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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour,

J'aimerai savoir si sur ce forum, certain(s) patient(e)(s) se sont fait opéré(s)s du lobe temporal droit ? Car je devrais certainement y passer à la fin de cet été et j'aimerai avoir vos retours ainsi que vos éventuelles séquelles temporaires après l'opération ?

Merci d'avance pour vos réponses et bonne journée.

Oceanos.

Début de la discussion - 07/06/2017

Opération du lobe temporal droit.
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Membre Carenity
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Bonjour,

J'avais débuté le parcours du combattant en vue d'une éventuelle opération mais les risques liés à la localisation, mon âge, le faible taux de réussite (dans mon cas) mais j'ai reculé et je vis avec un traitement médicamenteux à vie. Mon foyer épileptogène est triple : Temporal droit, Frontal bas, temporal gauche faiblement observé ( c'était lors de mon Petscan en 2014)

Pour les opérations neurologiques, je ne suis pas un spécialiste. J'ai eu des échos par divers neurologues et médecins généralistes, que le post opératoire peut être long : Les symptômes qui ont été revendiqués par le milieu médical sont la disparition des crises (ou fortes atténuations), des maux de tête fréquents durant les premiers mois (3 en moyenne), des problèmes de concentration sont également évoqués. Voilà un petit retour de connaissances acquises dans le milieu médical.

Opération du lobe temporal droit.
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Membre Carenity
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Bonjour,

Merci pour votre réponse :) mon petscan est prévu d'ici la fin de l'été, je dois être hospitalisé une semaine pour un check-up complet (IRM, Petscan, EEG continu etc...), je pense que j'en saurais plus d'ici là mais le dernier EEG que j'ai fais (Il y a deux jours) indiqué que c'était le lobe temporal droit avec un foyer très actif donc si avec le petscan cela se confirme l'opération est prévu pas longtemps après, sauf si je la refuse évidemment.

Pour le moment, je reste assez indécis car le professeur que je vois m'a clairement dit que les chances étaient très bonnes... mais après renseignements les risques (même si c'est que 20% des cas) sont quand mêmes assez grave donc cela angoisse fortement mon entourage (surtout ma femme :/ ). J'essaie de peser le pour et le contre mais il y a du bon et du mauvais des deux côtés...

... sans l'opération et sans prendre en compte les effets secondaires du traitement que je prends acutellement, le faites de ne pas pouvoir me déplacer me limite fortement pour trouver un emploi (je me suis fait licencier à cause de mon épilepsie... mais bon l'excuse officielle c'était pour motif économique ^^) puis bon les anti-épileptiques ce ne sont pas des dalfagans ^^. Puis plusieurs fois par mois, je m'écroule de tout mon poids, soit sur le carrelage / murs ou je manque de me tuer sur un radiateur en fonte ou un piquet en métal dans mon jardin donc ce n'est pas terrible non plus... Cela fait 13 ans que je suis épileptique et seulement depuis ce Mardi (1ere consultation à Lille cette fois), ils ont découvert que mes maux de ventres intolérables, qui étaient jusqu'à présent considérés comme une colopathie, étaient en réalité très probablement une épilepsie abdominale...

... avec l'opération, c'est plus court, car les avantages sont très nombreux, plus de médicaments, plus de douleurs, plus d'hospitalisation dû à mes nombreuses chutes,  cependant les séquelles, temporaires et/ou définitives sont beaucoup plus radicales...

... pour résumé, je suis assez partagé... On est d'accord que la décision me revient et que c'est moi qui doit la prendre mais j'aimerai vos avis à ce sujet car je ne connais pas d'autres personnes épileptiques donc personne de mon entourage ne peut me donner de conseils avisés sur ce sujet.

Encore merci et bonne journée, Oceanos.

Opération du lobe temporal droit.
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Membre Carenity
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Bonjour,

Petite info utile : à l'issue du Petscan on ressent une forte radioactivité dans notre corps mais également on la sent vibrer autour de nous, ce qui est une sensation désagréable mais elle reste notre seule possibilité de combattre ce surcroit d'énergie absorbée par le traceur.

Mon parcours en vue d'une opération s'est rapidement mis en place. J'ai rencontré mon Neurologue, 15 jours après je passe un IRM, puis 1 mois après je rencontre le neurochirurgien (hyper compétent). Puis 3 semaines plus tard j'enchaine 2 Petscan car pour le premier les radiologues se sont trompés de traceur, donc 15 jours après je suis convoqué pour le Petscan n°2 et cette fois avec le bon traceur : le Fluor18 (hautement radioactif).

Après cela j'ai intégré le centre de La Teppe (proche de Valence, 26600 TAIN L'HERMITAGE pour être précis) pour un EEG Vidéo 24h/24 durant 1 semaine complète. Ensuite j'exploite les systèmes chirurgicaux afin d'évaluer mes risques post opératoires. Mes chances de réussite sont de 20% maxi, donc 80% d'échecs. Dans ces 20% il faut penser : dans quel état physique et psychologique serais-je à l'issue de l'opération? Possibilité de perte de mémoire partielle, possibilité de paraplégie,...mais aussi être en super forme sans à prendre un traitement quelconque. Il faut penser à privilégier sa qualité de mode de vie....

Opération du lobe temporal droit.
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Membre Carenity
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Merci pour vos réponses, cela me rassure d'avoir votre expérience et d'avoir un aperçu de ma future semaine à l'hôpital. Je pense me faire opérer car sans permis, c'est assez compliqué de trouver un travail et de fonder une famille (surtout à la campagne ^^) cependant c'est vrai que les risques sont raides ^^ mais bon mon épilepsie étant pharmaco-résistante, je ne pense pas avoir le choix car les médicaments sont assez nocifs et les effets secondaire sont pas mal non plus donc c'est vrai que sans, cela serait génial :) . Car là tous les deux mois, j'ai le droit à une augmentation des doses... mais bon à un moment je serais au maximum...

Mais je suis assez d'accord avec vous, la qualité du mode de vie est important.

Encore merci et bonne fin de soirée.