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Patients Fibromyalgie

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J’hallucine vraiment!! 

Le premier jour super accueil.

Deuxième jour je ne vient pas du week end. Je me fait injurier parce que je ne suis pas là 2 jours

Deuxième jour également je me fait accusé de m'être inscrite il y a 2 mois 

Et maintenant la cerise sur le Gateau Je suis en Mission !!! 

Ouha vous en avez de l'imagination.

et pour courronner le tout Gigi n'aime pas les message perso. Visiblement incapable de donner des explications à mes différentes questions (N'ayant pas eu de réponse à mes questions sur le forum, je pensais au moins qu'elle oserait me répondre en message privée. Mais visiblement pas le courage de le faire.

Mag6911 Merci de votre message. Lui au moins il reste courtoit et me parait au moins constructif. Vous me faite une remarque mais au moins vous ne m'agresser pas. Je pense que vous avez bien décripter la chose. "Nous ne t'agressons pas sylver. Mais c'est mal vu d'arriver et de vouloir fare bouger les choses". Oui je pense que c'est cela qui gène certaines personnes ici. Pourtant je n'ai jamais fait de mal à personne. Ceux qui me connaisse dans la vie le save.

Je ne comprends pas le rejet du mot Leader. Gigi, Cristal et autres, pourquoi ne pas assumer ce rôle que vous êtes déjà. Il n'y a pas de mal à cela, et si vous êtes appréciées ici, il y a sans doute de nombreuses raisons à cela. Alors assumer ce rôle ou appeler le différement si cela vous plais mieux mais pour mois vous semblez être les leader de ce forum et vous pouvez donc féderer beaucoup de chose. 

Bref j'ai hatte d'être demain pour savoir de qu'elle nouveauté on va me soupçonner. 


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Bon conseiller

pour moi non commentaire.  Sylver1968 . Bonne continuation Nadine

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HOU LALA !

Oh ! C'est quoi ce bin's, hein ???...

Alors là, celles qui me connaisse vont me reconnaître (bisous à elles, eh ! Oui, Sylver, il y en a qui se font confiance PARCE QU'elles se respectent) et celles qui ne me connaissent pas vont l'apprendre... Mais qu'elle ne s'effraient pas, je ne mords pas, pas besoin de perdre d'énergie à cela, la fibro n'est pas contagieuse, lol !!...

C'est quoi ce dépassement de limite, Sylver ? D'où tu t'inscris et tu te permets de tels écrits ? D'où parce que tu es proche, tu vas règir la communauté ?

Ah ! J'ai même pas eu besoin de lire toutes tes réponses, les premiers mots ont été déjà, une démonstration de ton caractère d'irrespect. Un bon accueil d'un membre puis une remise en cause de ce même membre ? Tu l'as bien cherché ! Et c'est quoi, de se permettre en plus d'en mettre plein la courge à celles qui te réponde, tu te crois sur la planète des bisounours ? Tu crois, qu'étant proche d'une personne atteinte de fibro te donnes le précieux sésame pour régenter... Je pense que DOCTI' a dû déjà t'en apprendre suffisamment + ta soeur, ça fait le reste... Alors ne dis pas que tu veux en apprendre plus parce qu'on en sait 100 fois plus que toi, on aimerait en savoir 100 fois moins que toi, ça voudrait dire qu'on est en parfaite santé... Tu arrives comme un cheveu sur le site est après tu te poses en victime ! Je crois qu'il y a un problème, là, tu sais : "On récolte ce qu'on sème !" et pour, toi, My God, la récolte est rapide... Tu utilises quel engrais ?... Celui du "j'men fous je sais tout" ?

Non, là, je crois que tu dois assumer ce que tu crées... Mais ce n'est pas donner à tout le monde, je te le concède... Si tu étais malade, si tu comprenais les malades, donc, nous, tu saurais qu'avec la fibro on acquière l'humilité, le respect de l'autre et la non mise en avant de nos petites personnes. On prend tout au jour le jour, c'est pourquoi, par exemple, un accueil peu être chaleureux un jour et être remise en cause, un autre...

Sois plus respectueuse de la santé de l'autre, sache que l'autre est ton miroir, alors dépoussière-le pour mirer ce qu'est la vraie vie... Les illusions, les chimères ou les illusions ne nous intéressent pas, nous, on aime, le rire, la joie, le sourire, la tolérance et la compréhension, le soutien et l'aide... Des gens qui nous disent quoi penser ne nous préoccupent pas plus que quelques mots alignés pour lui répondre... On sait que dans d'autres sujets on retrouvera celles et ceux à qui l'on a accordé notre confiance et qui nous le rend(ent) bien (enfin, mieux, que d'autre !)...

ALORS, je souhaiterai, dans le mesure du possible, que la charte de valeurs morales et civiques imposée par Carenity est qui est primordiale, soit respectée par ta personne et que tes écrits feront preuve d'un peu plus de respect et de tolérance, chacun doit donner son avis, OUI, mais chacun doit aussi tenir compte de l'avis de l'autre. Ce qui inclut de se remettre en question quand on essuie plusieurs remise en place...

J'ai été absente, et ça, ça me regarde, et qu'est-ce que je vois, ton pseudo cité un peu partout sur les forums de la communauté... !... Beaucoup te demande des explications, te réponde et toi, tu es aux abonné[(ex) ?] absent(ex) ou tu réponds par effronterie... Si tu cherches à provoquer des situations malveillantes et incommodantes sur le site, tu seras signalée comme d'autre l'ont déjà été car, nous, nous aspirons à un partage dans la tranquillité de ce que nous sommes en droit de demander...

Je te demande, aussi, pour une meilleur compréhension de tes écrits et tes interventions , de bien vouloir mettre à la place de "Patiente" le terme plus approprié de "Proche", si tu ne sais comment faire, tu envois un MP à Julien, QUI EST NOTRE ADMINISTRATEUR, maintenant tu es au courant de qui est en fonction de modération par le titre avec toutes les compétences qu'il lui incombe...

Il n'y a aucun "leader", meneur, en français (notre langue est suffisamment belle pour qu'on en fasse l'emploi avec respect sans anglicisme), car, pourquoi, le poste t'intéresse ? S'il y en avait sur DOCTI', il n'ont dû être bien efficace si tu te présentes ainsi à nous, ou... Ou, oui, peut-être trop est on t'as gentiment demander d'aller voir ailleurs s'ils y étaient ? Bah ! Ils ont réussi leur pari puisque tu es là... ... T'a pas essayé Vulgaris ? Tu y aurais pourtant ta place...

Donc, tout ceci pour te dire que si tu décides de rester parmi nous, il va falloir que tu acceptes de devenir un peu humble face à ton égo...

Bonne journée...

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BRAVO ET TELLEMENT VRAI FLEURELYS EN TOUT CAS J AI PRIS UN PLAISIR DE TE LIRE  J ESPERE QUE SYLVER A APPRECIER AUSSI ET POUR LES AUTRES J AI UN PSEUDO C EST MUMU83 ALORS CONTINUE D HALLUCINER MOI EN TOUT CAS JE M ECLATE

BONNE JOUNEE ET BONNE LECTURE

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Bonjour Fleurdelys, fais attention à ta santé c'est pas le moment que tu perdes pied à cause de certains gens sur ce forum. Julien vous nous demandez de la tolérance et d'être zen mais on voit que c'est pas vous qui avez cette maladie sinon vous nous auriez compris, sylver et véro nous ont abrutis de posts soi disant pour que ça bouge pour le 12 mai alors que les assoc font ça depuis des années et ont du mal, ben oui normal, les chercheurs n'ont toujours pas trouver la cause de la maladie et vous vous cautionnez ces personnes là, qui nous font croire qu'en même pas 2 mois on peut se faire entendre par tous les médias de la terre. Alors je suis blonde(pas en vrai, je suis chatain) et je suis pas du tout à l'aise quand je lis les messages de certains. Heureusement, je n'ai pas de sœur, que 2 frères, qui ne me malmènent pas comme toi Sylver qui malmène ta pauvre sœur, je suis triste pour elle, j'ai mal pour elle. Si mon message est clair, je continue à être outrée par 4 ou 5 personnes sur ce forum et mes amies qui font vivre ce forum vont y laisser la peau alors Julien il serait bon que vous interveniez et un peu en notre faveur, pas toujours pour celles qui font du grabuge et qui vont nous faire du mal. N'oubliez pas que nous sommes des personnes vulnérables!

Comment allez vous?


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C'est gentil, Ma Belle Katia, de prendre soin de ma santé, mais je suis ainsi, quand je vois un soi-disant humain se poser au dessus des autres, je ne peux faire mieux que de mettre un coup de pied dans son estrade, ça lui montre que la chute est beaucoup plus douloureuse de son niveau que de celui de ceux qui chuterait du sol... L'Humanité est ainsi faite que la soif de pouvoir sur l'autre est toujours dans les convictions que la vie sera meilleure ainsi, mais je préfère être en bas, l'odeur de l'herbe me rappelle plus la réalité de la vie que de humer la saveur des nuages qui font perdre de vue l'essentiel : Nous sommes toutes et tous égaux en droit et etc... ...

Cela ne me choque pas, J-Jacques Rousseau, disait déjà à son époque, que "l'homme est fondamentalement mauvais"... Ceci est à méditer et on comprend, alors, tout ce que l'Homme à de pernicieux dans sa relation à l'autre... Donc remettre en place certaines membres (et qui aiment d'ailleurs semer la zizanie, c'est leur seul plaisir sur terre, apparemment) ne me gêne pas car tout n'est pas à balancer sur un forum mais tout est à respecter...

La malveillance de peu causera la perte de tout ce site, hélas, c'est inéluctable, car la où l'Homme passe, la liberté trépasse... !!!

Julien, entendez ce que vous demande Katia, elle parle au nom de beaucoup, et j'adhère, je me joins à elle pour vous implorer une modération de certaines...Dont, moi, si nécessaire, dans le lot, je le comprends car c'est ceci l'humilité qui manque à ces membres malveillantes... => Accepter ce que l'autre pense (et décide) pour le bien de la communauté...

Bonne journée

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Bon conseiller

Bonjour à toutes et tous,

@Sylver1968,

Si vous n'êtes effectivement pas "patiente" mais proche d'un malade, merci de me l'indiquer en MP pour que l'on puisse modifier votre compte. Ainsi cela n'occasionnera pas de doutes chez les autres membres quand à votre statut dans la communauté.  Je vous demande aussi de bien prendre le temps de scruter le forum pour voir si un sujet que vous souhaitez aborder n'a pas déjà été crée.
Soyez enfin attentive à vos propos qui peuvent apparaitre comme des critiques contre certains membres, je pense notamment à cette phrase : " Gigi j'espère qu'avec 8000 post vous n'avait pas fait que discuter? Avez vous agie également proposé des initiatives collectives? " 

A tout le monde,

@Sylver1968 a commis des erreurs de communication mais encore une fois cela ne mérite pas un tel emballement. SI celle-ci fait un effort pour être plus mesuré dans ces propos, il n' y a aucune raison de penser qu'elle ne puisse pas apporter des choses intéressantes à la communauté.


Bonne journée.


Julien



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Bon conseiller

Bonjour Sylver,

Je m'étais éloignée car assez fatiguée ces jours ci, mais je prends quand même le temps et l'énergie pour donner mon ressenti.

- déjà tu es sur un forum fibro et tu n'interviens qu'en qualité de PROCHE d'une personne fibro.

- un leader :mais pour quoi faire ?

Si tu avais un peu parcouru notre forum tu aurais constaté que chacun ou chacune apporte sa petite pierre, selon ses possibilités physiques ou sa disponibilité.

Il y a jusqu'à présent une entente et un respect entre nous. Bien évidemment, des idées, des conseils, des comparaisons, des encouragements sont donnés et c'est le but d'un forum.

Mais le fait que GIGI ait à son actif 8000 posts ne signifie pas pour autant qu'elle se considère comme un leader et qu'elle n'est pas fait autre chose que discuter ? prends le soin de les lire.

Tu constateras que chaque jour elle accueille les nouveaux arrivants, etc... mais Gigi est aussi une personne qui a subi une intervention chirurgicale il y a peu et qui comme nous toutes n'est pas toujours "en forme".

Cela dit effectivement, son emploi du temps lui permets de venir assez régulièrement et c'est tant mieux pour nous ; autant que Arnica, ou Fleur de lys, ou Katia, ou mumu, pardon les filles si j'en oublie.

- tu indiques donc que Gigi ou Cristal ou autres devraient assurer le rôle de leader :                

Mais qui es tu donc, pour venir sur notre forum et vouloir le gérer à ta guise, en oubliant qu'il y a toutefois un modérateur qui est Julien, et nous des ordres, puisqu'il ne s'agit même pas de conseils mais d'ORDRES, pour vouloir intervenir dans nos vies.

Il faudrait peut être que tu t'imagines que derrière le virtuel, l'écran, il y a des personnes atteintes et diagnostiqués comme souffrant de fibromyalgie et souvent avec d'autres pathologies lourdes.

Et si, comme tu l'indiques tu es la sœur d'une personne fibro : tu devrais savoir que nos journées ne nous permettent pas toujours, hormis être sur carenity de faire beaucoup d'autres choses...

Leader : mais sais tu ce que cela signifie et génère souvent :

- pour l'avoir vécu dans mon domaine professionnel ; c'est à dire avoir un poste à responsabilités et des personnes sous mes "ordres" et en étant cool et compréhensive, tu n'es jamais la mieux perçue... C'était une parenthèse.

De toutes les manières, notre forum (même si perso je ne viens pas très régulièrement car pour être brève je gère un blog, j'ai des activités autres, je suis seule chez moi où je viens d'emménager et enfin je suis diagnostiquée fibro)

n'a nul besoin de leader, nous apportons chacune ce que nous pouvons et nous soutenons du mieux qu'il nous est possible.

Et, souvent à l'extérieur, nous menons des actions, il y a sur ce forum des personnes faisant partie de petites associations qui malgré leurs douleurs contribuent à faire connaitre la fibro, mais c'est un autre débat.

- GIGI a parfaitement le droit de ne pas répondre à un MP, comme quiconque d'ailleurs, et nous la connaissons toutes : ce n'est manifestement pas un manque de courage ! mais peut-être en l’occurrence une preuve d'intelligence...

Pour conclure : comme le souligne Fleur de lys,si tu souhaites rester sur ce forum il va te falloir faire preuve d'humilité !

et dire que Gigi et Cristal sont appréciées, je ne dirai pas le contraire, mais nous sommes toutes, enfin dans le groupe que nous formons appréciées.

J'ai peur que ton intervention ne sème le trouble dans les esprits fragiles que sont nos neurones de fibro !

j'ai pour habitude de faire preuve de franchise :

- ton intervention me semble malsaine, nous sommes de grandes filles et avons organisé notre forum avec la personnalité de chacune et  ses pathologies et jusqu'à présent il fonctionne très bien

et les parasites ne sont jamais les bienvenus ici !

je te laisse méditer !

Coucou les copines,

belle journée, je vous adresse mon soleil du sud Loire.

A +

(Bon, je vais aller déjeuner maintenant, déjà 13 h !)

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Bon conseiller

Bon appétit Fleur

Du soleil, j'en envoie, également, à tous ceux qui en manquent

Et, des gros  en plus

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Bon conseiller

Bonjour à tous.

Doit on vraiment fumiger les personnes, qui arrive avec un autre langage que nous.

C'est vrai j'ai été choqué par l'énergie et les mots qui n'avait jamais été prononcé sur ce site.

Mais avant de jeter la pierre, je préfère attendre et comprendre. Il y a déjà eut bien trop de dispute pour des mots compris autrement.

Nous nous sommes fibros, fatigués et personnellement très lasse, mais si cette personne a un besoin de se sentir utile et qu'elle est seulement maladroite, je ne pense pas que se soit volontaire.
Alors je n'apprécie pas l'agression qui a été faite en s'en encontre.

Je pense que c'est à nous de lui montrer le chemin de la compréhension du site.

Arrétons les agressions!!!!

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