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Édité le 14/07/2013 à 04:41

Bonjour, peut-être que ce sera utile à certains de comparer nos traitements et posologies ? Personnellement, je ne sais pas du tout où je me situe dans l'échelle...

Voici donc mon traitement : -Lamictal 200 ( 2x jour)

-Trileptal 300 (1 comp et demi ( 2 x jour )

-Keppra 500 ( 2 x jour )

-Urbanyl quand je sens le matin que je risque une crise dans la journée

-( stilnox le soir pour dormir, et 1 lexomil en cas d'angoisse prononcée )

Et heureusement : les crises sont assez rares. (la dernière : il y a 15 jours, avec aura et convulsions et morsure de langue...

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Rochambeau

06/04/2020 à 18:59

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Rochambeau

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c'est pareil pour vous @Nico06‍ !

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rochambeau

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Rochambeau

01/05/2020 à 16:30

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vous avez toute votre place ici @Isabelle79‍ , @Gemonepy67‍ @Mrein123‍ soyez-en bien conscients !

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rochambeau

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Lucyelena13

08/05/2020 à 21:54

Lucyelena13

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Bonjour à tous,

Je viens parmis vous pour avoir des conseils en effet je viens d etre diagnostiqué epileptique a 29 ans ... actuellement je suis à mon 3ème essai de traitement toujours autant d effets secondaires difficiles à vivre au quotidien étant maman d'une petite fille de 2 ans et demi ... je voulais avoir vos conseils si vous aussi au début les effets secondaires étaient difficiles si le corps s'habitue avec le temps .. je me sens totalement perdu j'ai essayé le keppra, lamictal25, et actuellement l'epitomax 25 en vous remerciant pour vos conseils 🙂

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Rochambeau

Édité le 23/02/2022 à 12:22

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@Mrein123‍ est manifestement sujet à une absence, qu'à cela ne tienne, je vais répondre à @Lucyelena13‍ : il n'y a pas 2 cas identiques, c'est ce que les neurologues nous répètent, et que l'on constate lors de la Journée internationale de l'Épilepsie mi-février chaque année. En ce qui me concerne, je n'ai pris QUE du KEPPRA 5OO non substituable, à raison de 2 comprimés/jour. Ça a marché tout de suite, mais ça n'est qu'une affaire de hasard. Le mois d'arrêt-maladie qu'on m'a donné pour le début du traitement n'a vraiment pas été des vacances ! depuis 2013, je suis passée à la taille XXL, et me sens en permanence fatiguée, ça me tombe dessus sans crier gare, et sans que ça soit lié à un quelconque effort intellectuel ou physique.

L'important, c'est de toujours prendre la version "NON SUBSTITUABLE", même si le pharmacien vous jure les yeux dans les yeux, comme CAHUZAC au Parlement, qu'il n'y a rien à cacher : un générique, ça coûte moins cher, parce que ce n'est qu'une copie d'une copie faite à l'autre bout de la planète, 20 ans après la mise sur le marché de la version authentique, qu'on appelle le "princeps", et qui a nécessité 10 à 20 ans de recherche, avec les dépenses qui vont avec. OUI, ce coup-là, une pharmacienne a tenté me le faire ! elle ne m'a JAMAIS REVUE !

On reste en contact, n'est-ce pas ? l'épilepsie des adultes est très différente de celle des enfants et des adolescents, vous pourriez prendre contact avec la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), ils sont de très bon conseil. Quelle marge sans traitement. avez-vous ? moi, 24h, et il paraît que c'est large ! Ayez TOUJOURS sur vous dans votre porte-feuille, le carton de l'anti-épileptique que vous prenez, si jamais vous aviez une crise à l'extérieur.

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rochambeau

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Josephinecharlotte

16/03/2022 à 18:19

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Josephinecharlotte

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Bonjour, je suis nouvelle dans les groupes. Je peux vous faire part de mon expérience. Les seuls effets, et pas des moindre, de l’epitomax sont surtout liés à des troubles cognitifs ( mémoire, manque de mots surtout quand j’étais fatiguée. Et physiquement, ça a contribué à une augmentation des calculs rénaux.

j’ai donc remplacé progressivement par le vimpat. Depuis dix jours j’ai la dose de 150 matin et soir associée au lamictal que je prends depuis très longtemps.

les effets secondaires depuis 8 jours sont très forts. Surtout des maux de tête, des vertiges, une grande fatigue, des nausées principalement après la prise de mon traitement le matin. Le soir je vais dormir donc j’ai moins de problème. Ça peut durer 3 ou 4 heures.

je vais essayer de le garder en espérant que les effets s’estompent.

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bienvenue parmi nous @Josephinecharlotte. Moi, je suis très proche de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). Donc comme on se réunit cette semaine, je vais demander à d'autres malades. Même ceux qui ont été opérés car ils étaient pharmaco-résistants, doivent continuer de prendre le traitement qui ne marchait pas 2 ans après l'opération, car on n'est jamais trop prudent.

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rochambeau

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Josephinecharlotte

20/03/2022 à 14:24

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@Rochambeau Merci. Ça va faire 15 jours. Je fais attention aux effets. Je n’ai plus eu de crises depuis 3 ans et le vimpat a l’air tout autant efficace que l’epitomax. Je croise les doigts. Je veux juste que les effets secondaires s’estompent. J’attends encore 15j et je verrai.

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20/03/2022 à 17:49

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@Josephinecharlotte une pharmacienne m'a dit qu'elle n'avait le droit de renouveler le traitement, que la veille de la fin de l'ordonnance = et bien elle ne m'a jamais revue ! il faut TOUJOURS avoir une semaine de traitement devant soi, car on ne sait jamais ce qu'il peut arriver = grippe, jambe cassée... je me suis déjà retrouvée 2 fois à l'étranger en manque de traitement = PLUS JAMAIS ÇA !

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Rochambeau

20/03/2022 à 17:56

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par prudence, j'ai aussi scotché sur mon portefeuille, le carton du médicament que je prends, au cas où j'aurais une crise à l'étranger, @Josephinecharlotte.

À part ça, une membre de Carenity m'a donné l'idée d'aller témoigner dans les établissements scolaires, les MJC, etc : je l'ai fait l'année dernière et ça a été très instructif. Elle, elle est devenue épileptique à la suite d'une mauvaise chute de cheval, et moi, à la suite d'une chute de ma propre hauteur, sur le carrelage ! il paraît que ça a eu les mêmes effets que si j'avais eu un accident de voiture !

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rochambeau

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J'en ai parlé à ma généraliste @Josephinecharlotte et elle aussi, elle pense qu'il faut avoir du traitement d'avance chez soi = une année, j'ai eu une grippe si forte que je n'ai plus été capable de sortir de chez moi pendant une semaine.

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rochambeau

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