Lupus et fatigue

Bonjour à tous,

je tiens d'abord à vous remercier, vos témoignages m'ont aidé à beaucoup comprendre (c'est pris le temps de tout lire depuis le début :) ). 

le lupus n'est pas très connu dans mon pays du coup sa ne fait que quelques moi que j'ai été diagnostiqué. j'avoue que ça m'a beaucoup soulagé de pouvoir mettre un nom sur ma maladie car même si je ne pouvais l'expliquer je savais qu'il y avait "quelque chose qui cloche". la fatigue je traîne avec depuis l'adolescence. tout le temps anémiée, la tension basse, le moral au plus bas. 

Me fixer des objectifs et m'auto-motiver me permet d'avancer au quotidien. la maladie, vue qu'elle est là et ne partira pas, vaut mieux la gérer que la laisser nous gérer,

cordialement,

Bonsoir Kadiakhadija,

La communauté sert à cela, s'entraider et apporter son expérience au tronc commun tout en se respectant

bon courage et bonne continuation sur l'autoroute du lupus

Coucou tout le monde. 

Ça faisait longtemps que je n'avais pas écris. Je suis entrée en dépression qui a duré assez longtemps. Je dois avouer qu'aujourd'hui j'accepte ma maladie avec encore un peu de mal surtout en période de crise. Mais voilà je suis Anaëlle j'ai 29 ans et j'ai un lupus cutanée articulaire !! Et même c'est fièrement que je l'écris !!  Malgré les gros manques de motivation à avancer je suis suivie par un spy qui m'aide beaucoup. Et je conseille à tout le monde qui n'accepte pas ou qui vit mal la maladie d'aller voir un spy. C'est vraiment pas une honte je vous assure et ça fait beaucoup de bien de parler sans être jugé. Je vous embrasse et surtout colibri14 qui m'a beaucoup aidé aussi. 

Ah oui, j'ai changé de traitement aussi. Mon organisme n'acceptait pas le plaquenil. Je suis sous nivaquine. J'ai même arrêter la pilule basic vu que les hormones ne sont pas forcément très bien. Je suis sous optimizette. Le petit plus de cette pilule c'est adieu les règles et bonjour taille de poitrine en plus ? 

Par contre, une question à tous.J'ai vu un rhumatologue pour mes douleurs articulaire il a voulu m'hospitaliser 3 jours pour faire des examens. Radio échographie biopsie prise de sang irm ... ... Bien entendu j'ai refusé car j'en vois pas spécialement l'utilité vu que sur les radios échographie ... le lupus est pas visible. Ai je eu torts ?! 

Bonsoir Nanaelle944, désolé pour ta dépression. Je n'ai pas de réponse à ta question, mais je sais que mon médecin traitant m'a beaucoup conseillée face aux spécialistes car c'est elle qui te connais le mieux donc fait le point avec celui qui te soigne au quotidien.

Cordialement

Bonjour nanaelle944

Je suis passée aussi par la case dépression !

J'avoue que m'a psy m'a beaucoup aidé à surmonter des épreuves ! 

Pourtant ce n'était gagné car pour moi voir un psy c'était compliqué avant de tomber malade. 

Pour ta question, j'aurais accepté mais avec un peu plus d'explication de la part du rhumato ! 

A bientôt 

Gigi24 justement parce que mon organisme rejette le plaquenil. Et que la nevaquine va pas forcément calmer mes douleurs articulaires. Donc il voulait faire tout les examens pour me donner un nouveau traitement. Qui lui m'empêchera d'avoir les crises les douleurs mais qui derrière m'empêchera d'avoir la vie d'une femme d'avoir des enfants ... ça m'a refroidi donc j'ai refusé. Et je trouve pas sympa de sa part de m'avoir annoncer ça comme il l'a fait. 

Mon médecin traitant est parfois dans son monde il comprends pas la douleur que je ressens. J'ai aucun calment pour les douleurs rien. Je fais des crises de plaques plus souvent que quand j'avais pas de traitement. Le plus étrange c'est que sur ma prise de sang tout reste négative. Et si des le départ ils se trompaient tous et que je n'ai pas de lupus ?! Même si ça a été validé par la biopsie. On sait jamais l'espoir fait vivre ?

 bonjour nanaelle,

Tu es la seule à savoir ce qui est bon pour toi mais tu peux pas maîtriser seule tes crises et tes douleurs. 

Elle a été plutôt brute sur sa façon de te présenter les examens surtout que ça n'est pas le traitement simplement qui peut poser problème pour avoir des enfants c'est le lupus en lui même. 

Par contre il vaut mieux avoir trouvé le traitement qui correspond pour calmer les douleurs et limiter les crises avant que tu te lances dans une grossesse. 

L'avantage de faire tout un ensemble d'examens te permet de savoir où en est ton corps par rapport à la maladie. Ça  ne sont pas les examens qui vont t'empêcher plus tard d'avoir des enfants.

J'ai 3 enfants de 5 ,9 et 12 ans et un lupus qui a explosé il y a 5 ans mais présent certainement depuis 17 ans . Comme quoi on peut avoir un lupus et des enfants  Mais il faudra que tu trouves "le " traitement qui te correspond pour pouvoir assumer ta vie de maman .

Tu as déjà beaucoup avancé en commençant à accepter la maladie il te reste quelques étapes et tu y verras plus clair ...

Bonne journée

Merci pour vos réponses. 

Leati14 en faite le médecin m'a dit que vu que mon lupus s'installe et s'étale trop qu'il préfère me changer de traitement et que cest avec ce traitement que je pourrai pas avoir d'enfants sauf si je stoppe le traitement. 

Aujourd'hui en plus d'avoir le lupus, j'ai des cellules cancérigènes au col de l'utérus. 

Quand j'accepte enfin le lupus 1 an après j'apprends ça, je suis complètement désespérée je sais même plus comment réagir ... 

Sincerement je suis épuisée a un point inimaginable !! 

Voila comme quoi la vie est tout le temps rose ... Mais bon on va traiter ça hein pas le choix. 

Mon seul souhait véritable c'est de pouvoir donner la vie et la j'ai l'impression que tout est contre moi ... 

C'est une épreuve de plus à traverser. ...moralement c'est dur mais surtout ne te laisse pas faire ! 

La vie est un combat pour nous autres ! 

Courage ?