Lupus enfants et adolescents

Bonsoir,

je vous remercie pour vos réponses et vos encouragements ; 

aujourdhui nous avons fait un bilan ophtalmologue pour la deuxième fois en 6 mois pour contrôler qu'il n'y ait pas d'incidence sur la vue suite à prise quotidienne depuis deux ans de plaquenil 

ma fille a développé myopie en même temps qu'apparaîtront des premiers symptômes du Lupus mais qui eux ont été catalogués comme tel plus tard 

bref tout ça pour dire que si l'une de vos filles porte des lunettes il faut penser à signaler à l'ophtalmologue la prise de plaquenil s'il y a car chez les adultes ils ont constaté que cela pouvait provoquer de la cataracte comme prise quotidienne de corticoïdes 

Nous n'en savions rien et c'est lors d'un contrôle basic en discutant avec l'ophtalmologue que l'on a appris cela 

Faite vous contrôlez par  dermatologue avant l'été cela nous a été conseillé et surtout protection solaire maximum 

Le Professeur qui suit Lucie ( ma fille) nous dit qu'il faut éviter le soleil l'été car élément qui peut déclencher poussée ; qu'en savez vous? 

En tout cas vos messages m'ont vraiment ému,touché etj'imagine que la douleur,l'inquiétude doit être très forte 

je suis triste de lire tout ce que votre fille doit " encaisser" et je l'imagine tout aussi forte que sa maman 

Une grande pensée sincère pour vous 

@Onelia2a 

cou cou !!

j’espère, qu’ils vont vous répondre rapidement et que les nouvelles seront bonnes 🙏

et que tt soit liés à son lupus et qui lui feront au plus vite ce bolus, ça va lui faire beaucoup du bien : j’en suis certaine 👍

Pour ma fille, la fièvre s’est arrêté hier soir comme par miracle !! Dieu merci , une semaine complète de fièvre, jour et nuit, on a cru, que ça ne va pas s’arrêter 😳

plusque le temps passe, plus , on ne comprend rien avec ce lupus !!

c épuisant....😞😞

je vous embrasse tte les deux et je pense fort à vous 😘😘

@Sir 06 ah temp mieux que la fièvre ce soi enfin arrêté 🙏🙏

Et son traitement elle le supporte bien elle na pas d effet secondaire ? Les cortico tu continue toujours ? 

Sa fait bientôt 7 mois que ma fille a ce lupus j'ai l'impression de ne pas avancer c vraiment une maladie de m..... je pensais même pas que des maladies comme celle ci existait avant que ma fille tombe malade et encore moin sur des enfants 😭... c est tellement long a stabilisé et tout ses traitements et ces hopitaux pffffff 😞

J espere vraiment avoir de bonne nouvelles 🙏🙏🙏🙏🙏  

😘😘

@Lulu07 

Bonsoir 

Pour ses yeux elle es suivie elle a eu un contrôle récemment tt va bien ( sous plaquenil c est obligatoire ) 

En ce qui concerne le soleil oui il faut faire attention protection max ( moi perso je prend aven en pharmacie protection 50 ) c est-ce que ma conseiller le médecin ... 

J'ai demander pour le soleil ( nous habitons en Corse nous sommes entourés de plages )  elle peu y aller le matin tôt ou en fin d apres midi ver 16h 17h avec une bonne protection un chapeau ou casquette et mettre de la crème tt les 2h ... elle se baigne et quand elle sort de l'eau crème et un petit tee-shirt... 

Le médecin ma dit qu elle n avait pas d atteinte cutanée qu elle pouvais profiter un peu de la plage ... 

Mais je sais que sa peu déclencher des poussées d apres ce que j'ai pue lire .. c est compliqué tt ça surtout quand ces des enfants et puis de devoir toujours dire ( non ça tu peu pas c est trop salee ou trop sucrée parce que tu es encore sous corticoïde ou la plage ou la piscine tu peu pas la journée c est pas bon pour toi ) ça devient pénible de devoir toujours dire non 😞 alors que par ou elles passent nos filles ont aimerait tellement leurs faire plaisirs😭 

Vous êtes d ou si ce n est pas indiscret? Dans quelle chu Lucie est elle suivi ? 

Qu est-ce qu elle prend votre fille comme traitement ? j ai vue qu elle prenait du plaquenil et quoi d autre ?  

@Lulu07 

Bonjour,

elle prends du plaquenil après avoir commencé par cellcept qu'elle ne voulait pas prendre 

le plaquenil stabilise pour l'instant le Lupus ( pas de poussées nécessitant hospitalisation depuis) 

apres elle prend quotidiennement 27 me d'hydrocortisonnes + 125mg de fludrocortisonne pour Son insuffisance surrenalienne causé par le Lupus  et 75 mg d'aspegic par jour pour l'anti coagulant circulant et enfin le mopral pour les douleur d'estomac avec les sensation de vomir 

s'il y a des variations de température,si elle stresse pour tout et n'importe quoi,si elle est malade,quand elle va chez le dentiste par exemple .... bref elle doit augmenter dose d'ydrocortisone d'où prise de poid 

elle voit une pedopsychiatre pour essayer d'évacuer ses angoisses mais pour l'instant c'est pas concluant car refusé de s'exprimer 

c'est une préado hyper angoissée depuis qu'à cette foutue maladie car ne sait pas de quoi demain et fat 

pour autant comme vous c'est une très bonne élève ,les autres ne perçoivent pas ses difficultés de santé car le cache en se mettant à mal comme en sport et le prof d'eps qui jusqu'à ce que le Professeur lui fasse un certificat médical en format A3 pour qu'il comprennent que lorsqu'elle dit qu'elle a mal aux articulations c'est pas du bluff comme pour la fatigue 

Ce qui est difficile pour elle c'est l'incompréhension des autres surtout de ses camarades qui comprennent passes nombreuses absences 

@Lulu07 bonjour je me permets de vous répondre. 

J ai un led depuis mes 15 ans j en ai 31 cette année.

Sous plaquenil depuis 16 ans donc avec visite ophtalmologique tous les ans.

Depuis mes 30 ans fond d'oeil tous les ans mais pas d'effets sur ma vie.

Concernant le soleil pas d exposition car risque accru de développer un cancer de la peau. Les médicaments créent une hypersensibilité au soleil et on peut se retrouver avec des brûlures boutons etc.

Beaucoup de courage à vous et à votre fille.

@Onelia2a‍ moi je suis originaire des Antilles et j'y ai vécu la majeure partie de ma vie. Je comprend que le problème puisse se poser. La mer avant 11h et après 16 heures avec une crème solaire indice 50+. Pas d exposition directe chapeau ou casquette. Et vêtements à Manche même si c est compliqué si elle doit marcher au soleil.