sondage sur l'age des patients

et oui l'hygiène de vie est importante, mais pas facile d'oublier la maladie, quand la douleur est là tous les jours.

encore merci

Non c'est sur pas facile de vivre avec la douleur tous les jours. On peut pas s'y habituer mais bon il faut garder le courage et l'espoir...

bonjour,

pour ma part, homme de 37 ans, tombé malade et le diagnostique c'est fait en avril 2001 avec une atteinte renal sur le rein droit,il fonctionne bien . je vis tres bien et fais des choses que je ne faisais avant et comme dis audrey76 je n'y pense pas

bon courage a tous et toutes

Coucou,

j'ai 23 ans et mon lupus depuis l'age de 11 ans.Je vis trés bien aussi, j'ai appris à connaitre mon corps et à m'écouter.

Accepte les choses au mieux et tu profiteras sans trop te poser ces questions dont personnes n'a la reponse. Bon courage

Bonsoir,

Je suis un homme , j' ai 57 ans , je suis traité par plaquénil 200mg  ( un anti-paludéen ) 2 fois par jour , 7jours/7 depuis avril 2006 et rivotril ( un anti-épileptique ) une dizaine de goutte avant le coucher et je réagis bien au traitement . J 'ai eu l'occassion d' arrêter le plaquénil pendant 4 mois suite à des problèmes occulaires et j' avais de nouveaux ces douleurs au niveaux des sacro-illiaques à la limites du supportable. Le plaquénil est incompatible avec une atteinte rénale car dans ce cas le produit actif n'est pas éliminé par les reins et se fixe sur la rétine et dégrade celle-ci d' une façon définitive , d' où le contrôle annuel occulaire indispensable . j ' ai en plus des problèmes de douleurs articulaires ,un problème de peau  que je stabilise avec une crême à base de cortisone cela depuis plus de vintg ans , des douleurs musculaires , une augmentation du volume de la rate et une diminution importante du nombre de Lymphocytes  , mais ayant la chance d' avoir un métier non physique et une adapdation de mes horaires de travail , j' arrive malgré tout à travailler à temps plein; Comme vous tous , pour moi le problème numéro un est la fatigue qui ne nous quitte jamais et peut avoir sur notre vie  un impact  considérable.

Je ne pense pas que l' on puisse parler en espérance de vie , mais plutôt en qualité de vie ! et las on est certainement perdant , il faut l'accepter ce qui demande un certain temps.

Amitiés.