Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

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Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?


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Sébastiun tu ne me choque pas à dire ça. Tu me rassures.

 Baisser les médocs ça viendra, c'est trop tôt. Je le verrai venir. Déjà te lire ça me fait du bien. En plus j'ai vu la neurologue juste avant de commencer la psy. Quand je lui ai dit que je voyais la psy elle avait le sourire jusqu'aux oreilles. Ça me prouve que c'est bien. Je la revois dans 1 mois je lui en parlerai. 

Ma famille est importante pour moi.Ils me testaient avant de partir cette semaine. Mon fils aîné 19 ans me disait je rentre ce soir et il ne rentrait pas. J'ai compris qu'il est important pour moi. Mais j'arrive à ne plus le  reprendre pour ça.  Mon mari ne me parle pas et prend ses décisions seule.Du coup je fais pareil. Je ne prenais  aucune décision seule avant. On avait seulement un compte commun j'ai réussi à m'ouvrir un compte. Il me teste aussi. Mes autres enfants 17 et 12 ans aussi. Celui de 12 ans ne me teste plus. Cette semaine ils ne me contactent pas moi non plus. Maintenant c'est ma sœur qui me dit que je ne dois pas faire ci ou ça, que je dois laisser mon père faire! J'arrive à leur parler mais quand elle me fait ces réflexions là je ne lui réponds pas. Par exemple j'ai un oncle malade je voulais contacter sa femme pour prendre des nouvelles. Ma sœur m'a dit laisse papa le faire! Je veux faire ce que j'ai envie. C'est bon. Par contre je leur ai dit que je voulais continuer psy, méditation, sophrologie, marche, rencontre avec des nouvelles personnes ou retrouvailles d'anciens amis. Là elle m'a dit que c'était bien. Je retiens ce que je sens honnête. 

Je suis contente. Je veux continuer ce changement. Pas le divorce ni la perte de mes parents et de ma sœur.

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@Nouidia bonjour,moi suite a deux traumatismes crâniens il y a 2 ans j ai fait 11 crises donc  une sur le velo j ai eu keppra  500 perte de mémoire et puis j ai changé lamictal 150 matin soir pas assez fort je suis passé a 400 matin et soir c est le maximum et encore des crises et j ai eu vimpat 150 en plus ça fait 16 mois que j en ai pas refais de crise j ai récupérer mon permis et je suis en vu de reprendre le travail . courage a tous

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Bonjour Sébastiun, tu dis "ce qui te fera le plus de bien ce sera ta famille et si parfois tes proches" "qui t'apportent le sourire.  je suis super d'accord avec toi, car en plus de l’épilepsie j'ai aussi la sep, depuis 21 ans, donc je suis habitué à vivre avec ces peux pathologies, question d'habitude, et je suis optimiste 

Vie le mieux possible, moi c'est la musique qui m'aide beaucoup

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Bonjour Domini35 merci pour courage à tous

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@dan26576   Bonjour,

Vivre avec une maladie , ce n'est pas toujours facile. De plus, lorsque l'entourage ne si prête pas. Il est difficile de connaître cet handicap et de peiner à l'expliquer. Depuis 1975, année des grosses crises, il m'a fall attendre 1996 pour vivre presque normalement. J'ai servi de cobaye . J'ai commencé avec Neurotin 400 puid 600. En 2013 après deux malaises et deux chutes, j'ai eu Di Hidan 100. Depuis trois ans, mon nouveau spécialiste m'a  su^^rimé ce traitement en me prescrivant Lacmital 150. Depuis, je n'ai pas eu de malaises. C'est pourquoi j'ai toujours été positif et je reconnais que la musique remonte le moral.

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Bonjour,

Concernant la conduite, quelles recommandations avez vous reçu?

J'ai des avis différents : mon neurologue m'a dit qu'il ne faut pas faire de crise pendant 1 an avant d'envisager de reprendre à conduire (donc aller voir un médecin de la préfecture qui validera mon permis pendant 1 certaine période, donc visite à faire tous les ans). D'un autre côté, une connaissance de mon mari a un ami épileptique dont le neurologie a dit qu'une crise d'epilepsie ne peut avoir lieu en conduisant.

Connaissez vous des personnes qui ont eu une crise en conduisant ou avez vous vous-même eu une crise en conduisant?

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Bonjour tout le monde, 

Pour ma part je fais des crises d"épilepsie depuis mon jeune âge, mais au départ personne n'a jamais su pourquoi je faisais des "malaises" et personne n'a cherché plus loin à vrai dire...(en 32 ans) Mais après avoir bataillé et fais un EEG, je sais depuis début d'année que j'ai bien de l'épilepsie partielle... j'ai aussi des problèmes d'équilibre, de concentration, de mémoire, et de gros problème pour gérer mes émotions...

Vous parlez du travail, pour la petite anecdote j'ai fais une crise partielle quand je travaillais au mac do pendant mes études, en plein devant les clients  ... ils n'ont pas poursuivis la période d'essai bien évidemment ^^

Mais je n'ai jamais eu honte de mes crises, j'ai toujours vécue avec et j'avais pris l'habitude ; et maintenant que je pu mettre un nom dessus je me sens soulagée, et je n'ai pas honte d'en parler, ça me fais même du bien depuis mes résultats... 

Je pense que personne ne devrait avoir honte de ce qu'il ai. Et puis vivre au quotidien avec toutes ces injustices et ces incompréhensions nous rend plus fort que n'importe qui d'autres "sans problèmes de santé" ; phrase un peu bateau peut être mais je le pense quand même ^^ Et l'important aussi c'est de bien s'entourer effectivement. Avec de la musique :)

Pour ce qui est des crises en conduisant je ne connais personne, par contre moi j'en ai faite une en faisant du vélo 

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@gerom45 Bonjour

Le neurologue que j'avais vu pour une sep, m'avait fait prendre un traitement pour m'aider à marcher, mais ce produit de m'a pas aidé, mais en plus il m'avait déclenché une crise d'épilepsie, alors de suite je prend un cachet de Keppra 500 le matin, et un cachet de Keppra 250 le soir, et je me porte super bien avec l’épilepsie, grace à Keppra ça vas super bien.

Oui la musique est la plus belle des choses que l'homme a crée, j'avais été prof de guitare juste avant que la sep me touche, mais quand celle-ci m'a touché, je ne pouvais plus en jouer, j'avais été motard, mais la sep m'avait obligé de ne plus en faire.

La j'écoute un album de Steve Lukather " Candyman" un super guitariste, du groupe TOTO

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Bonjour, 

Pour info j'ai fait des absences au volant. Au début de la maladie les 2 premières années j'ai eu 2 accidents de voiture. Depuis je  ne conduis pas en période à risque c'est de l'épilepsie hormonale. Et quand je conduis je fais 10 kms au maximum. J'ai peur.

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Bonjour Virginie49 Oui je peut comprendre ton anxiété, mais tu prend un traitement en rapports avec l'épilepsie ? Oui nous somme tous différents, car je n'ai jamais ressentis de perte de connaissance, je ne savais pas que ce sois passible, quoi qu'il en soit reste toujours prudente, c'est la fatigue qui t'a fait perdre connaissance ? Sois prudente dans ta vie, car nous n'en avons qu'une !

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