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Vivre avec le lupus

Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???

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avatar Lilila123

Lilila123

20/01/2018 à 23:53

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Lilila123

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Bonjour à tous et toutes, je suis inscrite depuis des mois sur ce forum côté spondylarthrite.. parce que depuis des mois je pense souffrir de celà . Dans ma famille il y a des cas de lupus et de polyarthrite, dont ma mère.

Après avoir été balladée de médecins en médecins qui, aux choix , ne me croyaient pas Ou minimisaient totalement mes symptomes Ou me pensaient folle car persuadée d être victime de la fatalité familiale (maladies auto immunes fréquentes)  ... un à m enfin poussé les examensbiologiques :  positive aux   .Pensant au lupus , il fait une sous recherche : je n'ai pas une forme lupique mais sclerodermiante , car j'ai dès auto anticorps anti centromères qui évoquent une sclérodermie. Le truc que personne connaît , le nouveau venue dans la famille !

recherches faites; je n'en ai pas les symptomes ( forme cutanée avec peau qui sclérose, plaques , fort syndrome de Raynaud tout celà, je ne l'ai pas . On ne comprend pas.

j attend maintenant d être hospitalisée dans une service spécial maladies auto immunes , le docteur à fait la lettre au professeur ca ne saurait tarder .

en attendant , je suis sous plaquénil, j'ai un petit stock de tramadol et autre morphine et oxycontin. Du laroxyl aussi, prescrit par un rhumato qui pensait à une fybro.  Le 2 eme rhumato m'a recommandé un mélange phyto à base de curcuma ç est dire si .... IL NE COMPRENNENT RIEN à ce que je vie depuis maintenant 9 Mois. ( je devrais dire " à peine" car il semble que mon " cas" soit inintéressant car trop récent) .

alors me direz vous? Je fais quoi ici section lupus ?? Ben en fait je viens d y tomber par hasard et là...? Merde ça colle aussi avec ce que je traverse, ç est à dire .. l'enfer. 

Malgres toute ma bonne volonté, et mon hygiène alimentaire au top , j ai compris que j avais mis un orteil dans un truc qui allait me BOUFFER tout cru de l'intérieur et me VOLER mon corps. Parfois, je le demande si je ne suis pas en train de MUTER !!! Je ne me reconnais plus et plus le temps passe plus je suis GANGRAINÉ et j ai trouvé dans tout vos témoignages des choses qui ressemblent bcp à mes atteintes ... 

ca a commancé il y a 9 Mois. Pendant 4 Mois ç etait uniquement des atteintes au dos. Au cervicales surtout à la colonne que je ressens toujours telle une barre de fer dans mon dos. Lombaires, sciatique, tt y est passé . En parallèle et ç est la que j ai compris que y avait autre chose j ai commancé à "changer": déjà, une fatigue ? Hallucinante , le truc qui me scotche sur le canapé alors que jamais je n'ai été comme celà. Le sommeil perturbé par des douleurs , des sueurs froides hallucinantes la nuit , la paume des mains et la plante des pieds qui grattent bcp.

 

Puis les raideurs matinales sont arrivees . D abord un jour par semaine ... puis 2 ... aujourd'hui, ç est systématique , pendant 3-4 hr, je suis crevée, à l ouest, j ai mal partout, je suis une loque.

 Au bout de 4 Mois, les douleurs articulaires sont arrivées : d abords les 2 poignets , puis les chevilles, puis les genoux... puis le pied entier, la main ... et les petites articulations des doigts.

 

et toujours cette fatigue !!!! Comment justifier que : tu es en arret et tu ne fais plus RIEN de tes journées, tu fais 1--2-3 siestes par jour et tu es quand même au bout de ta vie, sur le canapé???

 

et ce mal être général ? J'ai l'impression d avoir la grippe h24 ?, une armure invisible sur Moi, si lourde et qui m´entrave  ..Voila mes 9 derniers mois, une succession de nouveaux symptomes  et l'effet d une bombe : je comprend petit à petit que je vais être comme ça pour toujours ...

 

si mon " cas" vous parle, n hésitez pas à me le dire car j ai l'impression de parler chinois aux médecins,, 

 

 

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avatar DebbyDebo

DebbyDebo

28/01/2018 à 13:20

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oui @Lilila123‍ ce genre de trou ouai!!!

aussi mon mari qui me dit un truc et 5min après aucun souvenir... 

je flippe tellement d'oublier un rdv que jle note partout agenda téléphone post-it bref...gardons la tête sur les épaules autant que faite ce peut...

 

salutations @Skartapuce‍ .

quel mal te ronge pour échanger sur ce forum!? j'ai cru comprendre que le lupus ne te concernait pas...

après bcp de pathologie auto immune on des symptômes similaires!!!

tpeux lire ma présentation si tu veux des détails et sinon jsuis tjrs prête a répondre aux questions ou partager mon.expérience !

 

bon dimanche...

a l'heure ou la sieste m'appelle faut rejoindre la famille pour le dessert du dimanche....oncle tante nièces frangine parents...ca va être dur de participer!!!   A plus!!!

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Déborah


Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/quest-ce-qui-me-bouffe-tt-mon-corps-40241 2018-01-28 13:20:24

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Lilila123

28/01/2018 à 18:37

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Lilila123

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Super apres'midi pour nous ? J'espère qu il en est de meme pour vous ! Je repasse dans la soirée papoter un peu!

@ouinette‍ , je suis sur le forum spondylarthrite depuis quelques mois car tout collait avec cette patho là...jusqu a ce que je m'aperçois qu en fait, et comme tu le dis, bcp de maladies auto immunes ont la meme " base " de symptomes en commun ... nos échanges le prouve Bien , je le reconnais bcp en toi alors que tu as un supposé lupus mais qui ne l'est peut être pas ??!? 


Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/quest-ce-qui-me-bouffe-tt-mon-corps-40241 2018-01-28 18:37:31

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28/01/2018 à 20:20

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@Lilila123‍ oui oui j'avais comprît ta situation je posais la question pour @Skartapuce‍   ?

en effet il est probable que le lupus ne soit pas mon diagnostic définitif...

l'avenir nous le diras...mais comme la connectivite mixte emprunte des symptômes a plusieurs maladies auto immune jpeux entrer dans plein de catégorie! ? ?

aller massage des pieds a l'arnica et morphine duo gagnant pour s'endormir a peu près sans trop souffrir!

bonne nuit les filles,je rends les armes!!! a demain !!!

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Déborah


Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/quest-ce-qui-me-bouffe-tt-mon-corps-40241 2018-01-28 20:20:09

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28/01/2018 à 21:04

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Pareil pour moi , je capitule ?

J suis deg, je suis rentrée du cinéma en super forme , (et vous savez quoi ???? J'ai compris le film !!??????) , partie sur ma lancée, je décide de changer les draps des lits des enfants .

draps des lits :1

lilila : 0    , par KO !

voilà mon corps exténué, lourd comme ç est pas permis. Je suis attirée comme un aimant dans mon canape ? J peux plus rien faire , je pèse 1 tonne , tout tire . Je suis allongée sur mon canape calée dans les coussins, et juste le fait de taper ce message sur mon tel me fatigue . Les mains et les cheville me font mal depuis 15 min Ca y est, la douleur typique du soir qui m'empeche de dormir , ç est dingue, tjrs à la même heure ?

Le tout accompagné d une sorte d état grippal comme trop souvent , j'me sens trop bizarre .

puta** ç etait une bonne Apres midi et voila Que Ca va me pourrir la soirée ? 

 


Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/quest-ce-qui-me-bouffe-tt-mon-corps-40241 2018-01-28 21:04:26

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@ouinette coucou!

Jai une SPA diagnostiquee fin 2017! Cest tout récent mais je souffre depuis plus de 15 ans.

Jeudi le rhumato fait ma prescription danti tnf !

Voilà pour les infos ^^

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Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/quest-ce-qui-me-bouffe-tt-mon-corps-40241 2018-01-28 21:16:09

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Bonne nuit les filles... Moi morte de chez morte mais impossible de rester en place... Mon corp a besoin de s'étirer constamment... Sans cesse sinon j'ai l'impression d'être oppressée.. 

L'autre fois ça m'a fait ça jusqu'à 3h30 du matin j'en aurai pleuré...

Reposez vous bien! 

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@ouinette‍ comment ça va, je viens aux nouvelles ? Ici les derniers jours plutôt tranquilles Ca va , mais le soir les chevilles et mains poignets m'embêtent du coup je me couche tard 


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@Lilila123‍ 

coucou,

j'écris ce message pout la troisième fois...le forum a bugger sévère auj!!!

je disais petite forme et douleurs mains pieds dos qui me lâchent pas est usant...

les enfants terrible la petite réveiller a 5h  😱 😱 😒 et le grand en mode crise colérique bref j'avais hate que mon mari rentre...

seance kiné, on a fait des exos... tOut mon capitale musculaire nest pas mort c'est rassurant mais j'en Ch.. qd mm pour récupérer !!

sinon hier séance sophro chez ma thérapeutes caça détend c'est cool !

etchez toi comment.sest passer la journée ? tU as pu te reposer un peu ?

 

bonne soirée !!!

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Déborah


Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/quest-ce-qui-me-bouffe-tt-mon-corps-40241 2018-01-31 20:10:12

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31/01/2018 à 23:43

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Coucou, oui, depuis dimanche Ca va plutôt bien , je dors Bien meme si je me couche trop tard parfois à cause des douleurs de chevilles et poignets qui m'embêtent pile en fin de soirée ... alors j angoisse de la nuit... j angoisse de refaire une poussée ... et je trouve pas le sommeil! Mais étant en arret, je fais des siestes si besoin , donc deja ç est une bonne chose !

dis moi, lorsque je commence à avoir mal aux mains ( Ca irradie poignets/dessus de la main/ doigts), des boules se forment sur les veines sur le dessus de la main. Puis disparaissent .. je l'ai prise en photo pour montrer Ca au docteur Samedi . Ca te parles ???


Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/quest-ce-qui-me-bouffe-tt-mon-corps-40241 2018-01-31 23:43:13

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T as un bon suivi, kiné et sophro ... tu fais tt passer avec le 100% ? 


Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/quest-ce-qui-me-bouffe-tt-mon-corps-40241 2018-01-31 23:44:44
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