Fibromyalgie et vie professionnelle

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Patients Fibromyalgie

Fibromyalgie et vie professionnelle


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Bonjour à toutes et tous, ça y est, mon dossier a été envoyé à la MDPH pour une demande RQTH. Ma nouvelle médecin généraliste est tellement plus compréhensive que mon ancien médecin...une chance! Elle m'a aidée à le constituer et a réclamé par téléphone des rapports médicaux du neurologue et centre anti-douleur...je n'avais moi-même aucun rapport écrit de mes examens. A force d'insister, on lui a tout faxé! Hier ce dossier est donc enfin parti direction la MDPH...je croise les doigts pour "être prise au sérieux"! Pour les séances d'hypnose dans le privé, j'arrête...ma mutuelle ne prend rien en charge...3 séances déjà et 180 euros de dépensés...pas possible de continuer à ce rythme pour l'instant...Là aussi, ma généraliste a insisté auprès du centre anti-douleur pour que je sois enfin reçue par quelqu'un qui pratique l'hypnose dans le public...cela fait 3 ans que je les appelle et qu'ils n'ont pas de créneaux de rendez-vous dispos à proposer!

C'est tout le temps le parcours du combattant pour tout...vivement que la FIBRO soit reconnue comme une maladie et que du concret se mette en place pour nous!

Très bon WE à vous tous

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@poupette63 super, bien contente pour toi... Je croise les doigts.

J'espère que tu obtiendras un peu plus que moi. Comme je te l ai dit je suis reconnue MDPH mais rien d'autre, pas d'indemnités, pas de travail adéquate, refus par la sécu d une invalidité partielle...

Toujours très mal aux hanches, après mon refu de la sécu mon médecin veut que je retourne voir mon rhumatologue pour appuyer mon dossier. La bataille continue.

Mais c'est dur à la maison ce n'est pas la joie, très grosse tension.

Bon demain retour au boulot.

Bye

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@Nini42

Merci pour ton message. Je ne me fais pas d'illusions par rapport à mon dossier (pour ne pas être déçue après) mais en tous cas il est bien complet et bien rempli.

C'est plutôt au niveau de la reconnaissance de la maladie en France que cela devient urgent, cela débloquerait tout le reste, forcément.

Pour autant, une 60aine de signatures seulement pour la pétition malgré les partages.

Je comprends pour ton quotidien, quand on souffre, on est bien sûr pas au TOP de la forme, on est irritable, on ne peut pas faire ce qu'on voudrait...c'est pénible pour soi déjà et cela crée parfois des tensions avec l'entourage qui ne comprend pas toujours et aussi se sent impuissant

Je te souhaite plein de courage pour tout et pour le retour au boulot également

Bye

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Salut, je suis belge, chez nous non plus, la maladie n'est pas reconnue.

Bon courage pour tes démarches que j'essayerai de suivre de mon mieux;

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Coucou,

Nous avons bientôt 100 signatures mais il en faudrait beaucoup plus évidemment, alors je vous encourage à aller lire et signer la lettre, en vous remerciant. Et partagez parmi vos connaissances et les réseaux sociaux et autres.

Bonne journée

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Coucou, je demande à tout ceux qui ont une fibromyalgie de SIGNER la pétition. Nous devons nous mobiliser pour notre maladie pour enfin être pris au sérieux et pouvoir améliorer notre quotidien... Je compte sur vous merci....100 signatures c est vraiment dérisoire..

Partager là avec vos contacts. 

Bonne soirée à tous

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https://www.change.org/p/madame-la-ministre-des-solidarit%C3%A9s-et-de-la-sant%C3%A9-agn%C3%A9s-buzyn-pour-une-reconnaissance-m%C3%A9dicale-et-professionnelle-de-la-fibromyalgie?recruiter=736003907&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition 

Voici le lien

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Bonjour à tous, je suis toute nouvelle sur ce forum et j'ai été diagnostiquée il y a un mois d'une fibro... j'ai 23 ans et je viens de finir mes études, j'ai du démissionner de mon boulot çar je ne pouvais plus marcher et mon bureau était à un étage, sans ascenseur.. gros problème de fatigue, de concentration etc bref vous connaissez! 

je viens de retrouver un temps partiel (22h par semaine) après 6 mois de maladie ou je ne pouvais rien faire... j'ai fais qu'une journée et cela me fatigue déjà bcp, mais quand je lis tous vos messages, cela est assez effrayant! je suis toute jeune, et si je n'arrive pas à tenir, comment vais-je faire pour vivre et être indépendante? quelle démarches je peux mener? 

Merci d'avance à tous pour vos retours

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@Haiko89 Bonjour, il ne faut pas t’inquiéter avec le temps tu apprends à vivre avec. Moi çà fait déjà 12 ans que je souffre, mais tout doucement j'essaie de faire des choses qui me font du bien. J'ai bientôt 49 ans.

Un conseil, malgré tes douleurs il faut quand même continuer à marcher, de la gym, beaucoup d'étirements pour détendre au maximum tes muscles, du yoga , de la sophrologie, ostéopathie etc... prendre le temps de reposer au maxi chez toi.

Je sais cette maladie est compliquée car notre entourage ne comprends pas, les médecins sont souvent perdu. Dans un premier temps va chez un médecin qui comprends cette maladie, essaie de voir avec lui pour une demande pour aller dans un centre anti douleur les rendez vous sont long... puis si tu vois que ton état ne s’améliore pas pourquoi pas voir avec ton médecin pour une reconnaissance de travailleur handicapé MDPH. 

Je ne sais pas quelle région tu habites mais pourquoi pas aussi une demande pour une invalidité partielle c'est ton médecin qui en fait la demande à la sécurité sociale si c'est accepté tu peux prétendre à une rente d'environ 300 euro... Moi ils ont refusé, mais j'en referais la demande l'an prochain.. çà dépends vraiment sur qui tu tombes comme médecin de la sécu.

Je me soulage aussi par des aimants AURIS que je positionne sur mes douleurs c'est un anti inflammatoire naturel si tu n'habites pas la Loire tu les trouves sur AURIS magnétique sur internet ils font aussi de la vente en ligne. Un conseil prends la boîte d'aimants de 15mm ils sont par 8 car pour nous les fibros nous avons mal un peu partout alors avec ceux ci c'est parfait.

Je suis également aller voir un magnétiseur très réputer vers chez moi et qui fait çà pour aider car il prends se que tu lui donnes, j'y suis aller deux fois en juin et depuis c'est nettement mieux car depuis avril j'avais très mal dans les hanches à ne plus marcher.

Aller courage et penses à toi c'est la devise des fibros pour aller mieux.

N'hésite pas, si tu as besoin d'autres renseignements. Mais chaque fibro est un cas unique la seule chose qui nous unissent c'est MAL PARTOUT.

Virginie

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@Nini42, merci pour ton retour. C'est vrai qu'au début ça assez effrayant ce diagnostic, on se pose beaucoup de questions, comment va ton vivre normalement? comment sera demain? vais je arriver à faire cela?...

J'essaye d'aller me promener tous les jours, d'aller à la piscine une fois par semaine etc, de garder mes activités, celle que j'ai mis de coté est l'équitation, mais je vais quand meme m'occuper tous les 2 jours de mon cheval.

J'essaye de me reposer un maximum mais c'est surtout le boulot qui m'inquiète, j'ai travaillé seulement hier et j'arrive pas à récupérer, et la chaleur ne m'aide pas, je dors pas bien la nuit etc je suis hs.

Mon entourage est très compréhensif par contre, j'ai de la chance la dessus.. 

Je vais voir, pour avoir la reconnaissance de travailleur handicapé ou une invalidité partielle, je vais en parler à mon médecin, merci pour le conseil.

Céline

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