https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

79 réponses

572 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bon ben bonjour à tous et j'espère que vous aller pour le mieux. je viens de faire connaissance de Carenity et après quelques années passé à utiliser activement les forums fibro de Doctissimo, j'ai eu envie de connaitre une nouvelle expérience ici. 

Au fait petit message à l'administrateur du site (s'il y en a un ici), je site semble avoir quelques problèmes car j'ai voulu m'inscrire en Fibro, et me retrouve dans "Système nerveux"... Sans doute quelques problème de jeunesse du site mais si on pouvait me remettre en Fibro cela serait bien.

Alors dites moi tout ici? Comment est l'ambiance? Qui sont les leader d'opinion ici et dites moi les actions que vous avez mise en oeuvre tous ensemble?

L'idée c'est que je puisse avoir assez rapidement une vision d'ensemble afin que l'on puisse tous ensemble avancer dans nos problèmes de santé et ceux de nos proches.

Ceux qui veulent me rejoindre comme ami sont les bienvenus. J'aimerais à terme vous aider comme j'aide au quotidien une de mes proches atteinte de la maladie, mais faisons d'abord connaissance!

Bonne journée à tous et à toutes!

Début de la discussion - 22/03/2013

Comment allez vous?


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Sylver1968,

Bienvenue parmi nous

Avant toute chose, je me permets de te dire d'envoyer un mp à Julien qui est notre Administrateur afin qu'il règle le problème que tu viens de rencontrer au niveau de l'inscription !

Bonne journée !

Amitiés.

Comment allez vous?


Posté le

Bonjour Gigi,

Grand merci pour ton message de bienvenu! C'est agréable un message chaleureux.

7976 message posté tu dois vraiment être très impliqué ici. Alors raconte mois vite l'ambiance ici, les actions que vous prenez tout au long de l'année, qui d'autre que toi anime.

Faut vraiment que l'on se fédère tous pour avancer sur cette maladie qui pourrie la vie de beaucoup.

A très bientot en merci pour ton consel 

Comment allez vous?


Posté le
Bon conseiller

bienvenue Sylver1968 parmi nous!! sur l'ambiance ici nous sommes tous egaux !! il n'y a pas de lider!! des personnse comme GIGI tres impliquées !! oui elle est super!! il n'y a pas non plus de course au nombre de post

a bientôt de te lire

Comment allez vous?


Posté le

Bonjour et Bienvenue à toi Sylver 

Plusieurs fibromyalgiques ont un humour génial et ça aide à supporter "tout" 

Perso, je te recommande de suivre les sujets suivants, en prenant le train en marche :

Dis nous en un mots ton sentiment du jour !Le Rire et les Douleurs !

Une fibromyalgique égarée chez les Diabétiques (je me suis d'abord inscrite sur la communauté diabétique)

A très bientôt

Comment allez vous?


Posté le

Merci pour ces messages de bienvenu ! 

Ca fait plaisir d'être bien accueillie. 

Par contre dites moi si je me trompe mais j'ai l'impression que cela manque un peu d'action ici non?

Cristal, je suis heureuse d'entendre que tous le monde est égaux ici. C'est très bien dans le principe, il faut être égaux dans le respect des autres mais bon c'est quand même bien qu'il y ai des leader autrement à vouloir trop d'égaliter les choses n'avance pas. Je suis donc pour une égalité de parole, d'écoute, de partage mais allons au delà de tout cela et il faut plutôt agir.

Je vois que certains d'entre vous sons là depuis très longtemps. Avez vous entrepris des actions? Des rencontres ? Créer des groupes de connaissances pour ensuite aider ceux qui arrivent perdu face à cette maladie qu'ils découvre.

Gigi j'espère qu'avec 8000 post vous n'avait pas fait que discuter? Avez vous agie également proposé des initiatives collectives? 

C'est vraiment là qu'il faut identifier les leader. N'hésitez pas à me dire qui vous pensez sont les Leader. IL n'y a pas de honte à être leader? Cela ne veut pas dire écraser l'autre par son savoir, c'est juste être moteur pour faire avancer les choses!!!

Alors dit m'en un peu plus sur qui vous êtes, oû vous être géographiquement, ce que chacun d'entre vous peut à son échelle apporter? Puis on essayera d'organiser les choses.

J'espère à très vite pour vous lire.

Comment allez vous?


Posté le

Au fait ca sert à quoi de remplir les indicateurs?? Y a t'il vraiment une utilité à dire si aujourd'hui ca va ou sa va pas?

N'hésitez pas à me dire si c'est utile entre vous, je les remplirais également si ca apporte quelques chose, mais bon pour l'instant je ne vois pas quoi. 

Y a quoi d'autres de bien sur ce site? Je vais aller essayer de faire un petit tour un peut partout pour découvrir mais n'hésitez pas à me donner des indications.

Comment allez vous?


Posté le

Bonjour,

pour les indicateurs, moi ça m’intéresse un peu, vu que la mémoire me fait svt défaut, ça permet d'avoir des points de repère pour savoir quand on allait bien ou pas, de relier à des évènements, un excès d'activité... l'ennui c'est que malgré des demandes répétées on ne peut pas imprimer les tableaux de bord( parfois ça pourrait être utile de montrer les diagrammes en consultation)

Je pense, si j'ai bien compris le système de carenity, que, tout en préservant ll'anonymat des patients, ces données peuvent être vendues ( labo, groupe de recherche...) Donc à chacun de mesurer le "bénéfice risque"

Ce site bug parfois, il n'a pas pour finalité des actions de groupe ( pour ça vois directement avec des associations de fibromyalgiques ( il y en a plusieurs) Ici , c'est surtout le soutien, le partage d'experience, savoir ce qui marche ou pas...Cela semble peu, mais le reconfort trouvé ici nous aide souvent à passer une meilleure journée.

 Il y a aussi parfois de rudes discussions.

 Be zen

Comment allez vous?


Posté le

Bonsoir Be zen, je parcours et j'aime partager moi aussi, je suis daccord avec toi, ce forum est là pour ça et c'est bien. Sylver, quelle énergie tu as, moi je fais ce que je peux, c'est à dire pas grand chose, le tout est de rester positive. Bonne soirée, je regarde taratata

Comment allez vous?


Posté le
Bon conseiller

Sylver.................Tu n'es pas fibro, ce n'est pas grave, bienvenue chez nous.............Ce qui me dérange c'est le ramdam que tu fais dès ton arrivée................Les fibro ont du mal à se bouger.................C'est pour cela qu'ils sont chez eux avec leur ordi sur les genoux ou sur la table, ou dans le lit..............

Certaine fois juste un mot remonte le moral et la personne qui l'a écrit a peut être mal en l'écrivant.............

Je ne veux pas être méchante mais je pense que je n'ai peut être pas compris ton discourt............ 

a bientôt pour des explications                                  

Discussions les plus commentées