Echanger sur le rhumatisme psoriasique

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Vérodo

28/09/2017 à 15:28

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Vérodo

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je voudrai parler avec des personnes qui ont le rhumatisme psoriasique pour échanger sur ma maladie et partager nos moments pénibles.

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Mariane777

15/03/2022 à 16:30

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Mariane777

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Je ne peux que dire une chose :cinq minutes, ce n'est pas sérieux.

Je n'ai ni CRP ni VSélevées, ni sacroiléite, ni HLaB, et le rhumatologue, après une heure de consultation, a diagnostiqué un RP.

Je ne crois pas qu'un diagnostic puisse être sérieux sans une observation minutieuse des radios, analyses, sans un interrogatoire serré et une auscultation précise.

Bon courage à vous!

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Mariane

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Sand64

16/03/2022 à 10:18

Sand64

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Merci beaucoup pour votre réponse

Ma rhumatologue m à envoyé sur Bordeaux car soit disant ils sont très fort mais je vous avoue que j ai beaucoup de mal à digérer ce rdv

J ai 2 aponevroses plantaires , genou droit , hanche avec 2 tendinites et j ai eut un epanchement, les lombaires avec 2 disques hs mais ça il a vu , épaules(avec une opération)cervicales( discographie et névralgie d arnold) ,mâchoire, sternum douloureux et j en passe !!!

Tout ça serait mécanique !! Le xeljanz a calmé tout ça du jour au lendemain pendant 10 jours , il dit que c est un hasard , le metothrexate aussi m à très bien calmé (le dos la nuit c était insupportable impossible de dormir), très mal aux talons le matin surtout , quasiment plus mal , certes les douleurs sont un peu revenues mais pas autant ( tout ça serait une coïncidence !!!)

Il remet en cause les diagnostics des rhumatologues et de la dermatologue qui me suivent !! Je suis vraiment perdue et ça donne vraiment l impression qu on ment sur toutes nos douleurs et qu on est pas écouté !!!

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Sand64

16/03/2022 à 10:20

Sand64

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Et il dit que si 1 biothérapie ne fonctionne pas ça ne sert à rien d essayer d autres car ça devrait fonctionner !!

Je ne comprends plus , c est pas ce qu on lit ou ce que j ai vu à l émission le magazine de la santé sur France 5 aussi sur les RP !!

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Malika84

26/07/2022 à 22:13

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Malika84

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@Sand64 bonsoir. Mon Dieu que c'est triste de lire ça.

Pour moi j'ai du essayer de nombreuses biothérapies avant d'avoir enfin un traitement qui fonctionne...

Bon courage à vous et surtout ne lâchez rien.

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Malika84

01/11/2022 à 19:14

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Malika84

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Sand64

16/03/2022 à 10:24

Sand64

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Avez vous un traitement qui fonctionne ?

Malgré toutes vos analyses négatives et imagerie qui ne montrent pas de sacroilite, il vous a dit RP !!!

C EST DINGUE COMMENT D UN MEDECIN A L AUTRE C EST DIFFÉRENT !!!

A chaque examen que je fais sur n importe quelle articulation quand elle est douloureuse, on trouve quelque chose mais soit disant rien de spécifique au RP !!

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Sand64

16/03/2022 à 10:35

Sand64

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Il remet en cause tout ce qu on peut lire aussi sur le site de France psoriasis

Enfin bon Voilà j arrête de vous embêter !!!

Je ne sais plus vers qui me tourner ou qui va m écouter !!

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Mariane777

17/03/2022 à 10:01

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Mariane777

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Je ne sais trop que dire, et je comprends votre indignation.

Je suis sous methotrexate qui a soulagé quasi totalement uveites et ulcérations buccales. Il me reste 6mg de cortisone à éliminer progressivement ( j'étais à 30 avant de le voir). Mais mes douleurs au dos demeurent très violentes. Comme elles s'aggravent avec l'effort il m'a dit qu'elles étaient sans doute mécaniques. Malgré gym, kiné etc,... ça ne bouge pas et je vais me faire poser un ressort entre les vertèbres ( discopathie+++,) en mai.

Je ne sais que vous dire, sinon de prendre rendez-vous en CHU avec un chef de service. Il y a plus de six mois d'attente, mais ce sont les seuls compétents ( avant ce rendez-vous, trois rhumatologues se sont totalement trompés et ont donné des diagnostics totalement erronés).

Soyez forte!

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Mariane

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Gwenache

Édité le 17/03/2022 à 22:03

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Gwenache

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Bonjour.

Je suis nouvelle ds ce groupe ! On vient de me diagnostiquer du rhumatisme psoriasique. Au vu de ce que j'ai pu lire, ce dernier a été posé assez "rapidement " . Depuis plus d'un an j'ai des douleurs ds la hanche gauche. (Radio, kiné, osteo) En novembre mon index droit a enflé et est devenu douloureux il l'est toujours plus ou moins....Plusieurs examens après et 3 rdv constructifs avec le rhumatologue , ce dernier a posé ce diagnostic. Mais sans trop s'etendre sur cette maladie et moi je n'ai pas posé non plus de question. Du coup, je découvre....je ne suis pas inquiète. Je prends des anti-inflammatoire (pas un résultat de folie) , du methotrexate en petite dose car le taux de mes globules blancs est bas, acide folique.

Ce qui me pèse le plus, c'est les douleurs dans la hanche la fatigue.

Je sais qu'il faut attendre 6 à 8 semaines pour voir un effet du traitement...Est ce le cas pour vous ? Peut on avoir de longues périodes de tranquillité , Ou tout redevient normal et sans traitement ?

je m'interroge pas rapport au travail. Avez vous informé votre employeur la médecine du travail....

Merci

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Karikanis

20/03/2022 à 18:09

Karikanis

Dernière activité le 22/03/2023 à 19:06

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Bonjour Gwenache ,

Vous êtes une chanceuse , pour ma part on m'a diagnostiqué le RP en Août 2019 j'avais 43 ans et je n'étais que sous anti-inflammatoire . Depuis mon état se dégrade de jour en jour , j'ai changé 4 fois d'anti-inflammatoire et j'ai été mise enfin sous Methotrexate que depuis cette semaine . Je commence début avril après avoir fait ma radio des poumons. J'ai une sacro iliite, de forte douleur dans l'aîne qui me fait boiter , des calcifications aux pieds avec de grosses douleurs, des douleurs furtives mais très douloureuses dans les doigts de la main et je commence à avoir des douleurs dans les coudes également et tout cela sans gonflement . J'ai pleins pleins d'autres soucis à côté ( oreille, yeux, système urinaire, appareil digestif ) mais les médecins ne savent pas si il y a un lien . Bref ...n'hésitez pas si vous avez des questions ! Bon courage à vous !

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Karine B.

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Gwenache

20/03/2022 à 22:16

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Gwenache

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Bonjour Karikanis,

Concernant le travail est ce que la médecine du travail doit être mise au courant ?

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coco83330

21/03/2022 à 09:47

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coco83330

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@Gwenache

bonjour

g été diagnostiqué RP après un an de souffrances . Je n’ai pas déclaré à la médecine du travail mais j’ai fait une demande de reconnaissance travailleur handicapé à la MDPH , demande qui a été validée. Du coup j’ai transmis à mon employeur cette reconnaissance.

je suis sous humira depuis 2 ans . je continue à avoir des douleurs surtout au niveau des pieds à cause des calcifications. Je fais bcp de Kine et quand c’est trop douloureux je fais une cure d’anti inflammatoire.

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