Indifférence corps médical ou problème de prise en charge

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Patients Trouble bipolaire

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

Je fait appel à vous pour savoir si vous aussi vous avez rencontré des difficultés avec le corps médical par rapport à votre trouble bipolaire. 

Voilà depuis que je suis diagnostiquée bipolaire octobre 2013, on me répète qu'à notre époque la maladie est plus connu, moins tabou, et pourtant je rencontre des difficultés au seins même du corps médical.

Voici les différentes situations auxquelles j'ai été confronté.

La première difficulté que j'ai rencontré fut avec mon médecin traitant. En mai 2014, mon fils de 9 mois a enfin eu une place en crèche. Il s'agissait d'une crèche parentale où les parents font 1 permanence tout les 15 jours à la crèche (quand on est 2 c'est 1 permanence tout les mois). Dans ce contexte la crèche demandait un certificat médical de vie en collectivité. Mon mari est moi sommes donc allés voir notre médecin traitant. Je ne sais plus pourquoi ni comment mais au cours de la consultation nous l'avons informé que j'étais bipolaire. Et là il a totalement changé de comportement, d'une part il ne s'adressait plus qu'à mon mari, comme-ci je n'était pas apte. Puis il a été très réticent à me fournir ce fameux certificat médical, m'invitant à le demander à mon psychiatre. Nous avons refusé, il m'a délivré le certificat mais à contre coeur.

Deuxième difficulté, toujours en 2014, quand j'ai commencé à reprendre ma vie professionnelle en main. Quand j'ai retrouvé du travail, je me suis vite rendu compte que l'accompagnement des malades avait ses limites. En effet, j'étais suivi au CMP mais les horaires ne correspondaient plus, car mes RDV au CMP ne pouvaient s'effectuer que de 9h à 17H. Mon psychiatre de référence, m'annonce donc qu'il faut que je me trouve un psychiatre dans le privé. "Très bien mais avez-vous des confrères à me conseiller?" la secrétaire du CMP me donne donc une liste de psychiatres. Problème, cette liste n'est ni à jour ni spécifique à ma pathologie. Entre ceux qui n’exercent plus ceux qui ne traite pas de tout des pathologies comme, j'étais servi. J'ai fini par trouver un bon psychiatre mais pas spécialisé dans les troubles bipolaire. De plus à cette même époque, je devais commencer des séances de psychoéducation que j'ai malheureusement du annuler car les séances se déroulaient tous les mardi après-midi pendant 1 mois.

Question si la bipolarité est une maladie qui nécessite un suivi médical à vie, pourquoi rien n'est fait pour les personnes qui travaillent? Est ce que lorsqu'on est atteint de cette maladie on est condamné à ne plus travailler pour avoir accès au soins?

Troisième difficulté, le week-end dernier suite à une grosse contrariété, j'ai commencé à ne pas dormir, 3 nuits consécutives à ruminer. Bref, les premier signes d'un début de crise maniaque. Dimanche soir, avec mon mari nous décidons d'appliquer les conseils de mon psychiatre: "en cas de problème, contacter les urgences psychiatrique" 

A 2h30 du matin nous appelons donc les urgences psychiatrique. J'explique la situation, Diagnostiquée Bipolaire depuis 2013, stable depuis presque 3 ans, mais sans traitement depuis 7 mois car enceinte de 6 mois, du mal à dormir depuis 3 jours avec des pensées qui se bousculent. Réponse de mon interlocuteur: "nous ne pouvons rien pour vous appelez le SAMU"

Surpris, nous appelons le SAMU, je répète donc mon histoire, on me met en relation avec le médecin régulateur. Je répète mon histoire. Et là, elle me reproche de ne pas être sous traitement. Oui mais, c'est une décision prise par mon psychiatre suite à une préparation d'1 an de mon projet de grossesse. Le médecin du SAMU en remet 1 couche mais pourquoi vous n'avez pas de médicament pour dormir. Sans problème de sommeil en temps normal pourquoi devrais-je avoir des médicaments de ce type? Elle me dit alors de me rendre aux urgences de ma ville. Sans voiture, et avec 1 enfant de 3 ans à la maison, doutant que les urgences de ma ville puissent me prendre en charge, nous décidons d'appeler avant de nous déplacer.

Les urgences de ma ville sont très clair, ils ne peuvent pas me prendre en charge car ils n'ont pas de psychiatres, ils me conseillent d'appeler les urgence psychiatrique. 

Rappel des urgence psychiatrique, impossible de les avoir. Rappel du SAMU, cet fois-ci c'est mon mari qui parle. Notre nouvel interlocuteur nous explique qu'ils n'ont pas de psychiatre, qu'il faut joindre les urgence psychiatrique et ne comprend pas pourquoi le médecin régulateur nous a orienté vers les urgences classiques.

Après plusieurs tentatives nous réussissons à joindre le fameux service: nouvel interlocuteur, qui explique à mon mari qu'ils peuvent me prendre en charge mais qu'il y a beaucoup d'attendre, que cela risque de m'énerver, ils nous conseil d'attendre le lendemain matin et contacter mon psychiatre.

Nous comprenons son point de vu, mais pourquoi ne pas nous dire cela depuis le début?

Bref après tout cela des question? Pourquoi, autant de difficultés: les médecins généralistes ou des services d'urgence qui ne semblent pas connaitre les maladies mentales. 

Avez-vous vous aussi rencontrer des difficultés similaires? Comment faire évoluer les choses?

Début de la discussion - 09/02/2017

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Bonsoir, Ma femme est bipolaire depuis novembre 2015. Pour l'instant elle n'a pas eu enfin pas encore eu ce genre de problème car elle n'a pas encore repris d'activité professionnelle. Mais elle commence à y penser et déjà des bâton dans les roues. Sa psychiatre lui à dit qu'elle ne pourrait pas trouver de travail sans se faire reconnaître travailleur handicapé. 

Mais on a eu des personnes plus compréhensive lors d'une nouvelle crise et quand on à contacter les urgences psychiatrique ils ont était très réceptif .

Enfin pour conclure souvent des étapes difficile et dans toutes ces épreuves quelque personnes qui nous on bien aidé. 

Courage à tous

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Bonjour Adrilulu,

Votre femme est encore au tout début de sa maladie déclarée. Je ne suis pas psychiatre mais bipolaire stabilisée et je pense qu'il est encore trop tôt pour penser à se faire déclarer en travailleur handicapé. Je n'y connais rien à ce sujet mais j'imagine que c'est un processus irréversible. Si j'était à la place de votre femme, je me donnerais encore un peu de temps pour en apprendre plus sur sa maladie et l'apprivoiser.

Pourquoi je dis cela, parce que j'y ai pensé au tout début de ma maladie, pensant que c'était la seule solution pour m'en sortir. Diagnostiqué en octobre 2013 suite à une crise maniaque, j'ai fait une décompression en janvier 2014 après l'arrêt de mes médicaments. S'en suit une période de dépression jusqu'en avril 2014. Sortie de cette spirale infernale, je me lance à nouveau dans mes recherche d'emploi en mai 2014. Bien que docteur en biologie, après ma thèse je n'ai jamais réussit à trouver d'emploi dans mon domaine, mais rien à voir avec la maladie. Donc pour ma recherche d'emploi j'ai décider de m'ouvrir à d'autres secteur, je me suis donc essayé à tout plein de chose. En janvier 2015, je décroche enfin un CDD de longue durée en temps que commerciale sédentaire pour vendre des livre juridique. Et depuis novembre 2015, je suis conseillère en assurances. Et à ma grande surprise, cela se passe très bien: j'ai des horaires stable 9h-17h30 du lundi au vendredi. Je suis dans un cadre professionnel très agréable. Il y a peu, j'ai avoué à  une collègue que j'étais bipolaire, sa réaction: "non je ne te crois pas, tu es tellement normale". Cela a été une énorme satisfaction après tout le chemin parcouru et tous les doutes. Puis comme ma chef (N+1) me répétait souvent ces derniers temps que j'étais un peu à fleur de peau et que cela était peut être du aux hormones de la grossesse, j'ai fini par lui avoué qu'en plus de la grossesse cela pouvait aussi venir du fait que je suis bipolaire mais sans traitement le temps de ma grossesse. Et là, elle a juste été formidable: elle m'a demandé de lui en dire plus sur la maladie qu'elle ne connais que de nom. Pas de soucis pour elle mais elle me conseille d'en informer ma N+2. C'est également ce que j'ai fait. Et elle m'a dit que c'était une grande surprise, que si j'avais des besoins particuliers par rapport à ma maladie de ne pas hésiter.

Tout cela pour dire, que trouver du travail et travailler sans être déclarée en tant que travailleur handicapé n'est pas impossible. Après évidemment, j'avoue aussi avoir eu de la chance. Mais ma force au quotidien c'est d'être bien entourée: 1 mari qui me soutiens à 100% dans mon combat contre cette maladie sournoise. Et j'ai l'impression que vous êtes bien investit dans la maladie de votre femme: continuez à la soutenir et à l'accompagner. 

Bon courage à vous 2, le plus dure est d'y croire et de faire preuve de patience.

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@ je suis complètement d'accord même si je n'ai lu que quelques petites parties j'ai fait une capture d'écran je dirai ça demain matin tranquillement merci pour tout car grâce à vous depuis un mois je vais extrêmement mieux au point que je crois que je suis stabilise et maintenant ce n'est pas évident quand on est bipolaire

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