Je suis épileptique et je cherche à avoir un enfant

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je suis épileptique depuis l'âge de 8 ans (effet secondaire du vaccin contre l'hépatite B) et je désire avoir des enfants.

Mon traitement étant tératogène, je suis en phase de sevrage, ce qui malheureusement a augmenté la fréquence des crises convulsives (environ 5 par mois).

Les convulsions étant, en plus du fait de prendre un traitement, nocives pour la santé de l'enfant, je souhaiterai obtenir des témoignages de femmes épileptiques et pharmaco-résistantes ayant eu des enfants.

Je ne cherche pas à vivre dans l'illusion, je souhaite donc des témoignages sincères, les bons comme les mauvais, mon but étant ainsi de pouvoir quantifier le nombre d'enfants nés de femmes épileptiques pharmaco-résistantes en bonne santé et ceux nés malades, afin de voir ce qui peut m'attendre.

Merci de votre retour.

Bien cordialement à toutes.

Début de la discussion - 04/04/2021

Je suis épileptique et je cherche à avoir un enfant


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bonjour @Mysticis‍ je ne suis pas pharmaco-résistante, et ne me suis pas reproduite : la date de péremption est passée depuis belle lurette ! je fais partie de la génération ERASMUS, j'ai donc fait toute ma carrière à l'étranger. 

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@Mysticis Bonjour, je suis pharmaco-résistante et c'est par un sevrage que j'ai mené ma grossesse en 1997 avec un accouchement périlleux pour l'enfant entortillé dans le cordon; c'est grâce à la forte implication de son père dans ses jeunes années que notre fille assure à présent l'amorce de sa vie d'adulte.

Je continue pour ma part à lutter contre des crises mensuelles qui ne concernent plus que ma propre santé.  

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Selon les spécialistes de la Timone (hôpital de Marseille), des crises avec trop souvent chute, cela est trop sévère pour ne pas tenter autre chose que les médicaments : thérapie VNS (stimulation du nerf Vague)

ou chirurgie par thermo-coagulation

Je cherche à me renseigner auprès de qui serait passé par là avant de leur donner le feu vert.

Mon parcourt de maman se poursuit avec ma fille majeure à distance, chacune dans sa relative autonomie (chacune seule dans son logement à distance). C'est une expérience qui se continue que de surmonter ce handicap de pertes de conscience pour ne pas empoisonner le quotidien de mon entourage.

Elle choisit cette année de postuler à la formation d'éducateur spécialisé

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@0643606562 

Bonjour et merci pour votre témoignage, je suis heureuse de voir que votre fille va bien.

Mon conjoint est très impliqué dans notre projet de grossesse, je sais qu'il se montrera à la hauteur mais je lui montrerai votre commentaire afin qu'il ait une idée lui aussi de ce qui peut l'attendre.

Je vous souhaite un excellent dimanche et reste ouverte à toute conversation :)

Bien cordialement.

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@0643606562 

Concernant le stimulateur du nerf vague, j'ai tenté cette thérapeutique voilà 3 ans, malheureusement cela m'a déclenché de l'apnée grave du sommeil, nécessitant un appareillage, et cela a eu l'effet du serpent qui se mord la queue car, comme vous le savez je pense, le manque d'oxygène favorise les crises, donc d'accord, je ne faisais plus qu'une seule crise convulsive par mois mais je faisais une 15aine de crises partielles, en raison de cette apnée du sommeil.
Voyant donc que le stimulateur n'avait pas un réel effet mais plutôt un effet néfaste, surtout sur ma vie de couple (lorsque je reprenais mon souffle je faisais un grand bruit comme lorsqu'on respire à nouveau après être resté sous l'eau jusqu'à ce que nos poumons nous brûlent) ce qui faisait que mon conjoint était obligé d'attendre que je me lèvre pour aller se coucher..... j'ai donc arrêté le stimulateur.
Le nombre de crises convulsives a légèrement augmenté à l'époque mais le nombre de crises partielles a diminué, je faisais donc entre 4 à 9 crises, toutes confondues, par mois au lieu de 15.

C'est le VIMPAT surtout qui bloquait les crises convulsives, malheureusement, il n'y a pas assez de recul pour ce traitement pour savoir s'il présente un danger pour le foetus ou non donc ma neuro a décidé de me l'arrêter, résultat je ne fais presque que des crises convulsives (car telle est mon épilepsie à la base), avec une moyenne de 4 par mois et 2 partielles.

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@Mysticis Grand merci pour ce témoignage sur l'intervention VNS qui ne m'attire franchement peu vu le relatif équilibre atteint grâce à mon traitement régulier au "Vimpat" sur lequel fait peut-être interférence "Abilify" qui m'est administré mensuellement pour contrer ma bipolarité diagnostiquée par les psycho-thérapeutes.

Ce dimanche en famille sans mon mari, j'ai eu le bonheur de retrouver mon père en son pavillon avec mes sœurs et ma fille qui s'est offert une partie de frisbee avec sa cousine en campagne au soleil, extraites de la ville de Marseille.

Cette parenthèse affective se prolonge en infusions de romarin cueilli là-bas hier à apprécier au fil de mes journées avec quelques activités comme du tricot ou dessin en loisirs solitaires.Le père de ma fille est à présent déclaré séparé dans ma vie maritale pour être moins intrusif dans mes petites aspirations à ce genre de loisirs.

C'est lors de nos premiers contacts, en foyer "jeunes travailleurs", presque 40 ans déjà, que se sont manifestées mes premières crises d'épilepsie que l'Hôpital de la Timone m'engage cette saison à réexaminer. Le personnel médical n'est pas pour moi seul interlocuteur souhaité, merci pour cet échange.

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@0643606562 

Bonjour,

Plaisir partagé :)
Quel merveilleux week end, ça donne envie :D !

J'espère ne pas êter indiscrète mais je ne suis pas sûre d'avoir compris votre relation avec votre fille: vous êtes séparée du père et c'estl lui qui a eu la garde avant qu'elle ne devienne adulte? Ou elle a décidé de s'éloigner de vous à cause de voter épilepsie?
Ou ce n'est rien de tout ça et j'ai tout simplement mal compris ^^

Si cela vous paraît indiscret, aucun problème n'hésitez pas à me le dire :)

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@Mysticis Oui ce Dimanche est un des rares épisodes mère/fille partagés aujourd'hui. Depuis son entrée en 6ème et ma mutation de Paris sur Marseille, elle & moi avons vécu ensembles en laissant son père en logis séparé.

C'est lui, les années précédentes qui l'avait élevée au fil des jours de semaine sur Marseille en m'invitant à les retrouver du Vendredi au Dimanche depuis l'île-de-France en TGV en quittant mon emploi en week-end prolongés pour assurer chez eux un support ménager (lessive/courses/cuisine).

Le dimanche la famille s'affirmait en trio sur sortie-cinéma.

Maintenant majeure, notre fille est autonome financièrement et vit dans son propre logis avec d'exceptionnels contacts vers ses parents qui savent bien les goûter.

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@0643606562 

bonjour,

une histoire bien compliquée en effet ^^'
Mais c'est toujours mieux pour l'enfant de grandir avec ses parents unis, même si ce n'est que le week end. Mes parents se sont séparés j'étais très jeune (4 ans) et j'ai grandi bercée par l'animosité qu'ils avaient gardé l'un pour l'autre...

Où vit votre fille maintenant? Et vous, êtes-vous encore dans ce mode de vie ou avez-vous pu vous rapprocher et ainsi être H24 avec Monsieur? (ou réciproquement, a-t-il pu se rapprocher?)

Dans l'attente de vous lire, je vous souhaite une agréable soirée :)

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