Epilepsie de l'enfant : j'ai besoin de conseils

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Juliemelina06

30/09/2021 à 15:25

Juliemelina06

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Bonjours,

J'écris sur ce forum pour avoir quelque conseil...

Voilà ma fille de 14mois, a été diagnostiqué épileptique depuis le 2 septembre 2021 elle et sous keppra a 0.8ml matin et soir à des heure bien precise.... J'aimerais savoir si parmi vous il y aurais des maman ou papa d'enfant épileptique et si oui comment on t'il géré tout ça..... Est ce qu'il y a des signes pour prévenir des crises....

Merci....

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Claudia.L

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01/10/2021 à 10:42

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Claudia.L

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Bonjour @Juliemelina06‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @dan26576‍, @Rozenn29‍, @laplage‍, @Laurabyerle‍, @memenus‍, @Steuf13‍, @Mariep64‍, @Coupine‍.

Etes-vous parent ou proche d'enfant épileptique ? Pouvez-vous partager quelques conseils ?

Merci de vos retours et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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@Juliemelina06‍ je vous conseille de vous rapprocher de l'Institut du Cerveau et de la Moelle, le célèbre ICM à.... mince, on n'a pas le droit de citer de nom d'hôpital ici ! mais la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) est très bien aussi.

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rochambeau

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@Juliemelina06‍ vous savez qu'il y a en Bretagne une école spéciale pour les enfants épileptiques ? je n'en n'ai entendu dire que du bien. Il y a quelques années, le thème lors de la Journée internationale de l'Épilepsie (mi-février) était "quel avenir pour un enfant épileptique", et je sais combien la situation à laquelle vous êtes confrontée est difficile.

D'autant que l'épilepsie des mineurs est très différente de celle des adultes.

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rochambeau

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04/10/2021 à 11:42

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Moi @Juliemelina06‍ ça fait 8 ans que je me fais des fiches, et j'apprends chaque semaine des choses = j'ai du pain sur la planche, étant donné qu'il y a une soixantaine de formes d'épilepsie.

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rochambeau

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04/10/2021 à 11:45

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par ici mon kiki ! @Juliemelina06‍ https://institutducerveau-icm.org/fr/ !

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rochambeau

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Juliemelina06

07/10/2021 à 03:35

Juliemelina06

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Merci pour vos message... Elle viens de changer de traitement elle a fais une nouvelle crise elle et maintenant sou micropakine LP 100....

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il y a quelques années, lorsque le thème des conférences pendant la Journée de l'épilepsie était "Quel avenir pour un enfant épileptique ? ", j'ai réalisé à quel point c'était complètement différent de celle des adultes. Ça m'a fait un sacré choc. C'était vraiment très dur pour les parents : je suis de tout coeur avec vous @Juliemelina06‍. On reste en contact, n'est-ce pas ?

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rochambeau

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25/10/2021 à 19:39

Juliemelina06

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Merci oui bien sûr 😃😃😃

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@Juliemelina06‍ vous pouvez aussi suivre les conseils de @bertilia‍ qui nous dit :

"Je vous conseille d'enlever les sucreries et de réduire la consommation de produits laitiers. Les crises s'espacent tout de suite." Elle se présente comme ancienne épileptique, ayant étudié la naturopathie. Comment dire, je connais tellement d'épileptiques qui ont diminué puis arrêté leur traitement sous l'encadrement STRICT de leur neurologue. ZÉRO crise pendant 10 ans, et... BOUM ! d'un seul coup, tout redémarre, il faut se refaire toute la paperasserie administrative ! du coup, je suis plus si pressée que ça d'arrêter...

CARENITY couvre bien ses arrières, et précise que ce site ne se substitue pas à une consultation médicale. Mais les promesses plus haut n'engagent que ceux qui les croient, n'est-ce pas ?

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rochambeau

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01/11/2021 à 17:46

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@Juliemelina06‍ je reviens sur le témoignage TRÈS INTÉRESSANT de @bertilia‍ : " Je suis une ancienne épileptique grand mal, que j'ai soigné grâce à mon alimentation. J'ai complètement raté mon cursus scolaire, et j'ai repris mes études vers 25 ans, et vers 30 ans j'ai étudié la naturopathie, pour me soigner naturellement. La naturopathie, c'est avoir une meilleure alimentation, une meilleure hygiène de vie, pour combattre les maladies. J'ai donc changé mon alimentation et mes crises se sont espacées de plus en plus, pour disparaître".

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