Épilepsie : un groupe pour en parler ?

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Sujet de la discussion



Posté le

J'aimerais un groupe d'epileptiques pour pouvoir parler de temps à autre

Début de la discussion - 18/05/2022

Épilepsie : un groupe pour en parler ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Petitpoulet,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

Je vous invite à consulter quelques discussions sur ce même sujet et à solliciter les membres pour échanger en cliquant ici :

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

Rencontres avec d'autres épileptiques

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

Épilepsie : un groupe pour en parler ?


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@Petitpoulet vous allez voir sur ces discussions, qu'on me reproche d'être trop présente. Mon but n'est que de vérifier que certains touchés par la maladie n'ont pas une baisse de moral = quand on m'a annoncé que j'étais devenue épileptique après cet accident, après 2 ans de rééducation, j'ai pris ça comme si on m'avait condamnée à l'échafaud !


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puis @Petitpoulet j'ai fait contre mauvaise fortune bon coeur. J'ai changé d'hôpital et de médecin, et j'ai gagné au change !

Épilepsie : un groupe pour en parler ?


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@Petitpoulet je me fais des fiches, je travaille "à l'ancienne", j'ai des livres de neurologie. Je suis très soutenue par la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

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@PetitPoucet vous avez combien de marge sans traitement ? moi 24h, et il paraît que c'est large ! j'ai scotché sur mon portefeuille le carton de la boîte de mon traitement, pour qu'en cas de problème, on sache ce que je prends. Je participe toujours à la PURPLE WEEK, et j'assiste toujours aux conférences anonymes ET gratuites qui ont lieu à ce moment-là.

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@PetitPoucet c'est très important de ne JAMAIS prendre de générique, pour ça, le médecin doit écrire "non substituable", et. si le pharmacien vous répond "les génériques, c'est automatique", changez de crèmerie, c'est aussi simple que ça !

Épilepsie : un groupe pour en parler ?


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@PetitPoucet une anecdote 100% vraie de vraie : le pharmacien refuse de me vendre l'épileptique, sous prétexte que ça serait trop dosé... je suis retournée dare dare chez le médecin, qui a failli m'en faire une attaque, et m'a ordonné d'y retourner... ce que j'ai fait = j'y ai acheté des boules QUIÈS, car ce n'était qu'une parapharmacie avant tout !


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mais j'ai eu ma vengeance @PetitPoucet : je me suis plongée dans le Code de la Santé publique. Le pharmacien doit tamponner "refus de délivrance", dater et signer. Il doit téléphoner devant le malade, au médecin, pour l'informer de sa décision. Il a oublié de le faire : il devait être victime d'une "absence" !

Le bonheur de dire non de ce pharmacien, a fait la joie des autres officines !

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@Petitpoulet il doit exister 3 ou 4 associations officielles sur l'épilepsie en France. Moi, je suis en contact avec des associations du monde entier = les approches sont différentes, c'est très instructif.

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