Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec le lupus
  • Lupus et impact sur la vie quotidienne
 Retour
Vivre avec le lupus

Lupus et impact sur la vie quotidienne

  •  63 vues
  •  1 soutien
  •  1 commentaire

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
06/05/2024 à 17:37

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 07/06/2025 à 23:05

Inscrit en 2021


9 342 commentaires postés | 63 dans le groupe Vivre avec le lupus

2 472 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

L'impact du lupus sur la vie quotidienne peut être significatif et varié.

Cette maladie peut générer :

  • Une fatigue persistante, l'un des symptômes les plus courants du lupus. Les personnes atteintes de lupus peuvent ressentir une fatigue persistante qui ne s'améliore pas avec le repos, ce qui peut rendre difficile la réalisation des tâches quotidiennes, telles que travailler, faire des courses ou s'occuper de la famille.
  • Des douleurs et des raideurs articulaires, ce qui peut limiter la capacité d'une personne à se déplacer et à participer à des activités physiques. Les douleurs articulaires peuvent rendre difficile des tâches simples comme se lever le matin ou monter des escaliers.
  • Des problèmes cutanés comme des éruptions cutanées, des lésions et une sensibilité accrue au soleil. Cela peut influencer leur choix des vêtements, des activités de plein air et aussi l'estime de soi.
  • Des problèmes cognitifs, certains patients atteints de lupus peuvent souffrir de brouillard cérébral, de problèmes de mémoire et de difficultés de concentration, ce qui peut rendre difficile la réalisation de tâches mentales complexes au travail ou à la maison.
  • Un impact émotionnel, les patients peuvent ressentir de la frustration, de la colère, de la tristesse et de l'anxiété face à la gestion de leur maladie, ainsi que des difficultés liées à l'acceptation de leur condition et aux changements de vie qui en résultent.


@Yoyodi @jo1954 @Isibelle @Narlay @Romynuche @lydie6565 @Salisali @Celinelvt @nafissadye @Sevlija1977 @Fifialger @Veronique.LG @Lala43 @MALOU777 @Mogoo6 @Texas94500 @Diggina @Mouvalloise @lealubbb @MUBO1808 @Chignonmalfait @pomkanel @Amelaye @LupusWarrior @pikatchi @ChexRoost @Viva12345 @cee8211 @Babarian @Hadia07 @denis @mamoune @pioupiou409 @Simonetachichi @Gé @mumu @Mimie14 @sivyrlyly @ingrid

Comment le lupus affecte-t-il votre capacité à accomplir vos tâches quotidiennes et à maintenir votre qualité de vie ? Quels sont les aspects les plus difficiles de vivre avec le lupus au quotidien, et comment essayez-vous de les gérer ?

Donnez votre avis en commentaires ci-dessous !

Merci et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

avatar LupusWarrior

LupusWarrior

07/05/2024 à 22:24

Bon conseiller

avatar LupusWarrior

LupusWarrior

Dernière activité le 20/02/2025 à 20:06

Inscrit en 2024


19 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec le lupus

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

J'ai vécu des moments vraiment difficiles avec mon Lupus. N'allez pas croire que je suis guéris. Le loup en moi s'est juste endormi.

Lorsque le lupus était en pleine activité, je n'arrivais pratiquement à rien faire toute seule. J'étais toujours fatiguée, du coup je dormais pratiquement toute la journée et je souffrais d'insomnie la nuit. On pensait que c'était parce que je dormais en journée donc on a essayé de m'empêcher de dormir en journée pour pouvoir dormir la nuit mais j'avais toujours des insomnies.

Les douleurs articulaires c'étaient un autre niveau. Chez moi c'était beaucoup plus aux genoux. Des fois au réveil pour l'école, j'avais tellement mal partout que je signalais mon absence à l'école incapable de bouger pour me préparer. Lorsqu'il faisait un peu froid, j'avais les doigts et parfois la main entière qui se paralysait. J'essayais de faire que ce soit dans une position que je pourrais supporter mais c'était toujours douloureux. Souvent même les climats chauds me faisaient l'effet de paralysie.

Je n'ai pas trop eu des problèmes avec le soleil, juste dans mes débuts où lorsque je m'exposais au soleil j'avais des éruptions cutanées. Mais aujourd'hui j'arrive à être au soleil étant couverte sans avoir peur.

Le lupus m'a vraiment mené la vie dure. J'ai eu des réflexions bizarres et déplacées que ce soit sur mon physique ou sur la soi-disant maladie dont je souffrais parce que personne ne connaissait de quoi il s'agissait. Mais aujourd'hui je suis plus forte grâce à Dieu. J'ai fait de la maladie mon allié et elle ne me commande plus. Je sais désormais écouter mon corps et savoir lorsque je ne vais pas bien pour éviter les poussées.

Je souhaite beaucoup de courage à chacun des malades atteints du Lupus. Nous sommes des guerriers 💪

Voir la signature

Lupus Warrior


Lupus et impact sur la vie quotidienne https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-impact-sur-la-vie-quotidienne-61098 2024-05-07 22:24:06

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.