Fibromyalgie et vie professionnelle

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Cela va faire 3 mois que je suis au chômage suite à la fin d'un CDD. Je suis donc à la recherche d'un emploi, mais je ne peux que constater que plus les années passent et plus la maladie évolue, plus je peine à "tenir le choc" sur des CDD parfois longs sans aucun congés, avec des exigences que je ne peux parfois pas gérer...un épuisement qui au bout d'un moment me mène régulièrement à un arrêt maladie d'une semaine environ juste parce-que je ne tiens plus debout.  Donc, bien sûr c'est mal perçu...en CDD il faut être "battant" et donner le meilleur de soi-même...et je n'ai jamais osé parler de ma pathologie à aucun employeur bien évidemment. Sinon, je n'aurai définitivement jamais d'emploi stable. C'est ma très grande crainte! Passer pour une "petite nature" tout bêtement...qui ira de CDD en CDD toute sa vie en supportant à chaque fois les périodes de chômage entre deux postes. Sentiment d'échec et d'épuisement. Je ne sais pas comment je pourrai procéder pour me sortir de ce cercle vicieux et vivre à peu près normalement et m'assumer financièrement bien sûr (je vis seule). Je rajoute que mes symptômes se sont vraiment accentués en plus. J'ai vécu une séparation très douloureuse...c'est encore "frais" et peut-être que ça joue aussi sur mes symptômes car je déprime par moments. Je ne suis pas très concise et claire peut-être, veuillez m'en excuser...

Mais voilà, vous, comment gérer vous cette question du travail avec la fibromyalgie?

Cela me donnera je l'espère des pistes pour trouver un nouvel équilibre à ce niveau là?

Mon souci supplémentaire (un diplôme de 5 ans après le BAC...) mais cela fait X années que je ne peux qu'occuper des postes beaucoup plus simples et allégés que "ce niveau"...et les employeurs ne comprennent guère parfois...alors j'invente, j'arrange, je me débrouille...mais je ne parle jamais de mes soucis de santé de peur de ne pas être prise...mais cela ne peut plus durer ainsi. J'ai déjà fait des chutes de tension, des malaises au boulot...et cela empire

Merci d'avance pour votre aide

Début de la discussion - 31/05/2017

Fibromyalgie et vie professionnelle


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Poupette et les autres...

Je viens de lire ce que tu as écrit au sujet de la fibromyalgie liée aux cdd.

La fibromyalgie je peux en parler, je connais; voilà une heure que j'ai des fourmis dans les jambes alors je marche pour les détendre; j'ai dû supprimer le neurotin, un traitement à long terme, mais qui m'a fait prendre 10 kg en un an. Je prends donc des Dafalgan codéinés au coup par coup. Heureusement je ne travaille plus (l'académie m'a mise en préretraite) à cause du Parkinson... Mais attention la fibromyalgie n'est pas une maladie (soi-disant! on voit que les grands de ce monde ne savent pas les souffrances qu'elle nous fait endurer!)

Donc impossible d'échapper au parcours du combattant des intérimaires: surtout ne pas montrer la douleur, arracher chaque mission pour prolonger ses droits... Je sais que tu as besoin de travailler car le chômage contrairement à ce qu'on affirme, çà ne paie pas!

Ma belle-soeur est dans le même profil que toi, elle est fibromyalgique, elle vit de cdd en cdd sans pouvoir prévoir une semaine de vacances (nous lui avons proposé tous frais payés) mais elle peut être appelée à tout moment; elle vient d'avoir 60 ans et aspire arriver au jour de la retraite.

Et dire que j'entends parfois les "braves" gens dire; "Elle est encore une fois au chômage; elle a la belle vie quand même!"

A tous ceux et celles qui se reconnaissent bon courage... On ne comprend bien que ce que l'on connaît soi-même...

Fibromyalgie et vie professionnelle


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Mimi, merci pour votre réponse, bien que ce soit un assez triste constat Vraiment, la fibromyalgie devrait être reconnue comme une maladie et permettre aux personnes qui en souffrent des postes et des conditions de travail adaptées. Cela viendra, je l'espère. En tous cas, j'ai lu que le sujet était à l'étude par l'assemblée nationale.

Je te souhaite bien du courage à toi et à ta belle-soeur et je souhaite pour tous ceux qui ont cette pathologie que la fibro soit un jour totalement reconnue comme maladie et que ce ne soit pas honteux d'en parler et de demander des conditions décentes et adaptées au travail.

Courage!

Fibromyalgie et vie professionnelle


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@poupette63 coucou, moi je suis fibromyalgie depuis plus de 10 ans et moi aussi parcours du combattant. Aujourd'hui, avec l'aide de mon médecin je suis reconnue MDPH cela me permets d'être accompagner par CAP emploi. moi aussi je suis en CCD mais c'est parce que j'ai fais une reconversion professionnelle suite à un licenciement économique. Comme je te comprends très difficile de tenir au travail il y a des jours avec et des jours sans. 

Il faut aussi regarder avec ton médecin traitant une invalidité partielle avec la sécurité sociale, par contre il faut de construire un dossier béton sur ta maladie, malheureusement moi çà été refusé je suis tombée sur un con qui ne croyais pas du tout à la fibromyalgie,  mais je referais une demande l'année prochaine il ne faut pas lâcher même si les démarches sont longues... est-ce que tu as eu un diagnostique sur ta maladie??? c'est la première chose à faire avec un rhumatologue, voir avec ton médecin de faire une demande MDPH, une demande dans un centre anti douleur etc... il faut pleurer, insister ... aller courage

BYE 

Fibromyalgie et vie professionnelle


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Bonsoir Nini,

Je n'ai jamais consulté de rhumatologue. Le diagnostic a été posé par une neurologue et suite à une multitude d'examens qui n'ont rien montré d'anormal: analyses de sang, radios et IRM du rachis, panoramique dentaire, IRM cerveau, radio mâchoires, serologie de Lyme, analyses d'urine...je dois en oublier. Ceci-dit, la neurologue ne m'a remis aucun document officiel stipulant la maladie. C'est inscrit dans son ordinateur en bilan et voilà. C'est vrai que je ne dispose d'aucun écrit ...

Pour le centre anti-douleur, j'ai eu un rendez-vous aussi et le professeur lui parlait de manière plus vague d'un dysfonctionnement du système nerveux...me proposant soit anti épileptiques, soit anti dépresseurs (je ne les supporte guère...) soit l'hypnose thérapeutique (j'ai commencé, j'ai fait 2 séances...) Il a vérifié les fameux points gâchettes douloureux, je les ai tous, mais que du côté droit du corps, concernant les tiraillements et les brûlures.

Pareil, je n'ai aucun compte rendu écrit de sa part.

Je manque donc cruellement de preuves et je ne comprends pas pourquoi des rapports écrits ne sont pas délivrés aux patients, surtout quand on répond à des questions pendant une heure dans un centre anti-douleur.

Quand je n'avais pas encore le diagnostic de posé mais que je n'en pouvais plus moralement et physiquement, j'ai demandé à mon médecin psychiatre si je ne pouvais pas faire monter un dossier à la MDPH dans le but ensuite d'avoir un poste adapté. Seule réponse: "non, vous êtes mal d'accord mais pas encore assez mal pour bénéficier de ces démarches"....Faut-il être au bout du rouleau pour être prise au sérieux?

Cela fait une 10aine d'années que je stagne, que je souffre, que j'essaie de trouver des solutions...et qu'au final, j'ai juste l'impression d'avoir des périodes remplies et travaillées suivies de périodes d'épuisement...puis le chômage...et HOP on recommence ce circuit...cela devient ingérable et psychologiquement je me sens en échec total

Donc, la prochaine fois que je vois le médecin traitant pour renouvellement de mes médicaments (puisqu'une autre maladie en parallèle) je lui expose encore le problème et on verra ce qu'elle en pense.

Bon courage à toi également

Fibromyalgie et vie professionnelle


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pour information

https://fibromyalgie.santelog.com/2017/02/02/fibromyalgie-bientot-reconnue-comme-affection-de-longue-duree-ald/

Fibromyalgie et vie professionnelle


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@poupette63coucou, oui je sais tout ça c'est désespérant... Moi j ai un dossier MDPH mais je n ai pas d aide concernant le travail et ni financière non plus. J'avoue que j'ai presque envie d'écrire une lettre au président... Car en France cette maladie n'est même pas référencée par la CPAM une honte car depuis 2011 elle est reconnue en bellegique comme maladie invalidante. Il va falloir que l'ont se battent pour faire reconnaître cette maladie.

Je lance un appel à tous  ceux atteint de fibromyalgie que l'on se mettent ensemble pour une pétition ou une lettre pour  le président. Lancer tous vos suggestions, vos douleurs ,qu'est ce que votre maladie provoque dans votre quotidien et puis on rédigera ensemble cette lettre.. QUAND PENSEZ-VOUS?

Bonne journée

Fibromyalgie et vie professionnelle


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Bonsoir NINI, et bien moi je serai bien partante pour cette lettre ou pétition au président, tout à fait! Après reste à savoir comment on s'organise pour le faire. Lancer une nouvelle discussion à ce sujet précis dans un 1er temps.

Une explication claire mais pas trop longue de la pathologie, les symptômes et les problèmes du quotidien, au travail...avec peut-être 2 ou 3 témoignages concis...

...et une demande de reconnaissance de la Fibro comme une maladie à part entière

Je suis partante de mon côté, et même pour un témoignage.

Bonne soirée

Fibromyalgie et vie professionnelle


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Bonsoir NINI, et bien moi je serai bien partante pour cette lettre ou pétition au président, tout à fait! Après reste à savoir comment on s'organise pour le faire. Lancer une nouvelle discussion à ce sujet précis dans un 1er temps.

Une explication claire mais pas trop longue de la pathologie, les symptômes et les problèmes du quotidien, au travail...avec peut-être 2 ou 3 témoignages concis...

...et une demande de reconnaissance de la Fibro comme une maladie à part entière

Je suis partante de mon côté, et même pour un témoignage.

Bonne soirée

Fibromyalgie et vie professionnelle


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Bonsoir Poupette63,

Je suis fibromyalgique et je travaille à plein temps (40h par semaine). Je suis traitée par Klipal codéïné 3 fois par jour pour gérer les douleurs avec, si besoin, de la morphine en complément et je suis suivie par mon médecin traitant. J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé et une invalidité 1ère catégorie. Lors de mon embauche, j'ai informé mon employeur de mon statut de travailleur handicapé en mettant en avant l'aide financière donnée par l'AGEFIPH.

La première chose à faire est de faire un dossier auprès de ta MDPH. Le certificat peut être rempli par ton médecin traitant ou, éventuellement, par le centre anti douleurs. Pense à faire ton dossier rapidement, son traitement est long. Cette reconnaissance te permettra d'être aidé par CAP Emploi dans tes recherches mais en plus, l'AGEFIPH donne une aide à l'employeur pour l'embauche d'un travailleur handicapé qui est de 2000 euros je crois aujourd'hui. Et puis, pour les entreprises de plus de 50 salariés, il y a des quotas de travailleurs handicapés à respecter, ça peut faciliter une embauche.

En tout cas, tu n'as certainement pas besoin de l'avis de ton psychiatre pour savoir si tu peux ou pas faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé. Il n'est pas compétent pour décider.

Pour ce qui est de l'invalidité, ce n'est pas systématique et ça dépend du médecin de la sécurité sociale que tu rencontres.

Pour obtenir tes comptes rendus médicaux, il te suffit d'écrire ou d'aller voir la chef de service (au niveau du secrétariat) pour les obtenir. Appelle l'hôpital pour plus d'infos. Si ce sont des médecins privés, tu es en droit d'exiger des comptes rendus, pour cela, tu peux faire un courrier recommandé. Il n'existe pas de document officiel qui dit qu'on a telle ou telle maladie, ça n'existe pas.

Pour ce qui est du travail, je te conseille de faire une formation pour, peut-être, te reconvertir vers un métier qui te semblera plus adapté. Sinon, pourquoi prends-tu toujours des CDD ? C'est un choix ou il n'y a rien d'autre dans ton métier ?

Je sais que ce n'est pas toujours simple de travailler avec cette maladie, mais, en ce qui me concerne, j'ai choisi de ne pas écouter mon corps, j'ai décidé que la maladie ne prendrait pas le dessus. Il y a des jours plus difficiles que d'autres mais je ne m'absente jamais du travail. En cas de besoin, je prends un ou deux jours de congés. Je te rappelle que même en CDD, on a le droit de demander des congés et qu'aujourd'hui, on peut prendre nos congés par anticipation. N'hésite pas, c'est toujours mieux perçu qu'un arrêt maladie. Et surtout, tu peux prendre quelques jours de congés sans avoir à te justifier.

Bon courage dans tes démarches et n'hésite pas si tu as besoin d'informations.

Stella

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