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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar fidii1

fidii1

21/09/2021 à 13:22

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fidii1

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@oceane6 merci beaucoupemoticon Rire

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benzy3


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-09-21 13:22:28

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fidii1

21/09/2021 à 13:37

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@drv6767 merci ,bon courage également a vous .

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benzy3


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-09-21 13:37:52

avatar Lauret

Lauret

21/09/2021 à 15:40

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Lauret

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@fidii1 courage , tient bon . Je peux me déplacer dans l'appartement  mais dehors  faire 500m c'est suffisant pfffff dire que je pouvais faire un peu plus de 3km . Tu n'es pas seule ....

Surtout garde le moral 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-09-21 15:40:37

avatar fidii1

fidii1

21/09/2021 à 16:26

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@Lauret merci beaucoup,courage également a vous aussi.

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benzy3


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-09-21 16:26:14

avatar Ninotte

Ninotte

15/12/2021 à 20:10

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Ninotte

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Bonsoir, 

Je lis vos témoignages . Moi aussi je vous encourage à tenir.  J'en suis sûr, nous avons en nous les ressources nécessaires afin d'avoir une vie plus apaisante face à la fybromyalgie. L'entourage compte beaucoup et croire en nous. Apprenons a vivre avec et aimons nous. 

Courage à tous


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-12-15 20:10:16

avatar corail73

corail73

16/12/2021 à 11:59

Bon conseiller

avatar corail73

corail73

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Bonjour tout le monde, je lis vos commentaires et cela fait du bien. Je souffre depuis 2006 de façon sévère et je suis couchée depuis 7 mois maintenant. Pincements discaux et au genou plus un covid long et sévère qui démultiplie les douleurs,c est un martyr dont je ne vois le bout. Merci de vos encouragements

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Cathy


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-12-16 11:59:43
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/12/2021 à 00:44

bonjour a toutes. je m'appelle Sabine. je suis épuisée physiquement et psychologiquement. je suis incomprise par mon entourage et c est vraiment difficile. J'ai eu 40 ce mois ci et cela fait plus de 10 que je souffre enormement et de pire en pire mais tout à commence il y a 15 ans. A l époque rien ne laissait a supposé la fibromyalgie mais aujourd'hui c est une evidence. tous les examens entrepris ont toujours été negatifs, on a pense que j 'etais bipolaire et on m'a mis sous neuroleptique, j'ai pris 50kilos et j'etais en obesite morbide avec 104 kilos. J'ai reussi a m'en sortir au bout de quelques années, j'ai ete operee de la sleeve et en 10 mois j'ai perdu 50 kilos. j'ai tous les symptomes inimaginable allant des douleurs dans tous le corps meme a des endroits où je n'aurais jamais pense avoir mal, des douleurs articulaire aux mains et pieds, chevilles et poignet. J'ai des difficultées a utilisés mes mains, les fermees, ecrire, soulever mon bebe... j'ai des problemes de demangeaison au niveau de certains endroits. J'ai le syndrome de bougerot avec les muqueuse seche de la bouche, des yeux et vaginale. J'ai la vision trouble. Je fais le bruxisme, donc je serre mes machoires tres fortement et involontairement au point où cette annee j'ai pas arrete d aller chez le dentiste. cette fois en 1 mois j'ai deja cassé 3 plomb et fais tombe une couronne et cela que d'un seul cote, j'ai pas fini les traitements. Je souffre enormement de la machoire. j ai le colon irritable, des douleur a la poitrine, des migraines, je suis sensible a la lumiere, aux bruits, aux mouvements. J'ai des probleme de concentration, de mémoire. j'ai des angoisse, de l'anxiete, je suis dépressive, je suis suicidaire, je m'automutile. je suis desesperee. Je fais de l'asthenie, je suis epuisée tout le temps et rien n'y fais. Je n'arrive plus a rien faire; j'ai besoin de l'energie des autres pour arriver a faire quelque chose. il m'arrive de faire des malaises, je ne tiens plus sur mes jambes, j'ai du mal a marcher, j'ai des vertiges et il m'arrive souvent de ne plus savoir plus bouger aucune partie de mon corps mais je reste consciente. J'ai des insomnie, des problemes de sommeil. mon corps ne supporte plus aucune douleur, j'ai mal lorsqu'on se pose sur mes jambes, lorsqu'on les touche, j'ai toujours apres des mois les douleurs dentaires du aux soins, mon corps a refuser la mise de mon dernier sterilet et j'en passe. Mon corps a ete tritturer dans tout les sens et ne supporte plus rien? Je suis epuisée et j'ai juste envie que tout s arrete! je ne supporte plus mes enfants. Je fais un burn out. je ne vois plus que le negatif dans tout et je n'ai aucune solution pour m'en sortir. j'ai beaucoup de problemes d'infections urinaires, des douleurs vaginales et des mycoses. les derniers symptomes qui sont apparus c'est les douleurs de machoires avec tous els problemes de dents et le bruxisme; et des douleurs insupportable au niveau des fessiers. je n'en peux plus!!! je suis isolee, incomprise, dans un pays, le gabon, où il y a une difficultée de soins diversifiés et specifiques et il est impossible pour moi de rentrer en belgqiue car je suis responsable de plusieurs enfants adolescents dont le plus jeune a 1an car malgré une ligature des trompes je suis tombee enceinte. J'ai tellement de symptomes, tellement de douleurs, je suis tellement epuisée, que des que je fais une toute petite activitée, le contrecoup est horrible. si bien que j'ai peur de faire quoique ce soit. J'ai envie de promener mon bebe en poussette mais c'est si difficile, et puis lorsque je marche quelques pas dehors j'ai des vertiges, des bouffees de chaleur et c'est si dur. je sais que je dois reprendre doucement une activitée mais... voilà. Désole d'avoir ecrit un roman mais j'avais besoin d'en parler a des personnes qui pourraient me comprendre. Merci et bonnes fêtes


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-12-29 00:44:57

avatar fidii1

fidii1

29/12/2021 à 20:22

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@sibiline je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage.

même si c'est difficile ,voir très difficile ,vos enfants sont la.

c'est une raison de vivre,ils ont besoin de vous.

je me retrouve dans pas mal de choses: vertiges terribles a ne plus pouvoir faire 1 mètre.pour ma part ces vertiges sont la par périodes ,ça peut durer des mois.je suis atteinte de fatigue chronique invalidante et c'est certainement votre cas.

des la moindre dépense d’énergie,je suis HS,ça peut être une simple conversation téléphonique et je suis obligée de m'allonger par la suite.j'ai toujours ce problème "d’énergie" mais par périodes plus ou "moins" handicapant.

j'ai 53 ans ,je vis seule et tout est compliqué.rien qu'aller vider ma poubelle peut être un problème.l'hospitalisation m'a  déjà été proposé.

j'ai également des difficultés a marcher depuis plus de 3 ans suite a une séance de cryothérapie.

quoique je tente ,j'ai des réactions terrible et interminable.

ne supportant pas de rester enfermé,je me suis achetée une trottinette électrique avec une selle et un petit panier,ça me permet au moins de sortir un minimum.

par contre ,même si je peux avoir de sacrés coups de blues ,je ne suis pas en dépression,je me demande d'ailleurs comment c'est possible...

par rapport a votre souffrance psychique ,vous devriez faire appel a un psychiatre.pour ma part ,j'ai été suivie par deux psy pendant plus de 20 ans.le dernier été remarquable.dommage pour moi,il est parti a la retraite.ça peut être un réel soutien et vous avez besoin d'un soutien.

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benzy3


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-12-29 20:22:14

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Sissousix

30/12/2021 à 14:45

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Sissousix

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@sibiline je te lis et je me rends compte que ton cas et le tien  ont beaucoup de similitudes... malheureusement. ..

Je compatis par rapport à ton mauvais diagnostique de maladie mentale. Moi j'ai même dû faire un séjour de 2 semaines dans un centre  spécialisé en douleurs psychosomatiques. ... c'est difficile

2 "Burn-out" et je me retrouve en invalidité avant de commencer le 3ème. 

Courage à toi, à toutes et à tous. 

Courage. Facile à dire... je sais

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Sissousix


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-12-30 14:45:04
avatar exit

Utilisateur désinscrit

31/12/2021 à 08:18

Bonjour. Merci pour vos commentaires. Comme vous dites, heureusement que j ai mon mari et mes enfants malgré tout. Ils ne sont pas du tout à l ecoute et ne comprennent rien souvent mais je ne sais pas ce que je ferai sans eux. C est mon mari qui travaille car c est moi qui travaille à la maison, Mère au foyer. Donc je fais les choses à mon rythme aujourd'hui avec l aide de mes ados. Je suis znfin soulagée de mettre un mot sur mes symptômes car ça fait tellement longtemps que je souffre sans savoir ce que j ai! On doit encore confirme les diagnostics mais pour moi ça ne fait aucun doutes.  Je souffre de fibromyalgie et de fatigue chronique invalidante. Je dois mettre de l ordre dans mes habitudes, je suis encore à la phase mise en place que ce soit alimentaire... beaucoup de choses et rien que d y penser, je suis fatiguée. une nouvelle année va commencer et je prie pour que ma quarantaine soit plus facile et plus joyeuse que ma trentaine. Comme on dit.. je sais ce qu il me reste à faire maintenant, il n y a plus qu'à .... plus facile à dire qu'a faire! Mais il est imperatif pas y arriver sinon... bonne et heureuse annee


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-12-31 08:18:07
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