Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations

D accord avec toi. Il ne dort jamais complètement   Mais on fait avec    Cette drôle de vie !!!courage à vous vous tous.  J attend que les températures baissent. Pour refaire mes petits entraînements.  

Bonjour,  je suis nouveau sur le forum, j'ai 24 ans et je suis atteints d'un LED depuis 12 ans. Depuis j'ai la chance de ne faire aucune rechute. Le problème c'est que je ne prends pas mon traitement correctement. Je ne sais pas si ça est déjà arrivé à certaines personnes ? En fait, je me sens bien au quotidien, fatigué mais je n'associe pas la fatigue au lupus mais plutôt à mon train de vie. Comme je me sens bien, que biologiquement, ma maladie est "éteinte", je ne ressens plus le besoin de prendre mon traitement qui pourtant n'est constitué que du plaquenil et kardegic aujourd'hui. J'oublie que je suis malade et donc je ne pense plus à les prendre. De plus, je me suis déjà exposé au soleil une après midi après la crème solaire évidemment afin de bronzer et malgré ça, je n'ai jamais ressenti de moment de faiblesse, de légère poussée. J'ai déjà arrêter de prendre mon traitement sur des longues périodes et même malgré ça, les résultats biologiques restent bons.

Avez-vous des astuces ou êtes vous dans la même situation que moi pour certains ? J'aimerai bien savoir psychologiquement, qu'est ce qui vous fait arrêter de prendre le traitement ou du moins de réduire la prise...

@Lili-Caro  bonjour , jai aussi un lupus fatigue des douleurs articulaires etc le pb du lupus c'est que c'est une maladie invisible dc difficilement compréhensible pour l'entourage si tu ne l'explique pas. Personnellement,  lorsque j'ai eu le diagnostic j'étais flippé,  grande sportive je m'épuisais et insistaits bêtement jusqu'au jour ou je ne pouvais plus du tout me lever a peine marcher le moindre mouvement me faisait souffrir.depuis j'ai appris à écouter mon corps et accepter que certains jours je sois plus diminuer.mais ce qui m'a vraiment aider a accepter c'est poser les questions aux spécialistes (il n'y a pas de questions bête si tu te la pose c'est que c'est important pour toi  alors hesite pas) et en parler à mes proches  il existe des associations , des forums speciaux etc mais surtout fait attention sur internet il y a tout et nimporte koi mieux vaut en parler ac un docteur qui explique vraiment selon tes antécédents médicaux. Courage on apprends à vivre avec, c'est pas simple mais pas impossible 

@petitpaz 

Voici 3 etudes que montre le lien entre ce que vous respire quotidiennement et l'activation de lupus.
Trouve un docteur qui prendre ces etudes, et des milliers d'autres, au sérieux, et il vous aidera a mieux gerer votre risque et arréter votre traitement.
Si vous continue de vous exposer a des facteurs declenchants, a des niveaux élévés, il vaut mieux continuer votre traitement.
Ce qu'on respire est vachement plus complexe que "l'air est propre ou sale". La multitude des reaction chemique, a des etapes different d'evolution, dérange le corp a une niveaux cellulaire.
Comprendre exactement le composition chemique de ce que vous respire est quassiment impossible. Etablir quel process chemique, et a quelle moment de son evolution, est le plus nocive pour vous ,est aussi, quassiment impossible.
Ce qui n'est pas impossible, c'est de reduire considerablement votre exposition a ces phenomenes.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7143911/
https://acrabstracts.org/abstract/exposure-to-air-pollution-and-the-onset-and-progression-of-systemic-lupus-erythematosus/
https://www.mdpi.com/1660-4601/17/6/1984

Bonjour à tous,

En dehors des poussées, avez vous les aan positifs ?

Merci pour votre retour 😊

Bonjour Christelle,

J'ai le même âge que vous et je suis également dans la même situation que vous. C'est déprimant parfois, en ce moment je suis dans des poussées très douloureuses. Maintenant on me parle de Arthrose à la hanche et à la cervicales des douleurs permanents. Je ne sais plus quoi penser !

Bon courage à tous !

Annick

@tatacaco‍ 

bonjour, 

je viens de lire votre message, je ne vais plus trop sur le site. Pour les cheveux de votre fille, essayez tout simplement l’huile de ricin qu’on trouve partout ( rayon hygiène Démaquillant Etc..supermarché ). Il faut en mettre tous les jours. Moi ça a marché sur mes sourcils, on voit le résultat au bout de 2/3 semaines. Je suis triste pour votre fille, j’ai aussi un lupus qu’on a mis des années à diagnostiquer. A l’époque c’était assez méconnu. Je m’inquiète pour mes filles car j’ai peur que ça soit héréditaire 

bon courage à vous, il faut garder l’espoir car la recherche est active sur ces maladies auto-immunes 

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 Mimi2719004/02/2021 à 13:56
 
bonjour à vous tous, je suis toute nouvelle sur le groupe, j'aurais aimé avoir quelques conseils. Voilà il y a 8 ans de sa en 2013 j'ai fait un érythème polymorphe sévère avec récidive, ils m'ont dit en dermatologie que j'avais un lupus malgré que je sois négative au anticorps nucléaire. plaquenil en traitement. Les récidives étaient moins violente mais pyélonéphrite en 2014 , sécheresse oculaire avec syndrome de Reynaud l'hiver depuis l'adolescence. 2015 je tombe enceinte de ma deuxième, aucun symptôme pendant la grossesse et anticorps nucléaire négatif encore et arrêt du plaquenil, j'accouche en février 2016 , 20 minutes après avoir accouché une nouvelle poussées cutanées. Je vais donc en dermatologie qui me dit de ne pas reprendre le plaquenil et elle me met sous diprosone pour elle s'est un urticaire atypique. Je récidives à 3 poussées par ans environ et de nouveau une très grosse poussées au printemps dernier. Infections urinaires en juin puis septembre et pyélonéphrite récidivante obstructive en novembre avec retrait d'un calcul et pose d'une sonde. De nouveaux une poussée cutanée et également sur les parties génitales. Ils m'ont fait une biopsie cutanée qui dit que j'ai des infiltrat dermite lymphocytaire perivasculaire non spécifique, ils me disent de discuter en médecine interne de reprendre le plaquenil mais ne veulent pas trop ce prononcé sur le diagnostic vu que je suis de nouveau négative au anticorps nucléaire mais que pour eux les dermato s il s'agirait bien d'un lupus systémique quand même, qui est négative à c'est anticorps nucléaire et qui a été diagnostiqué lupus dans ce groupe merci beaucoup pour votre retour, a bientôt
 
 
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@rabinou bonjour moi c Isabelle.

ES ce possible de dialoguer ensemble sur cette sale maladie.merci cordialement

Bonjour, oui si vous voulez.... Rabinou