Lupus enfants et adolescents

Bonjour,

Oui effectivement le lupus se déclare souvent chez les adultes (et encore plus chez la jeune femme) mais il y aurait 15 à 20% des cas qui commencent avant 16 ans. Pour ma part, on m'a diagnostiqué le lupus à 24 ans et avec le recul, je me rends compte que j'ai eu les 1ers signes légers dans l'enfance mais surtout vers 19 ans.

Le lupus étant une maladie chronique c'est sûr qu'il faut apprendre à vivre avec et faire beaucoup de prévention. A part ça on peut mener vie ''normale''. Avec un bon suivi médical, les poussées plus graves peuvent être évitées et si malheureusement il y en a elles sont alors traitées tôt avec un meilleur résultat.

Je vous souhaite plein de courage ainsi qu'à votre fille

Bonjour 

Merci beaucoup d avoir répondu à mon message .. je voudrais savoir ce que vous prenez comme traitements? ( si cela ne vous dérange pas )  elle prend  actuellement  du plaquenyl et 30mg de corticoïdes à diminuer tout les 15 jours de 5 mg si cela ne marche il mon parler de imunossupreseur et j avoue que cela me fait un peu peur ... elle es si jeune 😔 

Je vous souhaite aussi beaucoup de courage ... 

@esperance37 

bonjour,

contente pour votre fille et j’espère qu’elle va toujours bien 👍

ma fille , 12 ans est atteinte d’un lupus articulaires depuis maintenant un an .

son traitement est le suivant : corticoïdes, plaquenil et methotrexate ( immunosuppresseur depuis 7mois)

ma fille enchaîne les rechutes malgré une bonne dose de corticoïdes...

c’est la galère totale, elle est très souffrante et enchaîne les hospitalisations, ils ont beau lui faire des bolus de corticoïdes , mais impossible de stabiliser la maladie : ses articulations sont douloureuses et il arrive des jours où ma fille n’a Même pas à marcher ni à ouvrir une bouteille d’eau.

les médecins nous proposent de changer le methotrexate par le cellcept?

est ce efficace ? Si oui l’eff Est rapide ?

et les effets secondaires ? Et le dosage qu’a eu votre fille ??

j’attend de vous des réponses rapides 

nous sommes tellement désespérés et notre fille aussi : elle qui était en très bonne santé et grande sportive !

votre fille a mis combien de temps pour se sentir mieux ??

merci 

@Onelia2a 

non , vous êtes loin d’être seul, ma fille aussi a 12 ans et depuis seulement un an , On lui a diagnostiqué un lupus articulaires.

je vous cache pas , elle tellement souffert, elle n’a pas fait son année de sixième, elle est restée six mois entre l’hôpital Et la maison ...

ma fille commence à s’en sortir tt doucement depuis qu’on lui a donné le methotrexate ( immunosuppresseur) en plus des corticoïdes et le plaquenil.

elle a fait sa rentrée en cinquième, il y’a des jours où elle se sent bien et d’aut Moins. Mais elle gère bien sa maladie et parts à l’École malgré les douleurs..

je vous dis pas ça pour vous faire peur au contraire, je vous dis que votre fille va s’en sortir, il lui faut juste un peu de temps pour stabiliser la maladie.

un lupus est toujours différent d’u Personne à une autre...

conseil : on fait deux séances d’acupuncture par semaine à ma fille et ça marche très bien, et une fois par mois des saignées avec des ventouses pour évacuer les toxines et solliciter le système immunitaire et depuis ma fille se sent de mieux en mieux 👍😉

bon courage à vous et votre fille de tout mon cœur 

Bonjour

Ma fille a été diagnostiqué au mois de décembre et a énormément souffert nous sommes rester 15jours sur la timone à sa sortie il lui on donner du plaquenil 100mg par jours et des corticoïdes à 30mg puis chaque semaine diminuer de 5 mg entre temp elle a eu de la température quand elle était a 15mg de cortico les marqueur inflammatoire qui on augmenter...nous sommes repasser à 30mg de cortico à diminuer de 5mg  tt les 15jours ( en ce moment elle es a 25 de corticoïdes  et pas de douleur du tout ) elle a repris l école et la danse pour la danse je n étai pas d accord j avais très peur le médecin ma dit de la laisser faire  et tout se passe très bien elle es en pleine forme  ( c est une grande sportive elle fesai 10h par semaine ) ... elle me dit qu elle ce sent bien j'espère que cela va durer sa fait tellement du bien de la voir heureuse est sans douleur .. lundi elle a un bilan pour contrôler les marqueur inflammatoire... j'espère que j aurai de bonne nouvelle ...

Bon courage à toute les mamans et bon courage à vos filles .. 

C est vraiment rassurant de voir que l ont pas seule face à cette maladie en tout cas merci beaucoup de vos réponses et conseils 😊

@Onelia2a 

contente que votre fille et j’ espère Que cela durera !!

Quand on baisse les corticoïdes, des fois la fièvre est de retour, signifie que les inflammations reviennent, alors il faut reaugmenter les corticoïdes rapidement , de vous même sans attendre car elle risque de rechuter et puis 15 jours après, vous commencer à descendre par des paliers de 2,5mg tous les 15 jours.

ne vous inquiétez pas si votre fille commence à prendre du poids ( visage gonflé)et avoir une pilosité importante sur tous le corps : ce sont les effets secondaires de la corticothérapie.

qd vous passerez à 5mg/jour tous disparaîtra et la croissance reprendra.

il faut  juste suivre un régime alimentaire sans sel ( mettre plus d’epices Dans les aliments pour donner du goût) et éviter les produits industriels !!!

Ma fille n’a toujours pas repris le sport car les douleurs sont toujours là. 

Et votre médecin a raison pour que votre fille reprenne le sport, c’es Pour éviter de prendre beaucoup de poids et c bon pour son cœur !!

son bilan sera sûrement bon car elle n’a plus de douleurs, j’en suis certaine.

je vous envoie des ondes positives et beaucoup de courage et patience !!

@Sir 06 merciiiii beaucoup pour vos conseils et de votre soutient ... j'espère que votre fille aussi ira mieux et qu elle pourra reprendre son sport ... oui c vrai elle a le visage gonflé et la pilosité  commence... mais votre fille a des douleurs par rapport aux poussée ??   je vous envoie également des ondes positives 😊 et beaucoup de courage ...

@Onelia2a 

son bilan lupique est entrain de s’améliorer ...donc ce ne sont pas les poussées qui causent les douleurs à mon avis 

c’est la baisse des corticoïdes qui fait qu’ellE a des douleurs articulaires : parfois le coude, le lendemain la hanche, des fois les doigts mais cela ne dure pas longtemps. Et aussi , ce qui est nouveau : les crampes musculaires et ça c très douleureux aussi .

question pour vous : 

votre fille a mis combien de temps pour se sentir mieux ?

la mienne 7 mois 

Ma fille c est senti mieux au bout de 2 mois 1/2 Sa fait 15 jours qu elle na pas de douleur de temp en temp elle se plaint un petit peu de l epaule mais avec un doliprane la douleur passe ce nes pas une grosse douleur comme elle a eu aussi un epanchement pericardite qui es guérie depuis 1 mois le cardio ma dit que sa pouver donner de temp en temp des douleur à l epaule mais qui disparaîtront avec le temp .. apres je ne veu pas crier victoire trop vite ...cette maladie est traitre d après ce que vue 😫

En cas de douleur qu est ce vous lui donner pour la soulager ? 

La mienne en cas de grosse douleur je peux lui donner de lapranax c est un anti inflammatoires sur ma fille sa marche très bien ...