec la cortisone.

Je te souhaite bon courage

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Si les corticoïdes te soulagent mais pas sur la durée, le format "bolus" sera peut être le plus adapté pour toi justement, en tout cas je te le souhaite,

le meilleur moyen de le savoir serait peut être de tenter le coup; après, il n'y a que toi qui puisse en décider...

bon courage et à bientôt

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