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Cancer de la prostate : comment vivez-vous les changements dans votre vie intime et personnelle ?
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Barajda
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Barajda
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Que dire si ce n’est que la prostatectomie a eu des conséquences majeures sur ma capacité à obtenir une érection. C’est la seule séquelle pour moi, mais elle dure et elle est envahissante. Le résultat est que cela impacte inévitablement la sexualité car il faut prévoir. Dans mon cas 14 mois après l’opération, et alors que tout allait parfaitement bien avant, sans aide, je ne peux plus avoir d’érection naturelle et donc plus pénétrer ma compagne. C’est à la fois déstabilisant pour soi et cela porte atteinte à la relation. Et c’est angoissant car on ne sait pas si ça va revenir. J’ai une compagne compréhensive mais en attendant c’est piqûre (qui donne une érection qui dure 2 ou 3 h) ou vacuum. Le sildenafil marche mais seulement quand je suis seul et que je peux me stimuler en continu, sinon, ça ne vient pas ou ne reste pas. Voilà, désolé c’est un peu cru, mais c’est ma réalité du moment et j’espère que ça ne va pas durer. Ce à quoi on ne pensait pas avant devient une obsession et ça aussi ça peut altérer la relation à l’autre qui peut ne pas avoir de désir et se sentir parfois obligé et puis tout ça est quand même très centré sur le pénis et sa capacité érectile. L’amour c’est autre chose. Mais ça en fait partie et qu’on le veuille ou non, c’est très central…
TchoutchouLoco
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TchoutchouLoco
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Mon urologue m'a prescrit de la radiothérapie complétée d'hormonothérapie.
J'ai eu droit à la dose max (38 séances). Je dois dire que tout cela s'est bien passé avec peut-être un peu de fatigue vers la fin. Au travail, je ne la sentais pas, mais il m'arrivait de faire parfois des siestes étant à la maison.
L'horreur, ça a été l'hormonothérapie ! Plus de sexe, même une masturbation était presque impossible. J'ai eu droit aux fameuses bouffées de chaleur qui me réveillaient la nuit. Quand on lit l'étendue des conséquences de la privatisation de testostérone (elles sont multiples !) il y a de quoi être terrorisé, horrifié : c'est la mort à petit feu ! Regardez bien les sites officiels des différents pays (Canada, UK,...) et même celui de la Sécu.
J'ai donc refusé la deuxième dose de trois mois. Les effets ont continué encore presque trois autres mois en diminuant progressivement. La chose qui va au-delà de mes espérances, c'est que j'ai tout retrouvé pour le moment. Je dirais même que j'ai envie presque tout le temps. Je sais que c'est temporaire et que les effets des rayons se font progressivement et que je commencerai à perdre de plus en au bout d'un an. Au moins un an de répit, quelle joie !
Il est dit, sur le site canadien qu'au bout de cinq ans, la radiothérapie a le même effet délétère que la prostatectomie. Je verrai bien.
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TchoutchouLoco
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TchoutchouLoco
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@Barajda J'ai passé de nombreuses heures sur internet avant traitement pour essayer de déterminer le meilleur choix pour moi. L'urologue avait l'air de dire que mon cas était trop avancé pour la chirurgie (stade 3b) malgré un PSA qui n'a jamais dépassé 6,7. Mon choix allait plutôt vers celui du médecin, ça tombait bien.
Concernant l'impossibilité d'opérer en cas de récidive, j'en ai conscience. Ce seraient probablement des rayons et de l'hormonothérapie.
Pour le moment, tout va bien, je bûcheronne sans fuites, l'interruption de l'hormonothérapie me redonne des ailes, mon PSA remonte mais c'est à priori normal. A suivre...
Barajda
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Barajda
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@TchoutchouLoco bonjour, je comprends. La RT etait sans doute la meilleure décision dans ton cas. Mon père a été dans la même situation il y a 16 ans à 65 ans et a fait le même choix qui s’est avéré gagnant. Il se porte très bien aujourd’hui. Moi j’en étais au stade 2c. Donc, avec une tumeur pas encore sortie, mes options étaient plus ouvertes. Comme quoi, chaque cas est particulier. Pensées positives et fraternelles !
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@Barajda Ton père, avec hormonothérapie, ou sans ? Ou hormonothérapie intermittente ?
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Raymond77610
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Raymond77610
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la protastectomie est une erreur , moi je l'ai subi en novembre 2022 à 56 ans, l'urologue m'avait assuré que tout aller revenir normalement. Faux, fuite urinaire, plus d'érection, plus de libido. Je conseille fortement de vous abstenir de cette opération qui ne coute rien à la sécu mais est un calvaire pour celui qui l'a subi. J'ai écouté n'importe qui et voilà le résultat
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fadada
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fadada
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@Raymond77610 Bonsoir
Opéré en 2014,ablation totale de la prostate , 18 mois sans de vraies érections .J'ai pris viagra , Levitra , vitaros et injections pas de bons résultats sauf avec les injections mais pas commode à faire en dehors de chez soi . Au bout de 16 mois j'ai vu une érection mais pas assez forte pour une pénétration . Quand je suis allé voir ma doctoresse et lui dire cette petite nouvelle , elle m'a dit que j'étais en bonne voie. Elle me disais qu'il fallait faire tout son possible pour que les corps caverneux restent élastiques . Ma femme et moi , nous avons fait l'amour avec le kiki tout mou , des fellations toutes molles des branlettes pour booster le zizi Au bout de 16 mois j'ai pu faire l'amour a ma femme avec pénétration un REVE ..Lors d'une visite chez ma doctoresse elle m'a prescrit su SPEDRA 100mg qui m'a fait bien bandé Maintenant j'arrive a avoir des érections normalement sans rien prendre mais qui durent environ 20 à 30 minutes .Je suis allé chez ma doctoresse , mon urologue et toutes les autres examens avec elle donc elle savait que se serait long a retrouver une vie amoureuse et normale mais j'y suis arrivé .
Il faut être patient et surtout ne pas abaisser les bras J'ai toujours dit que se n'était pas une opération mais une mutilation avec beaucoup de problèmes Pour mon cas je m'en sors bien et pas de fuite urinaire sauf quand je fais un gros effort deux ou trois gouttes coulent dans le slip mais c'est minime
Je vous souhaite d'avoir une même guérison que moi
Courage à vous
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fadada
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@Raymond77610 bonjour Raymond. Mon urologue (Professeur très expérimenté et spécialiste de la prostate dans un grand CHU de province après avoir été chef de service a l’Assistance Publique et qui a exercé plusieurs années au Canada) m’a dit récemment qu’il avait vu des récupérations à 4 ou 5 ans. Opéré fin 2022, tu es encore dans la cible. Il ne faut surtout pas te décourager!!! Par contre, il faut mettre toutes les chances de ton côté: faire de la rééducation périnéale avec un kinésithérapeute SPÉCIALISÉ (tous ne le sont pas), aller voir un sexologue pour la rééducation pénienne et bien faire les exercices. Je pense qu’il faut peut être que tu te tournes vers d’autres praticiens que ceux qui t’ont pris en charge jusqu’ici, pour prendre un nouveau départ. Quand on a un cancer de prostate, on est en face de choix qu’il faut bien faire entre des options thérapeutiques (qui toutes coûtent à la sécu) et qui ont toutes des conséquences lourdes. C’est très difficile. Moi, quand je fais le bilan à 14 mois et malgré les séquelles que je subis encore sur le plan de l’érection qui sont lourdes et déprimantes, je ne regrette pas mon choix: quand je fais le bilan des « plus » et des « moins », la balance penche nettement vers le positif. Tu liras dans mes posts ci dessus quelques unes des raisons qui me font penser de la sorte. Chaque cas est particulier bien sûr et tout le monde ne s’en sort pas de la même manière, mais tu n’en es pas encore au stade où tu dois te résigner. Avec toi de tout cœur pour que ta situation s’améliore.
B.
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@Raymond77610
bonjour
moi aussi il m avait promis comme toi depuis 10 ans plus rien et je suis plus un homme courage
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tonio4
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fadada
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fadada
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Tous les cas ne se ressemblent pas et d'une personne à l'autre ne réagit pas de la même manière . Moi aussi j'ai cru que je n'arriverai plus à bander , il m'a fallu 15 à 16 mois avant d'voir un semblant d'érection . Je suis allé voir ma doctoresse pour avoir des pilules pour booster mon engin mais quand j'ai dit que j'avais une petite pulsion à la zigounette , elle m'a dit aussitôt que s'était surement le début de bonnes nouvelles . J'ai essayé plusieurs sortes de pilules et même les injections . C'est pas facile de parler de ces problèmes surtout quand votre toubib est une femme . La première fois que je suis allé la voir et que je lui ai dit que mes érections avaient du mal à tenir elle m'a demandé de me déshabiller complétement j'avais un peu l'air gêné devant elle . C'est elle qui m'a mis en confiance et depuis tout va bien et on parle si tout marche bien , des érections ; et même qu'une fois j'ai montré mon kiki car il se rétracte assez souvent et qu'il avait rétréci après l'opération . J'ai même dit que c'était pas une opération mais une mutilation . Elle m'a répondu Vous êtes guéri et toujours en vie . Maintenant je vis une vie normale et je bande sans plus rien à prendre mais se fut long alors ne pas baisser les bras et y croire plus fort que jamais
Courage
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fadada
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Barajda
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@fadada début du retour des érections à 15/16 mois et combien de temps pour que ça revienne à la normale sans aide? Tu as été opéré quand ? Tu as tout récupéré comme avant ?
fadada
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fadada
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@Barajda Bonjour
je vais être plus précis . Au bout de 15 à 16 mois petites érections mais en prenant des pilules je pouvais faire l'amour avec pénétration pendant 10 à 15 minutes . Au bout de deux ans , j'ai retrouvé mes érections normalement sans rien prendre et elles duraient 20 à 30 minutes avec les préliminaires . Maintenant à 68 ans dans un mois j'arrive a faire l'amour deux a trois fois par semaine mais pas toutes les semaines aussi . Si ma femme est décidée nous y allons deux fois par semaine . Surtout si vous avez pas récupéré vos érections il faut se masturber et jouer avec son kiki le plus souvent possible pour lui redonner son élasticité et son flux de sang nécessaire pour bander . au début avec ma femme on faisaient l'amour avec le zizi tout mou , même des fellations avec la zézette toute molle une autre façon de faire l'amour . Au début je me prenais pour un impuissant mais ma femme elle me disait que s'était à cause de cette maladie et elle prenait mon petit bout et elle s'amusait comme elle pouvait .J'avais un peu honte mais c'est un cap à franchir . Maintenant je suis content d'avoir retrouvé tous mes moyens mais avec un zizi plus court et un peu moins endurant mais cela fait du bien quand on fait l'amour .J'espère que pour vous tous , vous allez retrouver vos érections et surtout ne baisser pas les bras .Courage et surtout de la patience et ne pas avoir honte avec votre partenaire d'avoir le zizi tout mou , une fois habitué on peut bien s'amuser et d'en rire
je redis qu'il m'a fallu presque 2 ans pour bander et certaines personnes il en faut encore plus
A+
J'espère avoir de bonnes nouvelles dans le futur
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fadada
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Barajda
Dernière activité le 06/06/2026 à 11:45
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@fadada merci de ta réponse. Moi j’ai des tumescences depuis le milieu de l’année dernière: la nuit ou lorsque je me masturbe. Elles sont en progrès mais je ne suis jamais complètement rigide. Je bande mou et c’est déprimant. Avec ma femme, même avec le sildenafil au dosage maximum j’ai l’impression que ça ne marche pas ou que ça ne va pas marcher car il me faut une stimulation manuelle constante du pénis pour obtenir une érection puis pour la garder. Donc, le seul moyen de faire l’amour avec pénétration, c’est le vacuum avec anneau pénien ou les injections d’Edex que je pratique sur proposition de mon urologue depuis novembre dernier. Avec sildenafil , quand je suis seul, j’arrive à une érection qui serait assez dure pour une pénétration (80 ou 90% de mes érections d’avant l’opération), mais là encore il fait une stimulation constante car je débande très vite. Je suis 14 mois exactement après l’opération. J’ai donc un espoir, mais je crains aussi de rester comme ça. J’espère donner de bonnes nouvelles dans un futur pas trop lointain. Merci encore de ton message, c’est important d’avoir ce type de retour pour pouvoir se situer car on est parfois un peu perdu.
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Pirateman
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Dernière activité le 08/06/2026 à 07:36
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Bonjour
J ai 57ans je vis avec ce cancer depuis 2022 (stade 4, donc non opérable). L hormonothérapie est un vrai enfer sexuellement plus d érection. Le plus dur pour moi a été d en avoir parlé à mon oncologue et de n' avoir reçu comme seul réponse "effet secondaire du traitement" et de m apercevoir (lors du renouvellement du firmagon) par mon urologue qu il y avait des moyens de pallier à cela (après 6 mois ou l on ne se sent plus un homme). Il m as envoyé voir un sexologue. On as testé différents traitements (pendant 1 ans) avec des haut et des bas avant de se tourner vers l edex, la miracle tout fonctionne. Ma femme avait un peu de mal a comprendre que je sois si traumatisé par cet perte d érection ( pour elle cela n était pas important, mais pour moi j' avais perdu de ma masculinité -plus d érection-des seins qui poussent super). Puis nouvelle déception des érection de 5h crise de priapisme et on arrête edex, heureuse le sexologue compréhensif (enfin c est son boulot) me cherché rapidement un nouveau traitement cialis tous les jours et viagra au moment de l' action et cela fonctionne. Le problème réaction au viagra en 45 mn et donc un calendrier pour faire l' amour (bonjour la spontanéité) " chérie ce soir on fait l' amour mais a 21h car j' aurais pris ma pillule bleu a 20h15, y plus romantique. Du coup j' ai fait un peu le forcing et on est en hormonothérapie intermittente ce qui me permet pendant les pauses la spontanéité et pendant le traitement le viagra et ses inconvénients, mais au moins ça fonctionne et me permet de mieux vivre avec ce cancer (bien sûr j' ai toujours l angoisse de la panne mais ça vas mieux.
Voilà pour mon histoire,certain diront "te plains pas tu es en vie" mais a l intérieur c est mort dès que je reprend le traitement. Comme vous l aurez compris j alterne entre période de bonheur et désarroi.
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peredu
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Ami
@Pirateman et à tous,
J'ai déjà décrit mon histoire sur ce forum. Mais je fais un petit rappel résumé.
Cancer en 2019, prostatectomie en 05/2019, récidive biologique en 2020, radiothérapie pelvienne en début 2021, pas de baisse du PSA, tepscan montre une métastase costale droite. Traitement par radiothérapie ciblée sur la cote et 1 an de Decapeptyl (hormonothérapie que l'on devrait plutôt appeler castration chimique). Arrêt de l'hormonothérapie en 03/2023. Pas de récidive avec PSA indosable jusqu'en 03/2025. Depuis remontée progressive. Tepscan en 04/2026 montre une métastase sur le 9ème vertèbre dorsale. Je vais donc bénéficier d'une radiothérapie stéréotaxique. Et pour la suite on va voir.
Toute cette histoire m'a valu une perte d'érection totale.
Les Viagra et compagnie sans effet notable quelque soient les façons de le prendre (Cialis continu et/ou autres au coup par coup), Vitaros sans effet notable, Edex à pleine dose efficace mais sur seulement 15 à 20 minutes et douleurs plus ou moins intenses pendant 1 à 2 heures après , vacuum efficace mais pas très glamour.
De guerre lasse je me suis décidé pour les implants péniens (modèle Titan gonflable avec réservoir implanté dans l'abdomen de sérum physiologique, tri compartimental de chez Coloplast) . Opéré en 10/2025, suites un peu longues mais résultat positif. En réalité, l'érection est bien là et efficace avec pénétration correcte aussi longtemps qu'on le désire (aucune crainte de perte d'érection) et satisfaction de ma femme. Par contre il faut considérer des changements notables dans la sexualité : - le pénis, lorsqu'il est dégonflé reste encore relativement ferme et de la même longueur qu'en érection, ce qui est un peu gênant au début mais on s'habitue - la sensation lors du gonflement est indolore (tant mieux) mais aussi sans ressentir le plaisir de l'érection, ce qui est très différent d'une érection naturelle, là aussi il faut s'y habituer - le gland ne gonfle pas, ce qui demande plus de concentration pour ressentir du plaisir et atteindre l'orgasme
Bref je suis satisfait car c'est 100 fois mieux mais tout de même très différent d'avant mon cancer.
Maintenant en récidive, je vais recommencer les traitements, radiothérapie de la vertèbre dorsale. Je ne devrais pas refaire de suite la castration chimique, mais pour combien de temps. De toutes façons j'essaierai de la faire de façon intermittente en attendant peut-être des traitements nouveaux non impactants sur la sexualité.
TchoutchouLoco
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TchoutchouLoco
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@peredu Merci beaucoup, beaucoup de ton témoignage ! C'est le seul !
Ce que tu décris est exactement conforme à ce que j'imaginais vu que la verge n'est finalement plus qu'une peau enroulée autour d'un tube. Je me demande même un peu comment on fait pour sentir quelque chose.
La bonne nouvelle, c'est ton relatif enthousiasme par rapport à "avant".
peredu
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peredu
Dernière activité le 07/06/2026 à 14:22
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Ami
@TchoutchouLoco
En fait les deux implants sont insérés dans les corps caverneux dont il reste encore une bonne proportion, ce qui fait que l'on n'a pas l'impression de ressentir les tubes lors de la pénétration. Le plus gênant c'est le gland qui reste plus petit et moins sensible. J'ai revu mon chirurgien récemment et il m'a prescrit et conseillé l'utilisation du Vitaros en application urétrale. En cas d'impuissance cela ne marche pas bien tout seul pour une érection complète mais à priori ce produit permet assez facilement une augmentation de volume du gland et donc de régler mon problème. Je n'ai pas encore essayé, je vous tiendrai au courant.
Bon week-end à tous.
Pirateman
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Pirateman
Dernière activité le 08/06/2026 à 07:36
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@peredu super témoignage
Et surtout de très bon renseignement, merci beaucoup d en parler car les renseignements sur ce sujet sont rare. Du coup cela permet d analyser ton ressenti, j' ai déjà pensé a l' implant mais avec le manque d' info c est compliqué de se projeter.
Maintenant je sais que lorsque les médicaments cialis et viagra ne fonctionneront plus il me reste cette solution
Merci beaucoup et continue de nous dire comment ça évolue
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Pirateman
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chqyahoo
@Claudia.L
Les conséquences post-opératoire d'une ablation totale de la prostate sont décrites par le chirurgien comme "potentielles" et "différentes" d'un individu à l'autre. Au début, on s'accroche à ce postulat pour garder l'espoir d'un retour à la normale. Dans les faits, me concernant et j'ai 54 ans, plus de 6 mois après l'opération, je n'ai plus d'érection naturelle. Avant l'opération j'avais une libido plutôt active et des relations sexuelles soutenues et régulières avec ma compagne.
Il s'agit pour moi de le gérer à deux niveaux : psychologiquement j'ai du mal avec des phases de "down" limite dépressives alors que ma compagne est très compréhensive et me soutient beaucoup. Techniquement j'ai recours à des injections d'Edex . C'est assez compliqué à doser et avec un résultat et des douleurs d'intensités assez inégales.
Le désir reste intact ce qui rend d'autant plus compliqué la gestion des relations sexuelles avec la perte de la spontanéité et la gestion du temps puisque qu'une érection sous Edex peut durer plusieurs heures. La crainte de la douleur liée à l'injection rend également la démarche compliquée et il faut réussir à passer outre pour le plaisir de l'un et de l'autre.
A ce stade, je fais avec et je prends beaucoup sur moi.
Mon chirurgien m'a parlé de l'implant qui est certes plus intrusif mais qui permet de retrouver la spontanéité qui accompagne le désir et n'occasionne aucune douleur. On verra ça dans 1 an si aucun retour à la normale ne se présente et si Edex ne réussit pas à me convenir à l'usage.
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@Reno62 Bonjour Je pense qu'il faut vivre normalement sans se poser de question et accepter que comme chacun un jour nous partirons. Mais il faut profiter de la vie. Perso je marche beaucoup, je jardine, je m'occupe..
Et cela aide bien.
Vivons tant que nous pouvons.
Espoir deux personnes comme nous sont maintenant guéries. Arret de traitement et psa à o.o1.
Pourquoi pas pareil pour nous...
Espoir qui vivre.
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chqyahoo
@Claudia.L
Les conséquences post-opératoire d'une ablation totale de la prostate sont décrites par le chirurgien comme "potentielles" et "différentes" d'un individu à l'autre. Au début, on s'accroche à ce postulat pour garder l'espoir d'un retour à la normale. Dans les faits, me concernant et j'ai 54 ans, plus de 6 mois après l'opération, je n'ai plus d'érection naturelle. Avant l'opération j'avais une libido plutôt active et des relations sexuelles soutenues et régulières avec ma compagne.
Il s'agit pour moi de le gérer à deux niveaux : psychologiquement j'ai du mal avec des phases de "down" limite dépressives alors que ma compagne est très compréhensive et me soutient beaucoup. Techniquement j'ai recours à des injections d'Edex . C'est assez compliqué à doser et avec un résultat et des douleurs d'intensités assez inégales.
Le désir reste intact ce qui rend d'autant plus compliqué la gestion des relations sexuelles avec la perte de la spontanéité et la gestion du temps puisque qu'une érection sous Edex peut durer plusieurs heures. La crainte de la douleur liée à l'injection rend également la démarche compliquée et il faut réussir à passer outre pour le plaisir de l'un et de l'autre.
A ce stade, je fais avec et je prends beaucoup sur moi.
Mon chirurgien m'a parlé de l'implant qui est certes plus intrusif mais qui permet de retrouver la spontanéité qui accompagne le désir et n'occasionne aucune douleur. On verra ça dans 1 an si aucun retour à la normale ne se présente et si Edex ne réussit pas à me convenir à l'usage.
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Unilabran
@Reno62 Bonjour Je pense qu'il faut vivre normalement sans se poser de question et accepter que comme chacun un jour nous partirons. Mais il faut profiter de la vie. Perso je marche beaucoup, je jardine, je m'occupe..
Et cela aide bien.
Vivons tant que nous pouvons.
Espoir deux personnes comme nous sont maintenant guéries. Arret de traitement et psa à o.o1.
Pourquoi pas pareil pour nous...
Espoir qui vivre.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
Le cancer de la prostate et ses traitements peuvent avoir un impact sur la vie intime et la relation avec ses proches. Que ce soit des changements physiques, émotionnels, ou dans la dynamique du couple, il est normal de ressentir des défis.
Comment avez-vous abordé ces changements dans votre vie personnelle ? Avez-vous des conseils pour mieux communiquer avec votre partenaire ou vos proches à ce sujet ?
N’hésitez pas à partager vos expériences et astuces pour mieux vivre ces moments sensibles. Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir moins isolés et à trouver des solutions pour préserver leur bien-être personnel et relationnel.
On vous lit avec attention et bienveillance...
Merci de vos retours ,
Claudia de l'équipe Carenity
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