Fibromyalgie et vie professionnelle

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Patients Fibromyalgie

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@poupette63 coucou, j'espère que tu vas bien..

J'ai relancé la pétition sur le site ça ne plusieurs discussions cactus et Angelina ont signé... Je l'ai remise sur Facebook... Le combat continu 

Bisous

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@Nini42

Coucou, 

Merci beaucoup de faire une relance pour la pétition Nini ?? 

C'est encourageant

Bisous ?

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Bon conseiller

@Nini42@Chantou je signe la pétition bisous

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@chantoumerci il faut faire pour mettre toutes les chances de notre côté..

Bonne journée

Fibromyalgie et vie professionnelle


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Bon conseiller

C'est avec plaisir bonne fin d'après midi Chantou

Fibromyalgie et vie professionnelle


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Le parcours du combattant.

Malheureusement cette maladie existe réellement bien que non reconnue en France.

J'ai une fibromyalgie depuis 10 ans (du moins le rhumatologue me l'a confirmé depuis 10 ans)... combinée avec la maladie de Parkinson, une arthrose assez importante (prothèse totale de hanche et vertèbres soudées coinçant le nerf sciatique), les tremblements essentiels et le syndrome des jambes agitées... 

Tout a commencé avec deux extinctions de voix (une de 6 mois et l'autre de 10mois); le phoniatre m'a orientée vers un psychiatre... puis quelques chutes (dont trois dans la cour de récréation et en sortie avec mes élèves: intervention des pompiers... drame auprès des élèves! J'étais prof d'école) et de violentes douleurs ... partout. Il a fallu quatre ans pour que les experts me reconnaissent une inaptitude au travail! Je devais prendre des congés maladie... en effet je n'avais pas fait de tentative de suicide condition nécessaire pour une longue maladie! La fatigue était de plus en plus intense... Un neurologue a même écrit à mon médecin que j'étais une simulatrice...

Les choses se sont débloquées quand j'ai eu la certitude du Parkinson avec le datscan. Me voilà donc en préretraite, je souffre car moi aussi j'ai dû arrêter le neurotin (j'ai pris 15 kget n'arrive pas à m'en débarrasser!)

Bon courage à tous ceux qui doivent encore travailler!

Fibromyalgie et vie professionnelle


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Vous avez le droit de demander votre dossier médical à l hôpital ou à un médecin libéral. Vous envoyez votre demande en lettre recommandée. Le médecin a 3 semaines pour vous répondre (loi Kouchner)  S'il ne le fait pas vous  vous adressez au conseil de l'ordre et la, vous verrez,vous aurez rapidement gain de cause

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@mimi59223 merci pour le mot courage car moi je suis encore obligée de travailler je suis encore loin de la retraite avec mes 49 ans.

Finalement pour vous la parkinson vous à permis de plus travailler... Mais bon normal c'est grave...

Pour moi, comme la fibromyalgie ne soit pas reconnue comme une vrai maladie invalidante et bien rien  est adapté dans le travail.

Je suis en train de me battre car j'ai un CCD de 26 et comme il y a des congés je fais des semaines jusqu'à 40h parfois et là c'est très compliqué.

Même si je suis reconnue mdph,  rien ne suit derrière... pas reconnue par la sécurité sociale donc pas d'aide financière  pas reconnue par certains médecins, dans le milieu professionnel,  pas de soins adapté et bien au travail c'est pareil rien est adapté et on sent fou personne ne respecte rien.

Je souhaite vraiment quand France on arrête de faire des reconnaissances  par petits bouts qui ne servent à rien. 

Reconnue par un organisme mais pas un autre!!! Alors du coup on avance pas. Et pourtant en Belgique cette maladie est reconnue depuis 2011.

Bonne journée

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 c'est vrai, en suisse aussi, c'est très pénible de devoir pratiquement se justifier à chaque fois, ça fait depuis plus de dix que je me bas pour être reconnue, en plus fibromialgie, polyarthrite rhumatismal, j'en peux plus, des jours tout va bien et d'autres bloquée au lit ou marcher avec béquilles, etc....

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Bonjour,

Cela fais longtemps que je ne suis pas venu sur le site, mais c'est vrai que la fibromyalgie est pour beaucoup de médecins et d'organisme une maladie qui n'en pas une. Je me suis entendu dire au début de l'apparition de cette fichue maladie que tout était dans ma tête. Heureusement, aujourd'hui à 56 ans je suis mis en retraite pour invalidité (fonctionnaire territoriale), mais après 8 ans de combat. Je dis souvent qu'il ne faut pas lacher, mais il y a des moments ou c'est très difficile et ou on n'y croit plus. Bon courage et surtout beaucoup de soutien c'est important.

Bonne soirée

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