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Lupus enfants et adolescents

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Utilisateur désinscrit

Édité le 27/08/2016 à 12:04

Bonjour,

Ma fille a maintenant 18 ans et va très bien. Elle a déclaré un lupus à l'âge de 12 ans avec atteinte rénale de grade IV (sévère). Elle a subit les traitements les plus lourds pendant 3 ans (endoxan, celcept, cortancyl à très haute dose, rénitec, adalate, bactrim, plaquenil, orocal,...), bref, la panoplie la plus complète. Elle est en rémission depuis. Je pense qu'il est important pour les parents de trouver un endroit ou on parle de lupus chez les enfants, ados. Quand ça nous "tombe" dessus, on apprécie le soutien des lupiques adultes mais encore plus celui des parents qui ont un enfant atteint.

Nous avons eu la chance que notre généraliste ait eu l'intelligence de l'envoyer immédiatement aux urgences et pas n'importe où. Il nous a fait 3 propostions en région parisienne, là où nous habitions à l'époque. Nous avons choisi le service de pédiatrie à l'hôpital Béclère à Clamart, le plus proche de chez nous. Le soir même, après XX examens ils pensaient à un lupus ou à une polyartrite. Dès le lendemain nous avons été envoyées en urgence à l'hôpital Trousseau pour faire une biopsie rénale. 10 jours après, le diagnostic arrive. Béclère, en lien avec Trousseau met alors immédiatement en place le protocole d'attaque. Ma fille est donc suivie à Béclère et à Trousseau simultanément. Par la suite j'ai choisi qu'elle soit suivie par un professeur interniste spécialiste du lupus à l'hôpital de la pitié salpêtrière, centre référent.

A ce jour, elle est toujours suivie à la pitié (visite tous les ans désormais) et par notre généraliste en province à 300 kms de Paris. Tout va bien, elle vit pratiquement normalement. Elle a juste 5mg jour de cortisone, du plaquenil, de l'orocal D2. Elle n'a plus jamais fait de nouvelle crise. Le maintien de la cortisone à faible dose et du plaquenil est certainement à l'origine de cette très bonne rémission.

Dans notre malheur, nous avons eu la très grande chance qu'elle fut suivie immédiament par des médecins et professeurs compétents et expérimentés en matière de lupus. Je ne les remercierai jamais assez d'avoir sauvé notre fille du pire. Le fait d'avoir assister à beaucoup de conférences sur le lupus m'a été d'un grand soutien pour comprendre les mécanismes du lupus.

J'espère qu'on pourra un jour faire des stats sur le lupus enfant, des progrès dans les protocoles de traitements. Je garde toujours espoir d'une guérison possible grâce à la science. Mon seul regret, malgré le nombre important de lupiques en france par rapport à d'autres maladies, le lupus n'est pas très médiatisé faute de parrain, de manifestations et les lupiques ne sont pas compris et respectés comme il se devrait. Le sujet reste tabou pour les personnalités aussi contrairement à d'autres pays ; c'est dommage car cela pourrait accélérer les choses au niveau du grand public et certainenemnt la prise en charge des lupiques qui souffrent sans savoir depuis des années parfois.

Je me tiens à la disposition des parents qui auraient besoin de soutien, d'informations.

Bien sincèrement.

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@Lulu07 coucou🖐

Comment va ta fille ? A tu essayer les infusions ?? 

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@Sir 06 coucou 🖐 

Comment va ta fille ? 

😘

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@Onelia2a 

cou cou 

elle va super bien, on continue les infusions. Et franchement  , plus de douleurs articulaires , elle est en pleine forme 😘

et ta fille, comment va t-elle ??


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-10-15 08:31:27

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@Sir 06 coucou

Je sui contente pour ta fille c est vraiment super qu elle nes plus de douleurs 👍😁

Alor pour ma fille jai arreter la recette que tu ma donner elle fesai son effets elle avait très très peu de douleur articulaires en même temp c est la decroissance des cortico qui donne un p de douleur mais plus d articulations gonflé 😁 jai arreter parce que mademoiselle n aime pas le romarin donc tout c etait un casting pour lui faire avaler 😂😂 

Jai trouvé en pharmacie des infusions bio spéciale pour articulations ( bio nutrisanté) 2 fois par jour écoute c génial et sa marche aussi bien que la recette que tu ma donner c est a base de ( cassis cannelle ortie pissenlit genièvre) elle les prends volontiers et sa lui fait du bien pour le moment en espérant que sa dure 🙏

Sinon toujours des douleurs à ses épaules a cause de ses poumons rétractés surtout le soir 😔

Et nous somme à 10 mg de corticoïde 💪😁

Ta fille est toujours à 5 mg ? 

Je vous embrasse très fort 😘😘

 

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Onelia


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-10-15 21:56:07

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@Onelia2a 

ah , mais c super que tu as lui trouvé des infusions qui marchent et en plus qu’elle aime boire ! C’est important !!

pourvu que ça dure , trop contente qu’elle se sente mieux 😉😃

alors 10 mg de corticoïdes, c géniale !!!!

et voilà des nouvelles qui font extrêmement plaisir 😘😘

ma fille est toujours à 5 mg et ça se passe très bien. 
pour les douleurs aux épaules le soir, donne lui un comprimé d’apranax pour la soulager , maintenant avec 10 mg de corticoïdes , elle peut se permettre même de prendre 2 par jour 

c’est la pédiatre qui m’a conseillée de le faire pour ma fille 

et ça soulage d’une vitesse 

bonne journée mes courageuses 

je vous embrasse fort 😘😘😘


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-10-16 07:17:44

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@Sir 06 mais se nes pas des douleurs articulaires qu elle a aux épaules c est du a ses poumons rétracté et l apranax sa agis sur les douleur articulaires 😔 je part le 21 et le 22 sur Marseille en hospi je verrai ce que me dit le médecin .. 

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Onelia


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@Onelia2a 

pauvre chérie, elle est tellement courageuse, espérons qu’ils lui donneront qqes choses pour la soulager 

tiens moi au courant . 
courage , je suis de tt cœur avec vous 😘


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-10-16 17:19:06

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@Sir 06 merci pour tout tu es un amour ❤

Oui je te tient au courant de gros bisous a vous 😘😘

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Onelia


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@Onelia2a 
cou cou , 

alors ça donne quoi , l’hospitalisation à Marseille ?

de bonnes nouvelles j’espère ?


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-10-28 10:27:42

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@Sir 06  coucou 🖐

Alor ouiiii jai des bonnes nouvelles elle a gagner 10 % de capacité d air dans ses poumons les résultats ne sont top top mais ça va en s améliorant tt doucement 🙏

Ensuite son bilant sanguins et bon les lymphocytes n apparaissent plus pour le moment grâce à la cure de rituximab elle aura p être une autre cure fin janvier..

En ce concerne les douleurs aux épaules sa viendrai de la plèvre ( c est l enveloppe du poumon) et pour ça il aucun médicament qui puisse la soulager 😩 comme ses poumons son retracter la plèvre donne des douleurs 😖

Nous somme à 9 mg de corticoïde on diminue tt les 3 semaines 🙏 

Sinon on part a Marseille le 18novembre pour 2 jours( examens de routines ) et cur d'immunoglobuline...

Comment va ta fille ? 

Tu lui a fait le vaccin de grippe ? Le médecin ma fait l ordonnance pour lui faire faire 😔 habituellement je ne leurs fait pas ...

Bisous à vous deux 😘😘

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Onelia


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-11-02 16:52:41
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