Epilepsie généralisée - Petit mal

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Anaïs35

01/09/2021 à 20:35

Anaïs35

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Bonjour,

Je suis maman d'une fillette de 10 ans. Ma fille manifeste des absences de très courtes durée (env 5s). Durant cette absence, ses yeux se levent, elle semble ailleurs. Elle ne peut ni entendre ni enregistrer ce qu'il se passe, elle perd le fil de la conversation. Puis revient a elle naturellement. Elle ne se rend absolument pas compte de son absence, c'est l'entourage qui lui signale.

J'ai bien évidemment évoqué ce phénomène au pédiatre qui lui a fait faire un EEG. Celui ci diagnostique une épilepsie généralisée. On parle alors de petit mal...puis une IRM qui n'a rien révélé.

On lui prescrit alors du Keppra 500mg ( 1 matin et 1 soir).

Aujourd'hui je me pose beaucoup de question a la fois sur le traitement ,qui n'a pas débuté encore, sur cette épilepsie que l'on ne connaît peu. Je cherche aussi à me rassurer. Les médecins ne sont pas très bavards et donc j'ai besoin d'avoir des retours d'expériences.

J'aimerai tant que cela disparaisse avec l'adolescence...

Merci pour vos témoignages.

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Claudia.L

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02/09/2021 à 11:33

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Claudia.L

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Bonjour @Anaïs35‍

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Les traitements de l'épilepsie pour plus de pertinence.

Saviez-vous que sur notre site vous avez la possibilité d'avoir des avis sur des médicaments ? Je vous mets le lien de la fiche sur le Keppra.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Rochambeau‍ , @Martinerc‍ , @Laurenceseth‍ , @nathtamin‍ , @Morganou1180‍ , @dan26576‍ , @Steuf13‍

Auriez-vous des conseils ?

Merci pour vos retours.

Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Epilepsie généralisée - Petit mal https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-lepilepsie/petit-mal-50801 2021-09-02 11:33:00

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Je me demande si Carenity transmet au ministère de la Santé, les effets de nos traitements : ce site n'est pas officiellement homologué !

@Anaïs35‍ vous pouvez contacter la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) : ils sont de toute confiance !

et également l'Institut du Cerveau et de la Moelle (le fameux ICM). Puisqu'ici, on n'a pas le droit de citer un nom d'hôpital, la suite en mp, n'est-ce pas ?

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rochambeau

Epilepsie généralisée - Petit mal https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-lepilepsie/petit-mal-50801 2021-09-02 12:12:45

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bon @Anaïs35‍ vous devez prendre conscience que l'épilepsie des enfants, c'est TRÈS différent de celle des adultes. Combien votre enfant a de marge SANS traitement ? c'est très important. Il ne faut jamais prendre le médicament sous forme de générique, mais en PRINCEPS, pour cela le médecin doit écrire "non substituable", et si le pharmacien vous répond "les génériques, c'est automatique", changez de crèmerie, c'est aussi simple que ça !

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rochambeau

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@Anaïs35‍ vous savez qu'il y a une journée internationale de l'épilepsie mi-février ? moi, je vais aux conférences du Crédit Agricole, et pas besoin d'avoir un compte chez eux !

c'est anonyme ET gratuit. On aborde chaque année les choses sous un angle différent.

On reste en contact, n'est-ce pas ? Il y a eu il y a quelques années le sujet "Quel avenir pour un enfant épileptique ?", donc je sais à quel point les parents sont stressés. Vous savez qu'il y a en Bretagne un établissement scolaire pour les enfants. épileptiques ? c'est Toul Ar oat, et je n'en n'ai entendu dire que du bien.

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@Anaïs35‍ c'est une question de timing : https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g !

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@Anaïs35‍ 50% des épileptiques sont des mineurs, il faut que vous en ayez conscience.

Moi, c'est arrivé sur le tard, à la suite d'une mauvaise chute à la SCHUMACHER : un grand classique donc ! mais souvent aussi, les médecins ne trouvent aucune origine, ce qui ne veut pas dire que ça soit plus grave pour autant !

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@Anaïs35‍ il faut demander aux médecins quelles sont les activités déconseillées, je dirais... à vélo, mais à trottinette aussi ! peut-être la natation... toujours traverser au feu rouge, PAS sur un passage clouté.

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@Anaïs35‍ c'est parti mon kiki ! https://www.toul-ar-hoat.com/la-scolarité !

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@Anaïs35‍ mais les crises les plus spectaculaires (mon cas donc), on n'en garde pas le moindre souvenir non plus, pourtant, les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! il paraît que j'en ai même fait une en dormant ! comme quoi, le cerveau travaille 24/24 ! vous prétendez que les médecins connaissent peu l'épilepsie : mais l'épileptologie est une spécialité à part entière, dans la neurologie !

nous sommes 600 000 épileptiques en France, on n'est pas au Rotary, on prend quasiment tout le monde !

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rochambeau

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Merci a tous pour votre soutien,

Intéressant la journée internationale de l'épilepsie je vais me renseigner.

Aussi je contacterai la fondation, l'institut et peut être même une neuro pédiatre. A ce jour je ne trouve rien de rassurant, je n'arrive pas a lui administrer le traitement j'ai trop peur, et la notice ou le vidal ne m'aident pas a être sereine.

Le traitement ne serait pas adapté à son âge, il ne doit pas être pris en monotherapie mais en association...enfin bref je sais plus qui croire..

Epilepsie généralisée - Petit mal https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-lepilepsie/petit-mal-50801 2021-09-02 20:05:50

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