https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

Comment allez vous?


Posté le

Oulàlà,.... Je ne m'attendais pas à un pareil accueil en ce lundi matin. J'étais heureuse d'avoir été bien accueilli la semaine dernière mais là j'avoue que le retour de week-end est vraiment difficile. 

1) je rappel oui je ne suis pas fibro, c'est ma soeur qui l'est... J'ai une chance énorme et je le sais. J'ai la chance de pouvoir travailler, m'occuper de mes enfants, d'avoir une vie normal, et je donne juste un peu de mon temps pour essayer de faire avancer les choses.

2) Est ce une faute grave de ne pas m'être connectée ce week end? Visiblement vous êtes plusieurs à me le reprocher. Quand on s'inscrit ici a t'on l'obligation d'y être tous les jours et toutes les heures? Faut t'il que je vous prévienne avant? Me faut t'il me justifier de mon absence pendant 2 jours?

3) J'ai été heurté par beaucoup de remarques mais Gigi vous remettez en cause mon honnêté. Je ne me suis pas inscrite comme vous le dite le 22/02. Pourquoi ce changement d'attitude envers moi? Vous m'avez accueillie à bras ouvert, vous avez vous même contactée Julien pour lui faire part du problème du site et maintenant vous m'accusez de mentir... Je vous laisse par vous même regarder la date du post de présentation ici : Il indique bien le 22/03.  https://www.carenity.com/forum/sylver1968 Vous remarquerez donc bien qu'il y a un bug sur le site, puisque la date d'inscription et le message de bienvenu ne sont pas publié à la même date.. Vous pouvez voir également que mon premier post de présentation est dédié à la Fibro et qu'il n'a jamais changé. Si je suis dans "Système nerveux" je n'y suis encore pour rien.

4) encore une fois derièrre le mot Leader, il n'y a absolument aucun mal derrière cela. Je ne cherche pas à être le Leader. Je suis sure que beaucoup d'entre vous en savez 100 fois plus que moi sur la maladie puisque vous la vivez au quotidien. Je pense juste que certaines personnes pourrait avoir un rôle plus dirigé vers l'action en plus de tous le bien que cela fait de pouvoir échanger ici.

5) j'ai apprécié malgré tout de nombreux messages qui apprécie l'énergie que j'ai donné dans mes messages. Je penses que certaines personnes apprécies d'avoir des personnes qui essaye de bouger les choses.

6) Oui je le savais c'est pas facile de se faire acceptée en tant que nouvelle ici. Vous vous connaissez toutes depuis des mois, et je débarque... Je comprends que cela puisse changer quelques habitude. Mais est ce un mal?

Vous souhaitant à toute une bonne journée

Comment allez vous?


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Sylver,

Je ne me permettrai pas de remettre en cause ton honnêteté mais tout simplement le manque de coordination dans tes messages !
Je suis désolée, mais à moins d'avoir besoin de lunettes à "double foyer" je lis : "inscription le 27/02/2013 en Malformation d'Arnold-Chiari " !! Tu as mis tout ce temps pour te rendre compte de cette erreur et d'en accuser Carenity ??
Ensuite, tu as fait, non pas une, mais plusieurs présentations différentes, le 22/03/ 2013 d'où notre incompréhension à savoir si tu souffrais de Fibromyalgie ou s'il s'agissait de ta sœur !

Je laisse Julien prendre connaissance de tous tes messages afin d'essayer d'éclaircir un peu tes dires !

Bonne journée.

Comment allez vous?


Posté le

NON MAIS C EST UN CAUCHEMARD LA

QUEL plaisir de vous lire alors vous allez faire bouger les choses?

Bon rassurer moi pour etre plus claire vous un homme ou une femme ?cela m évitera de faire des fautes ?

notre maladie n ai pas un jeu de role on est pas là pour faire une piece de théatre vous risquer pas de nous faire changer nos habitudes

vous etes heurté oh tant mieux c etait le but je me demande si vous avez bien compris nos messages là franchement j en doute prener le temps de relire au lieu de vous prendre pour le nombril du monde allez bonne route

Comment allez vous?


Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

@Sylver1968 : Après avoir pris connaissance de votre message posté vendredi, je modifie immédiatement votre communauté pour que vous puissiez être membre à part entière de la communauté fibromyalgie.

A tout le monde,

Soyons zen !   Il est tout à fait probable que Sylver1968 ait fait preuve de quelques maladresses sur certains de ses posts mais cela ne mérite pas un tel emballement.  
Profitons de son arrivée pour apprendre à mieux la connaitre et entamer des discussions positives.

Bonne journée à toutes et tous !

Julien



Comment allez vous?


Posté le

Bonjour,

Grand merci julien pour la réactivité et surtout pour avoir essayer de calmer les esprits.

Je ne comprends pas toutes ces attaques.

Visiblement ici il semble que les biens portants qui ont de l'énergie ne soient pas les bienvenus. Bravo qu'elle belle réactions!!! Que me reproche t'on depuis que je suis ici? D'avoir de l'énergie, que cela soit ma soeur qui soit malade et pas moi, de ne pas avoir posté de message Samedi et Dimanche??

Et puis Gigi franchement, quand je vous dis que je ne me suis pas inscrite le 27/02 et que vous insistez pour me dire que si parce que c'est inscrit dans mon profil. Vous voyez très bien que mon message de bienvenu date de 22/03. Vous préférez mettre en doute mon honnêteté plutôt que de me soutenir et de m'accueillir. Franchement je suis déçue. Et puis finalement qu'est ce que cela change si je m'étais inscrite le 27/02 et que mon premier message etait le 22/03? ON a pas le droit de ne rien poster pendant 1 mois? 

Je remercie ceux qui m'on soutenue aux travers de messages privés. 

Vous souhaitant une bonne journée

Comment allez vous?


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Sylver,

Il était vraiment inutile de m'envoyer un mp pour exprimer ce que tu viens de dire sur le forum !

Julien a fait le nécessaire ! Pour ma part, mes commentaires s'arrêtent là !

Pourquoi tant d'animosité ???

Me suis-je parfois revendiquée (comme tu me le dis, en mp) leader d'un groupe, dont le but est d'aider et accueillir les autres ! Ce qui me dérange, c'est le mot leader, car comme tu as pû le constater dans les divers messages des amies, nous n'en avons pas besoin !!

Bonne journée.

Comment allez vous?


Posté le
Bon conseiller

côtoyant une fibromyalgique soit disant, Sylver, ( je ne le pense pas du tout, du tout ! ) je pense même à un canular tellement c'est gros ..... le 01 /04/ n'est pas loin et perso je ne te trouve pas agréable  avec des personnes malades dont certaines multipathologies....

si tu es "en mission" pour quelqu'un autant le dire carrément, (ce que je pense de plus en plus) plutôt que de tenir des propos qui sont vraiment " à coté" de ce forum.

 des personnes valides ou accompagnants il y en a sur ce forum ...  

   

Comment allez vous?


Posté le
Bon conseiller

Nous ne t'agressons pas sylver. Mais c'est mal vu d'arriver et de vouloir fare bouger les choses. Si il y avait des actions envisageables, ne crois tu pas que nous les aurions déjà entreprses. La plupart d'entre nous sommes malades depuis plus de 10 ans et méme plus de 20 ans. Alors depuis tout ce temps crois moi, on s'est battu, mais en vain, notre maladie n'intéresse pas vraiment e monde médical. Pour  une partie d'entre nous(comme moi), on est toujours pas diagnostiqué. Que faire? Séquestré les médecins?  Cordialement 

Comment allez vous?


Posté le
Bon conseiller

je dois faire un cauchemard???? ou je ne me suis pas encore réveillée!!!

si vraiment "vous" enfin ceux qui vous missionnent Silver  croient en la fibro!! alors sachez que le principal pour nous c'est la PAIX !! y compris sur le forum!!

pourquoi les MP!! pour GIGI c'est si confidentiel de lui dire votre pensée!!

soyez franche !! un epu de franchise ferait du bien sur le forum en ce moment!! ^

a plus!!!

Comment allez vous?


Posté le

MDR;......... A QUOI BON DE NOUS PRENDRE TETE......., ELLE OU IL......, N EN VAUT PAS LA PEINE ET POUR MON COMPTE BASTA

Discussions les plus commentées