- Accueil
- Forums
- Forum Fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
- Sécheresse généralisée
Patients Fibromyalgie
Sécheresse généralisée
- 1 345 vues
- 1 soutien
- 225 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Utilisateur désinscrit
Bon, j'hésitais à en parler car, étant nouvelle, je me voyais mal placée pour émettre déjà des critiques, mais je vois que le sujet a été abordé et ça m'arrange car c'est un problème que j'ai relevé dès mon inscription et mes premières recherches ici.
Je crois me souvenir avoir posté quelque part, avec un brin d'humour pour ne vexer personne, "Je me permets de revenir au sujet" après avoir trouvé un sujet dans lequel il y avait environ 3 posts répondant au sujet et le reste ressemblait plus à du blabla entre des copines qui se racontaient leur vie.
Du hors-sujet on en fait tous, et les difficultés de concentration dues à la fibro doivent accentuer le problème. Parfois, dans un même poste, on débute en hors sujet puis on corrige le tir en revenant sur le sujet à la fin, alors ça passe. Ou bien, dans le hors sujet, il y a une question intéressante abordée et qui peut faire l'objet de la création d'un autre sujet, alors ça passe aussi. Je sais qu'en ce qui me concerne, et je m'en excuse, j'écris de longs posts dans lesquels je pars parfois un peu dans tous les sens.
Quand on vient ici, c'est pour partager, trouver du réconfort et en donner, s'informer sur la maladie, etc. mais avec la fibro, on peine à lire et se concentrer, alors quand on trouve un sujet qui nous intéresse et que sur une page entière, il y a seulement 3 ou 4 posts intéressants perdus au milieu de blabla hors sujet, et qu'on a mal à la tête rien qu'en faisant le tri entre les posts, et bien on se démotive vite et on perd l'envie de participer. De plus, pour celui qui ouvre un sujet sur une question qui le tracasse ou pour demander un conseil et qui voit son sujet envahi de propos hors-sujet, c'est assez exaspérant et c'est un manque de respect.
Je suis modératrice sur un autre forum ou les administratrices on eu le même problème et ont réussi à bien recadrer les choses avec des trucs simples que je me permets de partager.
Le plus dur, ça a été d'abord un gros travail de nettoyage en créant un sujet avec un titre du genre "Blabla" ou "Causette" et on y déplaçant tous les posts hors sujets sans intérêts pour le forum ou en ouvrant de nouveaux sujets avec les hors-sujets intéressants et qui méritent qu'on en discute.
Ensuite, tous les membres ont pu modérer gentiment pour maintenir une bonne ambiance grâce à un smiley avec une pancarte "Hors sujet!". Quand dans un sujet 1 ou 2 membres partent en live, un autre membre à le droit de poster ce smiley pour leur rappeler gentiment d'aller faire causette aileurs! Les fautifs réalisent leur petite erreur, s'excusent et vont causer dans le sujet créé pour la causette, il n'y a donc pas de frustration particulière. Ce smiley n'a rien d'agressif et a permis aux membres de prendre de bonnes habitudes.
Sur un autre forum que je fréquente, ils ont choisi d'intégrer un chat qui permet une causette facile et qui évite de laisser des posts hors sujet partout.
Voilà, j'ai failli poster ceci dans la "boîte à idées" car parler du hors-sujet en étant complètement hors-sujet vis-à-vis du titre, j'ai trouvé ça assez drôle! Notre modérateur peut déplacer ce post s'il le souhaite et d'autres auront peut-être aussi des astuces à partager pour le bien être de tous.

Utilisateur désinscrit
bonjour frogster
je suis tout a fait daccord avec toi, j ai dailleurs mis un commentaire .
tes explications pourront apporter que du positif sur ce forum , qui pour moi est tres important car j ai trouver sur ce site beaucoup de renseignements et aussi beaucoup de compassion.
amitiee
dipsy
lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 28/03/2025 à 12:14
Inscrit en 2011
1 342 commentaires postés | 1171 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
merci frogster , bonne réaction
Voir la signature
lisou52
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 23/04/2025 à 13:36
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
26 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
Merci à toutes pour vos remarques. Je vais essayer de répondre au mieux.
Il est vrai qu'il y a eu beaucoup de posts ces derniers temps et notamment de la part de Dargent (qui le reconnait). Le mouvement de foule qui s'en est dégagée était plutôt agréable et a provoqué beaucoup de débats. Je n'ai peut-être pas su entourer cela comme il le fallait. Je prends bonne note de l'idée de Frogster avec le panneau Hors sujet (que je connaissais aussi d'autres forums). Je vais en discuter avec notre équipe technique pour l'intégrer, ce sera un moyen de vous automodérer et de m'aider dans les nombreux posts à lire quotidiennement)
Essayons de repartir d'un bon pied tous ensemble, de veiller à respecter au mieux le sujet initial (Sécheresse généralisé ici !!) et de modérer ensemble les débats. Il y a de très bons échanges sur le forum, à nous d'en tirer le meilleur parti en surveillons notre clavier.
Je ne suis pas pour que certains quittent le forum et je souhaite trouver un bon équilibre. Comme le dit GIGI tout n'est pas permis dans un forum santé. Nous avons mis un forum Espace détente prévu à cet effet.
Merci pour vos remarques, je tacherai d'être moi aussi plus vigilant dans les hors sujets.
Je reste à votre disposition pou en discuter.
Bonne journée
Antoine
Voir la signature
Julien
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 01/05/2025 à 11:51
Inscrit en 2011
48 983 commentaires postés | 19651 dans le forum Fibromyalgie
3 381 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour Antoine,
Merci de votre réponse, explicite sur tous les points
Bonne journée à vous !

Utilisateur désinscrit
bonjour antoine
je vous remercie pour cette intervention qui je pense sera tres profitable pour tout le monde.
repartons sur de bonnes bases , le panneau hors sujet est une tres bonne idee.
merci et bonne journee
dipsy
EINHEIT54
Bon conseiller
EINHEIT54
Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
Inscrit en 2012
912 commentaires postés | 72 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
bonjour à tous,
pour relancer le sujet, je viens de lire vos messages et le theme de secheresse generale m'interesse car je voudrais connaitre vos symptomes car j'ai une secheresse salivaire lie à mon lupus ( prelevement des glandes salivaires) et je suis à la recherche des trucs et astuces, jus de citron et eventuellement partager vos avis sur les medicaments comme le VITACITRAL que chacun d'entre vous ont pu essaye.
Merci de votre aide
A bientot sur le net
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 01/05/2025 à 11:51
Inscrit en 2011
48 983 commentaires postés | 19651 dans le forum Fibromyalgie
3 381 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour EINHEIT,
Je souffre également de sécheresse salivaire ! Mon Stomato m'a suggéré d'y remédier en suçant des noyaux de cerises ou d'olives (trop pointus pour moi), ou bien des bonbons, sans sucre !
Tu parles de biopsie ? Souffres-tu du syndrome de Gougerot que l'on rencontre dans les maladies auto-immunes et l'arthrite rhumatoîde ?
Quant au Vitra Citral, tu parles bien du gel utilisé pour les mains abîmées ?
Bonne fin d'après-midi !
Amitiés !
EINHEIT54
Bon conseiller
EINHEIT54
Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
Inscrit en 2012
912 commentaires postés | 72 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
bonjour gigi et à tous
oui je souffre d'un syndrome de gougerot, tu en as entendu parle ? je recherche des petits remedes pour pallier a ne pas prendre encore des medocs, si vous avez des remedes simples ,
merci de votre aide et à bientot sur le net
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 01/05/2025 à 11:51
Inscrit en 2011
48 983 commentaires postés | 19651 dans le forum Fibromyalgie
3 381 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
A ma connaissance, ce syndrome entraîne la sécheresse buccale mais également oculaire !
Le remède simple pour la bouche, je te l'ai déjà donné : les noyaux de cerises par exemple mais celà peut être, également tout ce qui amène à saliver !
Quant à la sécheresse oculaire, mon ophtalmo me prescrit des larmes artificielles !
Sinon, je ne sais pas quels autres symptômes tu peux ressentir !
Dis-nous exactement ce que tu recherches afin que nous puissions, tous, t'aider du mieux possible !
Amitiés.
A bientôt.
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...

03/02/2025 | Actualités
Fibromyalgie et hormones : comprendre l’impact pour améliorer sa qualité de vie

14/12/2024 | Actualités
Fibromyalgie et troubles digestifs : comprendre le lien et soulager les symptômes

20/11/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
Inscrit en 2012
4 391 commentaires postés | 2314 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Je ne sais pas si c'est votre cas, mais j'ai toujours la bouche très très sèche, même si je bois cette sensation persiste
Je ne sais pas trop quoi faire, j'ai déjà essayé le chophytol qui avant me réussissait bien, mais ce n'est plus le cas du tout
Pouvez-vous me dire si vous avez un truc pour m'aider car c'est franchement désagréable
Je cherche plutôt un remède un peu naturel, car j'ai déjà pas mal de médicament comme ça