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Vivre avec le lupus

sondage sur l'age des patients

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/02/2013 à 10:57

bonjour, j'ai 50 ans, je voudrais savoir si ce n'est pas trop indiscret l'age que vous avez, et depuis combien de temps vous êtes traité ?

j'aimerais savoir si nous avons une espérance de vie longue.

j'ai lu que certain d'entre nous prenais du plaquenil tout les jours, d'autre 5 jours sur 7 et 3 semaine sur 4, d'autre qui ont changer de traitement, a cause de l'albumine, ou d'une grossesse.

je voudrais savoir, combien de traitement y a t'il exactement ?

d'après ce que je comprends, le plaquenil, est une traitement en attendant de trouver le bon remède ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/01/2013 à 12:13

Bonjour,

Je suis un homme,  j'ai 56 ans , je suis traité pour un L.E. D ,depuis presque 17 ans, je prends 2 plaquenil , + un traitement contre l'hyper tension artérielle , ma situation est stabilisé au niveau rénal . Je remarque depuis quelques temps des points d'arthrite sur la main , pied et genou . Fatigue importante , moins de résistance à l'effort sont aussi à noter. Par intermittence , je ressens un syndrome sec buccal sans avoir les anti-corps spécifiques d'un Gougerot.

Si vous désirez d'autres informations , vous pouvez me contacter sur le site.

Bonne fin de journée


sondage sur l'age des patients https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/sondage-sur-lage-des-patients-13912 2013-01-07 12:13:59
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Utilisateur désinscrit

07/01/2013 à 13:03
Bonjour,J ai 56 ans et mon LED a été diagnostiqué en 2007Depuis cette date , j ai comme traitement Plaquenil , cortancyl , doliprane 1000Je prends régulièrement vitamine D et calciumEssai de sevrage du cortancyl sur le 1er semestre 2012 et échec ...les douleurs sont revenues ++Depuis mi 2013 , Méthotrexate à doses progressives pour atteindre les 15 mg actuellement Ce médicament a entrainé des effets secondaires pénibles et entre autres , une gastrite...je vais devoir probablement l arrêterPour l' espérance de vie , j' imagine que cela dépend de la gravité du lupusJe me soigne sérieusement et ne fais aucune impasse sur les examens médicaux .Je pense que l hygiène de vie et le repos sont très importants Bonne journée à tous

sondage sur l'age des patients https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/sondage-sur-lage-des-patients-13912 2013-01-07 13:03:57
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/01/2013 à 17:53

Bonsoir,

j'ai 40 ans,le lupus et un SAPL  associé (problème de coagulation) depuis 8 ans,je suis traitée avec 2 plaquenil par jour pour le lupus,et sintrom (anticoagulant) pour le SAPL.

L'espérance de vie???qui sait quand on va mourir,personne,que l'on soit lupique ou pas!!! mais j'ai lu que notre espérance de vie est identique aux autres du moment que le lupus est stabilisé!!! et les traitements évoluent,la recherche aussi,gardons l'espoir d'un meilleur avenir en tant que lupique...

A bientôt...Francine.


sondage sur l'age des patients https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/sondage-sur-lage-des-patients-13912 2013-01-07 17:53:33

avatar gigi24

gigi24

07/01/2013 à 18:14

Bon conseiller

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gigi24

Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04

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bonsoir!

moi j'ai 37 ans , un LES  associé au SALP diagonstiqué en juin 2012.

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Gigi24


sondage sur l'age des patients https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/sondage-sur-lage-des-patients-13912 2013-01-07 18:14:26
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Utilisateur désinscrit

07/01/2013 à 18:28

BONSOIR

J'ai 33 ans , j'ai le lupus depuis 2009 cad quand j''ai 20ans.


sondage sur l'age des patients https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/sondage-sur-lage-des-patients-13912 2013-01-07 18:28:29

avatar Chris68

Chris68

07/01/2013 à 18:39

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Bonsoir, j'ai 44 ans et un LES diagnostique en 2012, début de mes problèmes en 2005


sondage sur l'age des patients https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/sondage-sur-lage-des-patients-13912 2013-01-07 18:39:14
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/01/2013 à 19:02

Bonsoir, j'ai 37 ans et suis malade depuis 7 ans (eh oui beau cadeau pour mes 30 ans). Sous plaquenil 5 jours sur 7, avec le Lyrica tous les jours ainsi que l'Amlor pour le raynaud. En forte douleur Biprofenid pendant 10 jours.

L'espérance de vie ne peux dire mais j'ai entendu et lu la même chose que Francine ; tout ce que je sais c'est que je perd de l'autonomie un plus chaque année et je l'accepte difficilement. Ne parle même plus des douleurs continuelles liées au non au lupus!!!!!!!!


sondage sur l'age des patients https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/sondage-sur-lage-des-patients-13912 2013-01-07 19:02:57
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/01/2013 à 20:15

Bonsoir, j'ai 19 ans bientot 20 ans, on ma diagnostiqué en 2008, le lupus touche les articulations pour ma part et le visage d'après les dires du rhumatologue aujourd'hui.

Ont peut vivre jusqu'à très vieux avec le Lupus, il ne faut pas trop penser a ça...


sondage sur l'age des patients https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/sondage-sur-lage-des-patients-13912 2013-01-07 20:15:30
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/01/2013 à 22:19

Bonjour !

j'ai 22 ans, diagnostiquée a 19 ans, je suis traitée par 2 cachet de plaquénil par jour, et 5mg de prednisone par jour !


sondage sur l'age des patients https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/sondage-sur-lage-des-patients-13912 2013-01-10 22:19:49
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/01/2013 à 09:42

merci a vous tous, vous me redonnez espoir,

bon courage a vous tous


sondage sur l'age des patients https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/sondage-sur-lage-des-patients-13912 2013-01-11 09:42:02
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