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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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bonjour

je suis desesperee.

ma fille lupique qui est en 2eme annee de licence espagnol, a décidé d abandonner. elle n osait pas en parler. mais vendredi elle a craqué, pleuré et nous l a annoncé. elle a toujours voulu être professeur d espagnol. mais le manque de consideration de certains professeurs vis à vis de sa maladie, les "amies" qui n ont pas la correction de l ecouter pendant son exposé ou qui la laisse seule pleurer; tout ça  fait qu elle abandonne.

mais que va t elle devenir? comment la convaincre de continuer. les gens faux et hypocrites , elle les retrouvera partout et toute sa vie.

je suis désemparée

sa maman

Début de la discussion - 27/03/2019

Abandon d'études


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@danone‍ @Dali31200‍ @esperance37‍ @sonia40240‍ @ds‍ @EINHEIT54‍ @Pupuce06‍ @94monia‍ @djibril‍ @KarineduVar‍ @Onelia2a‍ @MarieV‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils pour aider @tatacaco‍ ?

B‍elle journée,

‍Louise 

Abandon d'études


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Bonjour,

votre message m’a touchée.

Je suis atteinte d’un Lupus Led des plus sévères depuis l’age De 25 ans, cela fait maintenant 15 ans et il s’est enfin stabilisé depuis 4 ans : c’ est que du bonheur!

Je comprends vraiment ce qu’elle traverse et je suis moi même passée par là !

c’est tres dure et le regard ainsi que l’ignorance des gens peuvent faire très mal.

le meilleur remède c’ est La famille et les amis qui nous aiment et nous soutiennent le reste on s’en fou !

je pense qu’elle devrait changer d’ecole , d’environnent, tout recommencer a zéro mais surtout commencer par se présenter elle et la maladie.

je reste a votre disposition pour vous soutenir !

Amicalement,

Pily

Abandon d'études


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Faut qu’elle soit forte et de faire un bon choix de carrière.

Moi je suis infirmière et mon lupus atteint mes articulations alors je n’ai pas nécessairement le métier idéal pour cette maladie. Même dans le domaine mes patrons de sont pas si emphatiques. Désolé ce n’est pas si positif. 

Cest important d’avoir une bonne famille et de bons amis.

Abandon d'études


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bonjour tataco

votre fille craque, tant mieux, çà vaut mieux que tout rentrer et se fabriquer d'autres maux

peut être faut il laisser passer quelques temps pour permettre à votre fille de prendre du recul et identifier le bon chemin pour elle.

Ce ne sont pas les profs et encore moins ses pseudo copines qui vont construire son avenir, elle seule peut le faire avec votre aide bien sûr, c'est vers ce challenge la qu'il faut l'amener, le CAPES ou la maîtrise point barre!!! Et après, tous ces marioles ne feront plus partie de sa vie.

Je suis assez d'accord avec Pily, si elle peut changer de fac, c'est encore mieux!!!

J'ai moi même un LES à manifestation cutané

Bon courage

YAYA

Abandon d'études


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Bonjour,

Il ne faut pas que votre fille abandonne son rêve de devenir professeur d'espagnol à cause de l'incompréhension et de l'hypocrisie des gens. Elle n'a malheureusement pas fini d'en voir... Seuls les personnes malades peuvent comprendre ce qu'elle vit. Je le vis quasi-quotidiennement au travail, ce n'est pas facile à vivre. Il faut se battre contre la maladie, contre la bêtise des gens, c'est usant. Comme si on avait besoin de ça !

Si elle abandonne ses études, elle regrettera toute sa vie. Elle a encore plus besoin de vous en ce moment. Quelle ne se décourage pas ! Elle est plus méritante que ses camarades.

Je lui souhaite vivement de réussir.

Bon courage à vous deux.

Cordialement,

Audrey.

Abandon d'études


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Bonjour, je l'ai vécu aussi !!! atteinte d'un lupus a l'age de 16ans j'étais en seconde... le visage plein de plaques, des amis moqueurs y'en a eu mais je suis passee outre même si ça m'a énormément marqué car je peux citer aujourd'hui 20ans après les paroles exactes!

des larmes de colère, de tristesse, un sentiment d'injustice tout ça durant la première année de diagnostic ! Puis une fois le temps passé j'ai réussit a vivre avec, même si j'ai la peau très très abîmée au visage , cicatrices, peau atrophie, et je subit le regard des gens tous les jours !!! Et le mien est terrible aussi je me déteste ! mais j'ai un conjoint et la chance d'avoir  2 beaux enfants en bonne santé et ça je pense que ça me donne une bonne raison de ne pas me plaindre.

Pour votre fille il faut qu'elle passe le cap, qu'elle essaye de ne pas penser qu'à ça même si moi même je m'empêche de faire des choses a cause de ça ou surtout a cause du regard des gens ... Le plus dur c'est lorsqu'on rencontre de nouvelle personnes changement de travail etc et qu'il te regarde en se disant mais qu'est ce qu'elle a ???

Moi je me sens bien avec les proches qui m'ont connu avant la maladie ou au début ils ne me posent pas de question ils ont vu mon visage se dégrader par contre ils ne eme verront jamais demaquillee.

Votre fille doit accepter sa maladie et ensuite quand elle sera d'accord avec le fait qu'elle est différente elle se sentira mieux et reprendra sa vie en main!!!

J'ai fais une grosse poussée là premiere année de mon premier job ! Je travaillais dans le recrutement j'avais une tête affreuse j'ai eu un an de traitement différent pour finir par de la cortisone dose poids. J'étais gonflée toute rouge avec des plaques autour des lèvres bref , je n'ai pas pose un jour d'arrêt maladie j'ai accepté les grimaces des gens, la fatigue etc j'ai tenu bon et après ça je peux dire que j'étais plutôt fière de moi!!! Maintenant je n'ai pas refait de crise je suis en rémission depuis15ans.

Je reste disponible pour votre fille si elle souhaite échanger !!

Bon courage a vous et a elle 

Abandon d'études


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Des études ont été faites aux USA concernant la qualité de vie avec un lupus ( tout lupus confondu). Celle-ci augmentait avec le niveau de qualification ...plus la/ le malade était diplômé(e), plus  sa qualité de vie était meilleure (possibilité  aménager horaire, travail moins fatigant, etc...) c’est pourquoi, on pousse les jeunes qui développe une maladie chronique à aller le plus loin possible dans les études. C’est primordial pour son avenir, encore plus que pour les personnes en bonne santé.

Votre fille doit surmonter et assumer sa maladie, quitte à perdre un peu de temps, il faut qu’elle sache qu’elle ne doit rien attendre des autres, sa force, elle doit la trouver en elle.  

Peut être envisager une aide psychologique pour passer ce cap, c’est dur mais il ne faut rien lâcher car c’est maintenant que son avenir se joue. Malgré un lupus ( systèmique) très sévère et un cancer, la vie m’a et me sourit grâce notamment à mes diplômes qui m’ont permis d’avoir le choix...

Abandon d'études


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Coucou.

Alors non  il ne faut pas abandonner les études au contraire il fut continuer pour atteindre son objectif et ce même si ce n'est pas facile.

J ai été dans son cas mon led s etant déclaré  a mes quinze ans. J ai eu la chance de rencontrer des profs compréhensifs et quelques amis qui m'ont soutenu tout le long tant au lycée qu a la fac.

Les personnes que la maladie gênent je les ai mis de  côté pour poursuivre ma route.

Aujourd'hui j ai fini mes études j ai un boulot que j'aime des collègues en or et une hiérarchie compréhensive.

Je te souhaites beaucoup de courage mais tiens bon.

Des bisous

Abandon d'études


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bonjour, 

Concilier vie professionnelle et Lupus, c'est passer par des périodes difficiles, mais lorsque la situation se stabilise et que la vie reprends le dessus avec enthousiasme et énergie, la vie est belle à nouveau et les projets resurgissent avec intensité. Il faut lui dire de ne rien lâcher, c'est trop jeune et trop tôt ! Il faut temporiser, se prendre une pause, se requinquer, prendre du recul, pour voir à nouveau la vie et l'avenir avec envie et bonheur.

Courage et soutient à cette jeune fille, de tout coeur avec elle en ces moments difficiles. Les diplômes c'est maintenant ! Il faut qu'elle passe son CAPES, qu'elle le fasse quand elle sera en forme, mais qu'elle ne lâche rien !

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