Keppra et crises d'épilepsie, des conseils, des alternatives ?

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Auroreyouki

22/02/2022 à 14:07

Auroreyouki

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Bonjour,

Mon compagnon prend du Keppra matin et soir, et il a fait récemment deux crises la même nuit malgré ce traitement.

Avez-vous déjà vécu cette situation ? Quel traitement est plus adapté ?

Merci

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Rochambeau

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déjà @Auroreyouki il est bien précisé que CARENITY ne se substitue pas à une consultation médicale. Par ailleurs, pas le droit de citer de nom d'hôpital ni de médecin.

Donc en tant qu'épileptique proche de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), je ne parle que de ma propre expérience : le traitement (du KEPPRA) a marché tout de suite, mais le mois d'arrêt-maladie n'a vraiment pas été des vacances, car j'ai eu tous les effets indésirables à ce moment !

Je le prends depuis 2013. Ce qui est important, c'est de ne jamais prendre de générique, pour ça, le médecin doit écrire "non substituable", et si le pharmacien répond "l~~es génériques, c'est automatique~~", il faut changer de crèmerie, c'est aussi simple que ça !

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rochambeau

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l'important @Auroreyouki c'est de demander combien il a de marge SANS traitement = moi, c'est 24h, et il paraît que c'est large. Il est suivi par un neurologue ou un épileptologue ? moi, j'ai vraiment eu beaucoup de chance que le traitement marche tout de suite.

Franchement, de mon expérience, je sais qu'il n'y a pas 2 cas identiques. Et puis il y a une soixantaine de formes d'épilepsie différentes ! c'est son premier traitement ?

Franchement, je crois qu'aucun malade ne pourra répondre à ta question. Déjà que chez un grand nombre de malades, les médecins ne trouvent aucune origine... ce qui craint VRAIMENT, c'est d'être pharmaco-résistant, dans ce cas, il reste 2 options : la Stimulation du Nerf Vague (la fameuse VNS) , ou l'opération, mais ça ne concerne que 300 personnes/an, et encore, ça ne marche pas à tous les coups.

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ah oui, j'oubliais @Auroreyouki , il faut un rythme de vie très régulier, et PAS D'ALCOOL. Il a droit a un 1/3 temps lors des examens, et au statut de "travailleur handicapé", qui le protège, c'est du gagnant-gagnant cette histoire, à la fois pour lui et son employeur. Il devient difficilement licenciable (faut pas cracher dessus par les temps qui courent). Ça apporte des sortes de "bons points" à l'employeur, il a un temps partiel thérapeutique, payé PLEIN TEMPS.

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moi @Auroreyouki je suis devenue épileptique à la suite d'une mauvaise chute à la SCHUMACHER, sur le moment, ça m'a paru très injuste, mais maintenant, je comprends que c'était inévitable.

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rochambeau

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Samantha689

22/02/2022 à 20:54

Samantha689

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Bonjour moi c'est samantha, je suis épileptique depuis mes 7 ans et rien n'a été trouvé comme origine ,tt les traitements on été essayé là actuellement j'ai du keppra et lamictal.

Mais dans la vie de tt les jours c'est un handicap, j'en ai même honte comment vous ressentez votre maladie

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Bonjour @Auroreyouki,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Je vous joins le lien vers la fiche d'information sur le Keppra, vous pourrez y lire les commentaires des autres membres et, si vous le souhaitez, y laisser le vôtre, cliquez-dessus.

J'invite des membres à participer : @Anaïs35, @moera0211, @BigBenARoulette, @francoiscmoi, @julyane69, @vivi83, @sperez2, @Vinber, @Chacha39, @alexbd23, @Lilie21000, @ylonaa, @Launolou, @annedebzh, @Cathye, @Catriona, @Jasminia.

Prenez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Connaissez-vous des alternatives ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Bonjour @Samantha689,

Je vous invite à rejoindre la conversation suivante pour pouvoir échanger avec les autres membres sur le quotidien avec l'épilepsie, cliquez-dessus :

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

Belle journée,

Claudia

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@Samantha689 je comprends tout à fait votre désarroi. Vous savez, c'est fréquent que les médecins ne trouvent aucune origine, ça n'est pas plus grave pour autant. Vous savez, moi aussi, j'avais honte d'être devenue épileptique (j'ai fait une mauvaise chute à la SCHUMACHER).

J'ai méga galéré pour connaître mes droits, c'est une assistante sociale d'un autre département qui m'en a informée, je ne saurai jamais comment elle avait bien pu entendre parler de moi.

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Moi @Samantha689 je suis à faible dose de traitement, pourtant, je me sens très fatiguée, comme si je roulais à 60 sur autoroute. Je fais toujours partie de l'Association Française des Femmes Pilotes, mais dans la catégorie handicapé, qu'importe, le vol à voile est très instructif.

Par moments ici, je m'en prends plein la poire, ça ressemble au Far West, c'est pourquoi je trouve beaucoup de soutien auprès d'associations sérieuses, comme la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

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@Samantha689 n'attendez jamais le dernier moment pour renouveler votre ordonnance, on ne sait jamais ce qu'il peut arriver : jambe cassée, etc. Donc vous pouvez porter le bracelet VIOLET signalant que vous êtes épileptique, l'accroche-sac aussi. Avec la doudoune VIOLETTE, vous ne passerez pas inaperçue !

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