Ma fille de 2 ans et demi est épileptique et a peur de ses crises, besoin de conseils

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonjour à toutes et tous,

Pour commencer je me présente je m’appelle Virginie et Maman de 5 enfants.Dont Neyla qui a 2,5 ans

Depuis peu ma fille a eu sa première crise qui a commencé par un violent mal de tête soudain et suite à ça ma fille a commencé à paniquer,je l’ai toute suite prise dans mes bras et elle s’est agrippée car elle avait perdu tout équilibre,ce qui m’a fait le plus peur c’est qu’elle a mit sa tête sur le côté gauche et ses yeux aussi,il n’y a eu aucune convulsions.

Nous allons au urgence directement mais comme la crise était passée pour eux rien d’inquiétant,on nous recommande juste d’aller voir un neurologue.

Entre le rdv avec le neurologue et sa première crise Neyla a fait tous les 10 jours à peu près des crises du même type…

Notre rdv arrive avec la neurologue qui d’après nos explications pense directement à de l’épilepsie car Neyla a un retard de language et il y a aussi un antécédent d’épilepsie de mon côté (Ma maman).

Ici nous sommes dans le flou car nous ne savons pas ce que notre fille a et cela m’est très angoissant.

Le 23 mars Neyla rentre a l’hopi Pour un EEG de nuit puis le lendemain on l’endort pour une IRM nous voyons la neurologue au soir pour les résultats…

Depuis Ma fille a peur de tout je voit ma fille changer de comportement

Hate d’avoir vos témoignages et vos avis

Belle journée !

Début de la discussion - 10/03/2022

Ma fille de 2 ans et demi est épileptique et a peur de ses crises, besoin de conseils


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@Myraluma bienvenue au club des 600 000 épileptiques : on n'est pas au ROTARY, on prend quasiment tout le monde ! pour votre info, la moitié sont des mineurs. Votre fille pourrait aller consulter un neuro-pédiatre. J'ai toujours obtenu beaucoup de soutien de la part de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

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vous allez devoir prendre de nouvelles habitudes @Myraluma : la surveiller au cas où les crises surviendraient dans un endroit dangereux pour elle = les escaliers, où elle pourrait chuter. La piscine, bien sûr. Informer la maîtresse de la situation. Ne SURTOUT PAS mettre les doigts dans sa bouche quand elle a une crise.

La paperasse médicale et administrative... bien classer, et faire des photocopies de tout.

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@Myraluma rapprochez-vous d'une grande association. Il doit y en avoir 3 ou 4 en France. Surtout, ne jamais prendre de générique = pour ça, le médecin doit écrire NON SUBSTITUABLE. L'important : combien votre fille a de marge sans crise = moi, c'est 24h, et il paraît que c'est large.

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donc @Myraluma il y a un aspect génétique dans l'épilepsie de votre fille = ça concerne 3 à 5% des cas.

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@Myraluma pas de trottinette ni de vélo sans casque, c'est bien clair ?

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@Myraluma la couleur VIOLETTE est celle des épileptiques. J'ai donc mon tee-shirt violet : je ne passe pas inaperçue !

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ne transférez pas votre stress à votre fille @Myraluma ! il y a 300 000 enfants épileptiques en France, c'est la deuxième maladie neurologique derrière les migraines.

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Merci beaucoup pour vos conseils @Rochambeau je suis de Belgique et Neyla est suivi par un neuro pédiatre

Neyla rentre à l’école en Septembre

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• Animatrice de communauté
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Bonjour @Myraluma,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Merci @Rochambeau pour vos conseils.

J'invite @Coupine, @Juliemelina06, @Mélimelo28, et @bertilia à échanger avec vous.

Belle fin de journée,

Claudia de l'équipe Carenity

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