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Patients Fibromyalgie
Nos coups de gueule
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chatoune
Bon conseiller
Gigi
Comme tu as raison que devient le forum si nous échangeons en MP. Et puis je pense que mes états d'âme n'intéressent pas grand monde à part mes amies de Carenity. Et puis ne dit on pas qu'il faut vivre dangereusement ?
Gros
PS : Ici il fait très froid avec un vent bien glacial. Re mais
GIGI
Bon conseiller
Coucou Chatoune,
Bien entendu
Et hors sujet (tant pis ) il fait très froid ! Je rentre de nourrir mes minous et je suis glacée !!
Restons bien au chaud, entre nous
Utilisateur désinscrit
Eh oui!!! Même si la littérature abondante sur la fibro tend à reconnaître que ce n'est pas une maladie psychiatrique, son côté "psychologique" est encore mis en avant. Cela m'est encore arrivé au centre anti-douleur pas plus tard que le 31 octobre. Le médecin, une femme, m'a déclaré en fin de consult "vous êtes dépressive". Ca, c'est dit. Je ne me trouve pas dépressive car malgré mes douleurs, mes nuits "grises" et ma fatigue, je fais du yoga, je promène mon chien, je bricole, bref, je ne reste pas tétanisée sur mon canapé!!! Il est vrai que les stress environnementaux contribuent à exacerber les douleurs mais l'intensité des douleurs n'est pas tjrs liée à un stress particulier... ce qui peut en effet laisser certaines personnes perplexes! Moi en premier!
GIGI
Bon conseiller
Bonjour Magali57,
Eh oui, tu décris les réflexions entendues lors de notre parcours de fibros ! A force de souffrir en permanence, certaines personnes deviennent dépressives mais ce n'est pas une généralité !!
De toutes façons, tu verras en parcourant les sujets que l'on peut constater qu'il n'y a pas qu'une Fibromyalgie mais que c'est à chacun(e) la sienne ! Idem pour les traitements !
Bon courage, belle fin de semaine et à bientôt !
Amitiés
Julien
Bon conseiller
Bonsoir à tous,
Vous pouvez effectivement paramétrer à tout moment vos préférences de confidentialité concernant vos indicateurs santé et vos traitements. Par exemple, si vous choisissez "personne", aucun membre de Carenity ne pourra avoir accès à vos indicateurs santé.
Les forums étant, par définition, des lieux d'échange, ils sont accessibles à l'ensemble des membres Carenity. Le contenu posté sur ces derniers sont aussi en partie visible par les internautes.
Ces forums sont avant tout là pour vous permettre de parler de votre maladie avec l'ensemble de la communauté. Encore une fois, même si vous abordez des sujets très personnels sur les forums, le fait d'utiliser un pseudo protège parfaitement votre anonymat tout en vous permettant de réagir sur ces sujets avec le plus grand nombre.
Bonne soirée !
Julien
Voir la signature
Julien
Patrickette
Bon conseiller
Le pseudo protège de l'anonymat en partie. J'ai écrit sur des sujets concernant le travail; si mes collègues le lise elles vont se reconnaître. Et je me vois mal envoyer un mp à chacune pour continuer les échanges
Voir la signature
Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
Effectivement, si nous utilisons tout le temps les mp, il n'y aura plus de forum......J'étais contre les mp , mais je me suis rendu compte que certaine fois ils étaient indispensable ......
Si nous sommes venues sur carénity , c'est pour un partage de notre vécu passé et présent, et pour chercher ou donner un soutien........Le pseudo me parait donc être une bonne chose........
GIGI
Bon conseiller
Hello,
@Christine,
Idem pour moi, je ne me vois pas échanger uniquement en mp ! Je les réserve surtout aux nouveaux inscrits qui me demandent des renseignements concernant le fonctionnement du site ou qui ont besoin de se confier d'un problème particulier !
@Furie,
Je suis d'accord avec toi sur le fait que certaines fois, ils sont indispensables entre nous !!
Bon week-end à vous deux
Utilisateur désinscrit
bonjour.
Je pense gigi que nous faisons toutes comme ça . Il y a des évènements ou des questions trop personnels pour être sur le forum , mais qui sont tellement lourds à porter que les mp sont les bievenus mais que nous voulons partager avec nos amies .
par contre le forum peut tout à fait "vivre" avec de nombreux sujets..très variés et interessants soit pour l'une ou pour l'autre...expèriences, actualités, entraide....
foreusement...
Utilisateur désinscrit
(PS...suis un tantinet inquiète sur la refonte annoncée de carenity pour 2014....cf sujet proposé....).
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Enquête
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai eu une séance de " réadaptation à l'effort" et "remusculation" et celui qui me fait ces exercices a osé me dire ce que j'ai entendu depuis 2008 une quantité de fois : que c'est une maladie imaginaire !! alors, en revenant, j'ai pris mon téléphone et je l'ai engueulé, il croit que l'esprit peut créer des douleurs aussi atroces - douleur au zénith" dit David Lassalle dans son livre,-...Je l'ai traité de spiritualiste, et ses amis médecins qu'ils fréquentent de gens qui devraient prendre du temps pour faire de la formation continue....
Meryem.