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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à tous,

étudiante en 3ème année de Psychologie à l'université de Rennes 2, je m'intéresse particulièrement aux maladies neurologiques et leurs conséquences.

Dans le cadre de mes recherches sur l'impact de l'épilepsie sur l'apprentissage de la lecture, je souhaiterais rencontrer un enfant souffrant d'épilepsie afin de discuter les difficultés de la vie quotidienne et liées à l'apprentissage. Vos témoignages seront utilisés uniquement à des fins de recherches.

Je vous remercie et attends vos réponses avec impatience !

Loriane C.

Début de la discussion - 01/03/2017

Epilepsie chez l'enfant
Membre Carenity
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Bonjour, 

C'est surtout le traitement anti-épileptique qui empêche l'apprentissage de la lecture, et non pas l'épilepsie en elle-même.

Le traitement médical endort le cerveau pour empêcher les crises.

Quand j'étais jeune, je changeais souvent de traitement car ça m'empêchait de me concentrer, ou de retenir la leçon. D'ailleurs en 4e j'ai jeté l'éponge, je n'essayais même plus d'apprendre, car je n'y arrivais pas.

Epilepsie chez l'enfant
Membre Carenity
Posté le

mais enfin, @pseudo-masqué‍ , vous écrivez vous-même qu' Il y a surtout un "aliment" si on peut appeler ça un aliment, c'est le sucre, sous toutes ses forme qu'il faut éviter. D'ailleurs de nouvelles études démontrent qu'un taux élevé de glycémie au cerveau favorise la venue des crises d'épilepsie. Alors pour commencer à combattre ces crises, arrêter les sucreries et vous verrez que les crises s'espaceront toutes seules. Aux personnes épileptiques qui ont suivi ce conseil, les crises se sont espacées, et ont repris dès que les sucreries ont repris. Essayez !!

@pseudo-masqué‍ ah ! l'année où le thème de la Journée de l'épilepsie, était "Quel avenir pour un enfant épileptique", PAS UN SEUL des parents n'est parvenu à la fin de son témoignage sans pleurer...  Moi, j'ai la chance d'être devenue épileptique "sur le tard"... Vous avez contacté l'ICM ?  la fille de mon épileptologue s'y est spécialisée dans l'épilepsie des enfants et des adolescents, c'est très différent de celle des adultes.

Epilepsie chez l'enfant
Membre Carenity
Posté le

donc. @pseudo-masqué‍ sur le site qui est mentionné DANS votre message, vous proposez des conseils personnalisés à ceux qui veulent tenter d'en finir avec l'épilepsie naturellement. Et pour cela, il suffit de répondre à un questionnaire santé ? et bien les promesses n'engagent que ceux qui les croient, n'est-ce pas ?

Epilepsie chez l'enfant
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ je maintiens que l'année où le thème a été "Quel avenir pour un enfant épileptique", j'ai vu les parents TELLEMENT SOUFFRIR en témoignant, que c'était à peine soutenable...

Je ne partage ABSOLUMENT PAS l'analyse de @pseudo-masqué‍, je tiens à ce que ça soit clair. Si elle prétend qu'elle a guéri de sa forme d'épilepsie (il y en a une soixantaine) grâce à ses aliments, ça n'engage qu'elle.

De même, sur Carenity, le père d'un enfant épileptique s'est tourné vers une secte et aurait souhaité m'apporter la bonne parole = je passe mon chemin ! quand on a un enfant lourdement handicapé, les parents se doivent de rester solidaires, de faire front et de ne pas divorcer. Pour en revenir au sujet, il faut garder en tête que l'épilepsie des enfants et des adolescents est très différente de celle des adultes.

Epilepsie chez l'enfant
Membre Carenity
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mais je ne comprends pas bien @pseudo-masqué‍ ‍ce qui vous amène à considérer l'épilepsie de l'enfant comme une pathologie neuro-dégénrative... le mystère reste entier ! peut-être pourriez-vous nous éclairer ?

Epilepsie chez l'enfant
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour, 

Ma fille de 27mois  a fait 3crises convulsives au mois d octobre depuis 1mois elle est sous keppra scanner irm puis dernier eeg ce mardi sont bons ma question y a t il des parents qui ont arrêté le traitement ou les crises ont disparues quel effet avait le keppra ca me tracasse tellement de lui donner un traitement tous les jours..

Merci d'avance de vos réponses 

Bonne journée 

Epilepsie chez l'enfant
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Direction la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) mais en ce qui me concerne, je dirais qu'il n'y a pas de miracle dans la vie, il y a déjà des traitements, ce qui est très bien.  L'EEG est bon parce que le traitement lui convient, pour l'instant. Consulte-t-elle un neurologue spécialisé dans l'épilepsie des enfants et des adolescents à l'Institut du Cerveau et de la Moelle (www.icm-institute.org/fr) ? 

Ecoutez,  je prends mon traitement chaque jour depuis 2013,  et tout baigne ! l'important, c'est de ne PAS prendre de générique, pour ça, le médecin doit écrire : NON SUBSTITUABLE, et le pharmacien n'aura pas le droit de lui refourguer un générique, en vous disant qu'un générique, c'est la même chose = pourquoi croyez vous que ça coûte moins cher ?  parce que la concentration varie de -  10%. à + 10% du PRINCEPS, et que les excipients sont... peu encadrés... disons qu'il y a un vaste flou juridique au niveau de la composition des excipients.

J'ai 2 médecins et 3 pharmaciens dans ma famille, alors je suis bien informée des petits arrangements pour qu'un médecin prescrive un médicament plutôt qu'un autre, et qu'un pharmacien vende un générique d'une marque plutôt que d'une autre, en échange de "formation continue" sous forme de 10 jours tous frais payés aux  Bahamas, parce qu'il faut déstresser de la pression des patients ! j'ai une cousine qui a fait toute la planète comme ça !

Epilepsie chez l'enfant
Membre Carenity
Posté le

ce qui est important @pseudo-masqué‍ c'est de bien demander au médecin, quelle marge elle a SANS traitement :  moi, j'ai 24 heures, et il paraît que c'est large ! il y a aussi une école en Bretagne, spécifique pour les enfants épileptiques, mais il y en a plusieurs autres (www.toul-ar-hoat.com) !  voilà aussi un reportage dessus : tf1.fr/tf1/sept-a-huit/videos/sept-a-huit-life-toul-ar-choat-une-ecole...

Enfants épileptiques : Une école bretonne spécialisée
13 septembre 2019, 15 h 42 min

Une école bretonne spécialisée dans l’accueil des enfants épileptiques
Finies les moqueries et les rejets, des enfants épileptiques sont accueillis pour leur scolarité dans le centre de Toul ar C’hoat en Bretagne. Depuis 1959, la structure souhaite créer une dynamique de réussite chez les jeunes de 8 à 17 ans qu’elle accompagne.

Il existe une multitude d’épilepsies, aux origines diverses et aux symptômes multiples. L’intensité des maladies est parfois telle que la scolarité est chaotique, les structures ordinaires restant assez inadaptés aux besoins de ces enfants. L’association pour les Soins et L’Education des Jeunes Epileptiques, devenue aujourd’hui le centre Toular C’hoat reçoit des enfants épileptiques en échec scolaire et propose un triple accueil basé sur un projet de scolarité, de soins et d’éducation adaptée. La pédagogie se veut proche des élèves, en respectant les difficultés de chacun : problèmes de concentration, troubles de la mémoire, troubles de la vision dans l’espace. Il n’existe effectivement pas une mais des épilepsies aux origines diverses et symptômes multiples. Les professeurs, sensibilisés aux maladies, adaptent le programme de la journée en fonction de l’état de santé de l’élève et de ses difficultés connexes : troubles logico mathématiques, troubles neuro-visuels ou du langage, problèmes de concentration, troubles de la mémoire, troubles de la vision dans l’espace …
Les enfants épileptiques y suivent une scolarité protégée sans avoir à souffrir du regard des autres. 

Plus d’infos sur cet établissement dédié aux enfants épileptiques : http://www.toul-ar-hoat.com/

Epilepsie chez l'enfant
Membre Carenity
Posté le

bonne lecture  @pseudo-masqué‍ :

DES MUTATIONS MOSAÏQUES « CERVEAUX-SPÉCIFIQUES » DANS DES ÉPILEPSIES FOCALES ASSOCIÉES À DES MALFORMATIONS CÉRÉBRALES

Une étude conduite par l’équipe de Stéphanie Baulac met en évidence, pour la première fois chez des patients atteints d’épilepsies focales associées à des malformations cérébrales, le développement d’une mutation du gène DEPDC5 présente...

Je cite mes sources : www.icm-institute.org

A l’occasion de la Journée Nationale pour l’épilepsie, Vincent Navarro, neurologue et chercheur à l’ICM, Stéphanie Baulac co-responsable de l’équipe « Génétique et physiologie de l’épilepsie héréditaire » et la start-up Bioserenity ont fait le point sur les recherches menées à l’ICM lors d’une conférence ouverte au public.