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Patients Fibromyalgie

Sécheresse généralisée

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dargent

Édité le 08/10/2012 à 10:57

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dargent

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Je ne sais pas si c'est votre cas, mais j'ai toujours la bouche très très sèche, même si je bois cette sensation persiste

Je ne sais pas trop quoi faire, j'ai déjà essayé le chophytol qui avant me réussissait bien, mais ce n'est plus le cas du tout

Pouvez-vous me dire si vous avez un truc pour m'aider car c'est franchement désagréable

Je cherche plutôt un remède un peu naturel, car j'ai déjà pas mal de médicament comme ça

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Utilisateur désinscrit

28/07/2012 à 08:02

Bonjour à toutes et à tous,

voilà plusieurs jours que je ne viens plus lire les posts sur carenity mais gigi m'a demandé à l'occasion de lire ce sujet en particulier

je ne suis guère surprise de la tournure des évènements

Antoine il y a peu je vous avais mis un post dans accueil vous suggérant l'idée d'ouvrir une rubrique spéciale dédiée au bla-bla du quotidien n'ayant rien à voir avec la fibro; sans réponse de votre part je vous ai à nouveau sollicité toujours dans accueil, alpye suite à ma demande a émis le même souhait que moi.... toujours aucune réponse

je l'ai dit par MP à dargent : je déteste la promiscuité, j'aime mon indépendance et ma liberté et je ne supporte pas qu'on empiète dessus , je déteste vivre 24h/24 avec une seule et unique personne ( sur un forum entendons-nous ) , lire à chaque connexion des centaines de messages racontant un quotidien fait de tout et n'importe quoi a fini par me dégoûter de venir jusqu'à vous

il y a sur ce forum des gens qui, si vous lisez bien leur présentation, souffrent réellement bien plus que l'on peut imaginer, ont souffert et ne se plaignent jamais, vous en avez par contre d'autres qui sont limite hypocondriaques

comme beaucoup je ne reconnais plus carenity, j'ai été insultée plusieurs fois par une ancienne patiente qui a eu l'occasion de se désinscrire puis de se réinscrire pour enfin quitter le forum à nouveau ; beaucoup de monde a été extrêmement choqué par son comportement et chacun logiquement attendait que l'animateur de la communauté intervienne; il n'en fut rien, Antoine vous m'avez juste demandé de prendre sur moi ce que de toute façon je fais toujours car je suis quelqu'un de correct et respectueux, par contre vous n'avez pas joué votre rôle : à ce moment-là il fallait remettre cette personne à sa place et l'exclure définitivement.; comme tout la tolérance a ses limites

gigi et moi avons fait de notre mieux pour que le froid jeté sur carenity disparaisse et peu à peu ce fut le cas à notre grande joie, malheureusement la communauté s'agrandit et cela devient difficile à gérer

un seul animateur pour tout ce monde ne me parait guère suffisant, il faudrait en plus des modérateurs et ce pour chaque communauté, mais ce n'est que mon avis

donc suite à ce gavage vite devenu indigérable j'ai préféré lever le pied un petit moment, mais ensuite d'autres évènements personnels sont venus perturber mon quotidien et je ne peux me consacrer qu'à ça pour le moment

je ne suis pas certaine de revenir un jour sur carenity mais pour l'instant je ne suis pas désinscrite

merci aux MP que je reçois et à mon amie toujours aussi fidèle

prenez bien soin de vous et tâchez de passer une belle journée

amitiés

maya

Sécheresse généralisée https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secheresse-generalisee-11316 2012-07-28 08:02:18

GIGI

28/07/2012 à 10:00

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GIGI

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Bonjour Maya,

J'espère ne pas voir la pancarte "hors sujet", surgir en venant te remercier de ton message très explicite !

Je te souhaite un bon gros courage pour tout ce qui vient t'affecter, actuellement !

Prends bien soin de toi également !

Gros

Sécheresse généralisée https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secheresse-generalisee-11316 2012-07-28 10:00:08

Julien

30/07/2012 à 14:22

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Julien

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Bonjour maya,

je vous contacte par MP.

Merci

Antoine

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Julien

Sécheresse généralisée https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secheresse-generalisee-11316 2012-07-30 14:22:50

kinou209

02/08/2012 à 13:38

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kinou209

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Bonjour,

Je suis pour l'idée de Frogster, car si je me trouve bien sur ce site c'est justement pour ça liberté d'expression. Par contre je suis contre son abus.

Je zappais dés que le nom de la personne qui en abusait, apparaissait.

Mais je suis contre les modératrices, je n'en garde pas un bon souvenir sur un autre forum.

Et comme le dit Antoine nous devons pouvoir nous modérer tout(e)s seul(e)s.

Quand je suis arrivée il y a eu un malentendu avec Gigi, et en mp nous nous sommes expliquées.

J'espère qu'un panneau hors sujet suffira et qu'une ambiance journalière reviendra.

Merci

Sécheresse généralisée https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secheresse-generalisee-11316 2012-08-02 13:38:30

GIGI

02/08/2012 à 15:14

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GIGI

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Coucou Kinou,

Un malentendu entre nous ?

Celà ne devait pas être bien grave car je n'en garde aucun souvenir et en cherchant dans ma messagerie, je n'ai rien trouvé !
Je me trouve hors sujet puisque le sujet est "Sécheresse généralisée" mais j'ai tenu à te répondre puisque tu me cites, au risque de voir surgir la pancarte !!!

Sincèrement !

Amitiés et à bientôt

Sécheresse généralisée https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secheresse-generalisee-11316 2012-08-02 15:14:34

lisou52

02/08/2012 à 15:33

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oui , je faisais comme kinou , dès que je voyais le nom , je passais , est ce que c'est de voir qu'elle dépassait Maya notre abeille , qu'elle en ajoutait , je ne sais pas ? et il y avait des choses qui ne nous regardait pas , mais n'en parlons plus , et moi aussi , je suis , mais Antoine ne nous en voudra peut-être pas cette fois ci

bisous

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lisou52

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dargent

02/08/2012 à 20:44

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Pour en revenir au sujet de départ, j'ai fait vendredi la biopsie des glandes salivaires accessoires

Cela ne s'est pas très bien passé car j'avais très peu de glandes salivaires, l'orl n'a pu en trouver que 2 au lieu de 6 ou 7

J'ai eu le résultat cet après midi, je sais que ce n'est pas un gougerot, malgré tout mon syndrome sec est assez fort et me gêne beaucoup surtout au niveau des yeux

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lisou52

02/08/2012 à 21:27

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tu sais Dargent , certains médicaments nous amènent une sécheresse , peut-être y en a -t'il dans tes prescriptions , mais dans les 100 symptômes de la fibro , il y est marqué

bonne soirée à tous

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lisou52

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dargent

02/08/2012 à 21:37

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Merci Lisou pour ton message,

Au niveau des médicaments, je n'en ai que peu de nouveau, il y en a un qui donne beaucoup de sécheresse de la bouche, surtout le lendemain de la prise c'est le Relpax, mais j'en prends de moins en moins

Par contre l'orl, m'a confirmé que je n'avais que très très peu de glandes salivaires accessoires et que ça pouvait expliquer en grande partie pourquoi j'avais la bouche aussi sèche

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dargent

03/08/2012 à 05:39

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dargent

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Suite à la biopsie que j'ai fait, les choses ne se sont pas très bien passées, et j'ai développé une petite infection, j'en subis encore les conséquences et la douleur est toujours assez présente

J'ai des antibios pour plusieurs jours encore, heureusement pour l'instant je les supporte pas trop mal

Par contre, suite à la réflexion de l'orl qui m'a dit qu'il n'avait jamais vu ça, et que personne encore n'avait eu d'infection à la suite de cette biopsie des glandes salivaires, je voudrais savoir si certains parmi vous ont eu une telle réaction après ce test ?

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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