Vivre avec la fibromyalgie

@sibiline --Je vous lis  madame  avec  grand étonnement  (??)   - Je   veux vous  manifester  toute   ma compassion   -    Grand étonnement   ?    J'ai l'impression  de  vous avoir  dicté   toutes  mes   douleurs   tous    mes   symptômes    -  C'est  incroyable   comme  vos  problèmes    sont  pareils     énumérés   les  uns   après  les   autres       tous pareils  aux   miens     -   Ne soyez  pas découragée   d'être loin de la Belgique  -  Moi ,   j'y  vis    ..  La médecine      ici  ne m'aide pas    - Pour  passer un tas  d'examens sur toutes  les coutures    pour TOUT       ?     ...OK ! !!!  mais    rien   ne  m'a  vraiment  aidée   -   Je n'ai pas de vie  sociale    -   tout  m'épuise  -   ..  comme vous  le décrivez   si bien  - 

J'ai   un petit espoir   tout   de même      ...   J'espère      que les grands  malades   du Covid   , ceux   qui     se plaignent    d'un tas   de   problèmes de santé    qui ressemblent tellement   à la  Fibro   des mois  encore  après  avoir été   contaminés  -   J'espère   que  grâce  à  eux   les     docteurs      se pencheront  sur leurs    problèmes      afin  de trouver     le   truc  miraculeux    qui  les  soulageront      et  leur  permettra  de retrouver   une  vie   normale      -  Dés lors .. nous  pourrons  peut être   en  profiter       pour  être  aidés    et retrouver    une vie  agréable    - Je vous souhaite     chaque    jour  -   chaque nuit      le courage   de trouver  en vous   la  force     d'espérer     en  des   jours meilleurs      -     C'est  souvent   par  vague        que  ces     différents  symptômes   se manifestent ---     sans  relâche      -   Sachons    apprécier    les courts   moments   moins     gênants    moins  douloureux     ...     Je penserai  à vous , Madame  ..   Votre témoignage  est pour  moi     un   réconfort  - Nous  ne sommes  pas  seules    -    Nos voix ,notre  désespérance    se feront   entendre   un    jour  --         

Cc ,il y a très longtemps que je n étais pas venue !!!Pour moi Fibro depuis 2000reconnaissance invalidité depuis 2012....plus aucun traitement je suis épuisée par les douleurs haut du corps !!! Je ne travaille plus depuis 2012 car épuisant physique a chaque fois malheureusement pour une hyper active ça été très dure et ça l es toujours.a bientôt

@Mouette39

quand tu dis déchaussement tes dents sont tombé ? Comment tu as su que tu avais un d’échaudement tes dents on commencer à bouger car je pense que c’est le pire pour moi.

Tu as quel âge mouette ?

@Violette78

Bonjour violette,

Merci pour votre message de soutien. Je croise les doigts pour que l on trouve un traitement. Dans mon cas, après avoir commencé ma vie d adulte assez jeune, j arrive à 40 ans avec des adolescents qui m épuisent, qui font semblant de ne pas avoir besoin de moi, qui contredisent tout ce que je dis et qui me font ressentir que ce que j ai fait ou je fais n est pas important. Je suis en couplé depuis 22ans, mon mari a bcp de responsabilité au travail et il est fort absent. J ai l impression, contrairement à ce qu il dit, qu il ne me regarde plus et c est difficile. Je suis mère au foyer depuis 16 ans et j adorais ça, je leur ai tt appris mais ma fibromyalgie et tout le reste aggravant les symptômes. Aujourd'hui ça m epuise aussi mais il y a une chose qui me permet de tenir et de me rendre le sourire et qui me fait me lever chaque matin. Malgré une ligature des trompes, je viens de donner naissance à un magnifique garçon. Il à un an aujourd'hui et il me redonne de l energie quand j en ai plus. Je suis triste et je me sens nul souvent car je ne suis plus la même maman energique que pour les autres mais c est lui qui me tient en vie. Il y a peut être une raison pour laquelle il est là... en tout cas je me sens à nouveau utile grâce à lui et il me donne le courage qu il faut pour me lever chaque matin. Je comprend qu il est difficile de comprendre cette maladie mais j espère que ma famille y arrivera un jour. J ai besoin de reconnaissance pour améliorer mes conditions de vie car ils m épuisent aussi bcp.

Bonne journée et j espère que de votre côté vous avez aussi quelqu un ou quelque chose qui vous aide à vous lever chaque matin

Cc donc oui mes deux dents de devant en bas c est pratique pour la paille ou la clope lol...mais heureusement pour moi mes dents sont en bonnes santé c est quand même rageant que de bonnes quenottes tombes mais c est comme ça !!!il faut brosser avec douceur plus bains de bouches j' ai 54,ans et oui 4 enfants par césarienne !!ils sont grands maintenant mes avec bonheur j ai mes deux plus jeunes à la maison ...ils ont toujours vu une maman énergique mais malgré tout ,ils m ont vu et me voient souffrir !au début pour eux maman va guérir...mon Mari a eu du mal au début mais ils me soutiennent et m aide beaucoup car beaucoup de choses deviennent difficiles pour moi!!! J enragé car dans ma tête je suis hyperactive ..je crois que dans cette maladie le problème et d accepter de déléguer ou la diminution de nos capacités physiques j ai encore du mal malgré tout ,je fais beaucoup de pose d ou une passion au crochet qui devient une addiction lol!!!malgré ma fatigue physique intense je me lève à 6h max tout les matins et me couche a 22h un peu de lecture et dodo...en espérant ne pas être réveillé par la miss Fibro..il n est pas évident d en parler autour de soit car le incompréhension existe fort malgré l évolution des prises en charge ...quand on me voit on ne voit que le physique pas la souffrance .Garder le morale c est important si vous avez besoin ou si questions ,je suis dispo...a bientôt

Bonjour

Je vous lis tous avec attention

Je be suis pas encore diagnostiquée mais les medecin parte sur une fibro

Pour moi sa va faire 6 moi que je suis dans la douleur la fatigue ect en permanence et je me rend contre que sera ete déjà présent moin fort

Jattend d'avoir enfin un nom de posé sur mon problème

Je n'en peux plus je be supporte plus le douleur la fatigue je ne peut plus travailler depuis 6 mois

J'ai l'impression de ne pas être compris par mon entourage par mon médecin

En vous lisant je retrouve mes symptômes

Je suis peut être égoïste mais cela me fait du bien de savoir que je ne suis pas seul dans ce qu'a

Bonne journée et bon courage à tous

@Sylvain974 Bonjour! Vous savez, face à cette maladie, il faut faire preuve chaque jour d'un esprit combattif et très patient. La chance de trouver au moins "UN" médecin compréhensif à cette multitude de symptômes quotidiens est de l'ordre du miracle bien des fois. Il a fallu que je ma batte sans cesse et c'est au bout de 10 longues années qu'enfin le diagnostic fût tombé. J'ai appris à vivre avec car je n'ai tout simplement pas le choix. Cette maladie n'est pas une ennemie à présent. Puisque mes journées sont rythmées ainsi, je fais ce que je peux lorsque mon corps est réceptible à mes activités. J'ai bientôt 42 ans, je ne travaille plus depuis mes 29 ans. Le travail ne me manque pas plus que çà car j'ai la chance inouïe de résider en pleine campagne et de bénéficier d'un véritable havre de paix. Soyez fort et ne laisser personne parler à votre place. Seul ,"vous", êtes en mesure de vous exprimer sur vos douleurs, ressentis, symptômes. Vous n'êtes pas seul à vivre cette maladie si compliquée. Soyez entouré de personnes bienveillantes qui ne sont pas dans le jugement surtout. Bon dimanche à vous et au plaisir d'avoir dialogué!😊

intéressant !

http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2021-07-02/cause-traitement-maladie-auto-immune

@maya78 Bonsoir! Je suppose que le lien que vous avez fourni doit être intéressant, mais je ne préfère pas cliquer sur les liens. D'autres personnes sur le site ont déjà tenté et certains liens ont amené des choses néfastes malheureusement... Alors je vais tenté de trouvé votre article différemment. Bonne soirée à vous!😊