Lupus enfants et adolescents

@Onelia2a 

ça va aller, ne t’inquiètes pas .

Je comprends mieux maintenant pourquoi ton médecin tu as proposé un immunosuppresseur car la Vs reste très élevé pour 30 mg de corticoïdes.

sache que l’uniQue spécialiste du lupus : c’est le docteur Brigitte Bader Meunier à necker paris c’est celle qui suit ma fille. Elle prennera la bonne décision et donnera à ta fille l’immunosup qui lui convient.

j’en suis certaine, il faut lui faire confiance car elle a 40 ans d’expérience et de recherche sur le lupus de l’enfAnt

@Onelia2a 

Qd tu baisse les corticoïdes ds 15 jours à 5mg et tu vois que ta fille ne se sent pas bien, prends pas de risque, re augmente le lendemain sans besoin d’aVoir l’avis de ton médecin.

en attendant une réponse pour l’immunosup , à ta place je garde 30 mg de corticoïdes 

@Sir 06 le médecin ma dit de diminuer les corticoïdes de 5 mg des lundi .. mais si elle ne se sent pas bien je ferai comme tu ma dit je les remonterait de moi même.. et le medecin spécialiste du lupus est à LYON et ils vont faire une réunion pluridisciplinaire pour donner l imunossupresseur qu il lui faud .... 

Et aussi elle ma dit que c était plus hematologie ( dans le sang ) que articulaire j'attend le reste des analyses les anticorps dna natif j ai pas encore les résultats... 

Et ta fille comment va t elle?  

@Onelia2a 

ah je comprends mieux,

donc le problème c’est plutôt hématologique ! 

Oui le bilan immuno, sort toujours 15 jours après, c’est très long pour nous d’attEndre surtt pour connaître le traitement !!! Courage à vous 😞

ma fille , va beaucoup mieux, les douleurs articulaires sont disparus: maintenant on a compris que ces douleurs articulaires reviennent les 3 mois de l’hiVer malgré un bon bilan ( Vs et CRP négatifs) 

Elle a passé l’hiVer avec 20 mg de corticoïdes pdt 3 mois .

et depuis un mois on baisse en alternant un jour 20 et l’autre on baisse à 2,5 mg par semaine.

elle est actuellement un jour 20 mg et l’autre 5mg . Pour l’instant tout va bien !!

je souhaite tellement autant pour ta fille, je suis vraiment attristé par ce qui lui arrive.je sens ta douleur, ton angoisse et ton inquiétude car nous sommes aussi passés par là et dieu Le sait, c’était dur dur 

tu as tt mon soutien et mon encouragement !!!😘😘

Ds 15 jours, tu sauras tt et ta fille va enfin avoir un bon traitement !!!

et rapidement s’enremettra , j’en suis certaine . Tiens bon pour elle , elle a besoin de toi 😘😘😘😘

ines 

@Onelia2a 

bonjour ,

malheureusement ma fille ce matin, elle s’e Levée avec un doigt et genou gonflé, même avec l’immunosupp des fois ça passe pas ... alors sans j’y pense même pas!!

c’est vraiment une maladie de m....!!!!!!!!

courage à nous tous !! 

@Sir 06 coucou Ines 🖐

tres contente que ta fille va de mieux en mieux 😁❤🙏

En plus de l imunossupresseur tu lui donne dans l année 3 mois de cortico ? 

En imunossupreseur à quel dosage elle es ?

Le médecin ma dit qu elle devait supprimer les corticoïdes et lui donner l imunossupresseur à la place des corticoïdes... pas de suite l arrêt des cortico  car j'ai la décroissance à faire ... 

Oui c vrai tu c se que je p ressentir tu es passer par la avant moi ... pour nous les parents c très dur moralement mais faud aller de l avant de toute c comme ça ont à pas le choix ... 

Si je pouvais lui prendre sa maladie 😔

 maintenant si ta fille va mieux essai de lui faire reprendre son sport 😉 qu est ce qu elle fait comme sport  ? Sa peu lui faire du bien..

le médecin de la timone ma dit au contraire il faud qu elle fasse du sport si elle ce la sent ( bon j avoue que je me suis pris la réflexion par rapport au heure qu elle fait😅 ) mais ma fille lui a dit qu elle se sentai  bien comme ça et que sa lui convenait.. elle lui a répondu ok ok 😂

@Onelia2a je vien de voir ton message maintenant 😓 

 c pas possible la pauvre 😓 c est la première fois que sa lui fait ça ? Qu est ce que tu doit faire dans ce cas ?? C est quoi une inflamation des articulations ? 

Dans ton précédent message tu ma dit que ton aller bien pffffffff oui maladie de m...... vraiment 😡

Courage gros bisous 😘

Et Donne moi des nouvelles 😔

@Sir 06 c vrai qu on samedi mais à tu apler ton médecin ? Et si elle sa gonfler à cause des articulations donne lui de l apranax... 

J attend de tes nouvelles ... 😘

Dans le message précédent je me sui mentionné je me sui envoyer un message alor qu il es pour toi  je ne c pas ce que j'ai bref c pas important 🙄

@Onelia2a 

bonjour , 

je viens de lire tes messages, j’Ai tt reçu, 😉

sache que tous les médecins disent ça : l’objectif est d’arrêter les corticoïdes !!

mais la réalité c autre chose, tt dépend de l’état de nos enfants, 

ma fille, n’a jamais arrêté de prendre les corticoïdes depuis décembre 2017 ( le jour du diagnostic du lupus)

Car comme tu le vois bien avec t fille maintenant, dès que tu baisse les corticoïdes, elle souffre et tu es obligée de lui augmenter !!!

sache qu’uUne poussée de lupus peut durer deux ans et même plus...

malgré les traitements 

@Onelia2a  

pour te répondre à ta première question : oui , en plus de l’immusuppresseur 12,5mg par semaine, je lui donne les corticoïdes !!

certe l’immunosup aide mais ne remplace jamais les corticoïdes qui sont le traitement de fond pour baisser les inflammations !!

, en avril 2018 , ma fille a eu les deux bolus de corticoïdes à l’ Hopital, et en plus de l’immunosup a eu 20mg par jour le temps que l’immunosup fasse effets ça veut dire deux semaines.

et puis on a commencé à baisser les corticoïdes à 2,5 mg par mois jusqu’à atteindre 7,5 mg sans problème : ni douleurs ni rien jusqu’à fin novembre ( on a cru vraiment que ma fille est sortie d’affAire , elle a même repris l’équitation et pas les compétitions : on a voulu aller doucement !!

debut décembre, ça recommence, elle rechute et en une semaine, on a remonté de nouveau à 20mg/jour en plus de l’immunosupp !!

Pdt 3 mois  bien sûr des qu’on Baisse le cauchemar commence et on augmente encore et encore à 20 mg .ma fille commence à aller mieux que début février : d’ou´ on a compris que pdt l’hiver , les douleurs articulaires sont causées par le froid malgré un bon bilan !!!

et depuis seulement un mois on a commencé de baisser en alternant un jour sur deux pour mieux habituer le corps à la baisse des corticoïdes car tt simplement le corps devient feneant et compte sur la dose élevée qu’on lui donne tous les jours, d’ou Ses douleurs articulaires qui viennent à chaque baisse de 2,5 mg mais qui dure que 48h , il ne faut rien faire, je n’appelle pas mon pédiatre, j’atte Que ça passe 

et ça marche, : l’objectif maintenant pour nous c d’arriver à 5mg/jour 

et de la maintenir sur plusieurs mois pour éviter les rechutes.