Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

 Coco001

Les symptômes de l'épilepsie hormonale sont que je fais mes absences (au début c'était des crises généralisées) en période d'ovulation ou de règles. Périodes où je suis très fatiguée j'imagine. 

Virginie49

Bonjour 

@dan26576‍ oui je prends un traitement pour l'épilepsie

Le matin 750mg de Keppra le midi et soir 500 mg de Keppra. Au coucher 12 mg de Fycompa et 10 mg d'Urbanyl. 

Je commence enfin à comprendre que la fatigue est dans le handicap. Je commence juste à être prudente depuis 1 mois environ. Cela fait 7 mois que je vois une psy. Ça m'aide vraiment. 

Mercredi après-midi j'ai vu la neurologue. J'ai réussi à lui dire que le handicap me stressait, l'acceptation de l'épilepsie. Je suis contente de l'avoir fait. J'avais vu la psy le matin et lui ai dit la même chose. Je me rends compte que ça m'a aidé. J'évacue mes émotions plus facilement. Je pleure enfin.

Bonjour a toutes et tous

Comment arrivez vous à accepter la maladie, moi j'y arrive pas et je l'accepterai jamais

@coco001 Bonjour

La sep : Sclérose En Plaques, une pathologie que j'ai depuis l'année 2000, j'avais 24 ans quand un neurologue m'avait annoncé que j'avais cette maladie : en France il y a 110 000 personnes qui l'ont,, 2,3 millions dans le monde.

Aujourd'hui j'ai 44 ans, et tous les jours je fais des exercices physique, et tous les six moi je vais  à l’hôpital pour qu'on me fasse une cure de solumedrol, de la cortisone qui diminue l'avancée de cette maladie, incurable, pas le chois, en plus on m'avait donné un traitement qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, la merde ! pas le choix je m'accroche toujours à la vie, avec deux maladies.

ça m'empêche pas de continuer à vivre

Toujours continuer à vivre, en regardant les points positifs de notre existence

@Maeger Bonjour 

J'ai 45 ans je suis épileptique depuis 8 ans. Je fais de l'épilepsie hormonale, plus nerveuse et stressée en période d'ovulation et de règles. 

Au début de la maladie j'ai fait des crises généralisées pendant 4 ans le temps que mes médicaments soient ajustés. 

Le port d'un casque aurait été utile. Je tombais souvent. Je me suis fracturé une oreille légèrement mais depuis je ne mets pas d'écouteurs ils ne tiennent pas dans l'oreille concernée. 

A l'époque je n'aurais pas voulu de casque si on me l'avait proposé car je commence juste à accepter la maladie.

Je suis suivie par une psy depuis 6 mois,je vous parle, je marche, je médite. Je fais de la sophrologie en cabinet en groupe quotidiennement. Actuellement c'est en visioconférence ce qui m'a fait acheter un casque. Enfin! Avant je portais des écouteurs quand même et ils tombaient de l'oreille tous les 2 minutes. 

Je vis mieux.

N'hésite pas si tu as des questions. 

Virginie49

Oui Virginie49 

Tu as raison de dire vivre mieux, j'ai 44 ans et si le port du casque aide Maeger, c'est parfait.

Depuis que je prend les cachets de Keppra, matin et soir, je n'ai plus de problèmes avec l’épilepsie, et c'est parfait

@dan26576 je prends Keppra 3 fois par jour, Fycompa et Urbanyl le soir et c'est parfait. Ce qui est super aussi c'est que ma neurologue que j'ai vu la semaine dernière m'a dit que c'était parfait que je vois une psychologue, ça me motive encore plus à continuer. Je la vois en février avant c'était tous les 6 mois. Et je suis contente d'y aller plus tôt et d'avoir son bilan. Je ne réagissais pas comme ça avant. Les plaisirs sont là à prendre soin de moi. 🙂

Le matin je prends Keppra 500, le soir un cachet de Keppra 250, et c'est parfait pour moi.

Je suis content de te lire pour les choses positives dont tu me parle, oui la vie est belle, tu as raison de dire que tu prends soin de toi, toujours faire attention à sois pour bien vivre

Bonjour,

Je suis surpris de voir en lisant quelques commentaires qui à des gens qui vivre très bien avec la maladie😯. C'est vraiment cool pour vous, car y'a des gens comme moi qui ne peuvent pas l'être..

Je suis âgé de 22 ans, j'ai fais ma première crise en 2009 quand j'avais 11 ans et beaucoup de choses ont changé.. Un neurologue m'avait donné un médicament qui n'a pas fonctionné du départ. Après j'ai eu un autre qui a fonctionné mais qui m'apportais de mauvais symptômes. J'étais toujours fatigué dû au médicament, déprimé, avoir aucune envie d'être à l'école et je me suis senti mal perçu par les autres personnes..

En 2015, un neurologue m'a dit qu'il avait 50% de chance que la maladie ne reviendrait plus. Donc en 2016, j'ai essayé de ne plus en prendre mais un ans plus tard j'ai convulsé dans ma voiture neuve. J'avais pas le choix de reprendre le médicament, j'avais plus de voiture et de permis pendant 6 mois. Après j'ai eu un autre voiture neuve et repris mon permis, j'étais toujours fatigué par le médicament, en plus que 6 mois plus tard, j'ai reconvulsé dehors chez moi. J'ai perdu mon permis encore et ils ont changé mon médicament. 6 mois plus tard, s'en faire de crise, ils m'ont redonné mon permis pour ensuite 3 semaines, refaire une convulsion dans mon autre voiture neuve😒. J'ai dû arrêter un cours au collège que j'avais pris, j'ai revue un autre neurologue spécialiste qui m'a donné un médicament mais que encore aujourd'hui n'est pas vraiment efficace. C'est tellement difficile de pouvoir faire quelques choses comme travailler, car d'une petite région comme la mienne, sa prend un permis pour aller travailler, surtout le monde se connaissent dans la région, donc les employeurs ne veulent pas de personne qui sont malade😒. Je comprends aussi que certains gens ne veulent pas être près d'une personne qui convulse.    À part de passer mon temps à la maison je n'ai pas accès à beaucoup de choses à faire.. Surtout que je n'ai pas une bonne relation familiale.

Peut-être qu'un jour la vie va m'apporter quelque chose de bon😂. Mais j'étais curieux aussi de savoir si quelqu'un a déjà vécu quelque chose de semblable ou que je suis vraiment tout seul à être malchanceux ?🤔🤷‍♂️

@M.C1998 Bonjour,

Tu n'es pas complètement malchanceux. Avant et encore maintenant je regardais que le négatif cela depuis que je suis malade. 

Avec la psychologue et tout ce que je fais je vois le positif.  Regarder le positif de ma vie m'aide à avancer et je  le trouve avec des petites choses.