«
»

Top

Le diagnostic de la bipolarité raconté par les membres Carenity

25 mars 2019 • 17 commentaires

Symptômes, délai de diagnostic, réactions des médecins et de l'entourage... Lisez l'histoire de nos membres sur leur diagnostic de la bipolarité !

Le diagnostic de la bipolarité raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 145 répondants atteints de troubles bipolaires en France.

diagnostic long 

10,6 années et 4 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de bipolarité ne soit posé.

Les membres Carenity atteints de bipolarité ont mis en moyenne plus de dix ans à obtenir un diagnostic ! Pendant cette longue période, ils ont ressenti plusieurs symptômes, sans pour autant faire le lien avec la bipolarité. Voici les symptômes principalement cités par nos membres :

Dépression | Anxiété | Pertes de mémoire | Tristesse | Pensées suicidaires | Insomnie | Douleurs | Psychose | Maniaco-dépression | Agressivité | Saute d'humeur | Hyperactivité | Tristesse


Tous ces symptômes ont pesé sur la vie quotidienne des patients. Ce ne sont pas les douleurs physiques qui prédominent mais bien les relations avec les autres qui sont bouleversées par les troubles bipolaires.

vie-travail Vie professionnelle - 85%

famille Vie familiale - 84%

vie-sociale Vie sociale - 83%

intime-sexe-relations Vie intime - 76%

fatigue-sommeil Fatigue chronique - 60%

loisirs Loisirs et activités physiques - 57%

douleur-physique Douleurs physiques importantes - 26%


58% de nos répondants ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints de bipolarité. Voici les  principaux faux diagnostics qu'ils ont vécu :

Dépression | Paranoïa | Dépendance à l'alcool | Mélancolie | Dépression post-partum | Bouffées délirantes | Fibromyalgie | Trouble d'anxiété chronique

« Je suis resté 2 ans en hopital psychiatrique suite à ma première tentative de suicide. Je me suis retrouvé là-bas suite à une rupture. On m'a dit que j'étais un bon comédien..." 

« Pendant 22 ans, je suis passé de psychologue en psychiatre, d'un diagnostique d'hypersensible au trouble anxieux en passant par les multiples dépression, les troubles du comportement alimentaire, le TAG (trouble anxieux généralisé). Comme on ne voit le corps médical que quand ça va mal, et pas quand ça va très très très bien, le trouble maniaque n'a pas été repéré. Le retard important de diagnostique a donné lieu à des cycles de plus en plus rapides. J'arrive à faire 4 dépressions en une seule année et autant de phases maniaques... Tout mon être est épuisé, à bout ! »

"Le medecin généraliste n'a rien vu, il disait que c'était de la mélancolie et me riait au nez quand je lui disais que je voulais voir des experts. J'ai perdu beaucoup de temps."

"Je ne peux dire si il s'agit d'une erreur de leur part où d'une facilitée à prescrire des antidépresseurs, tout ce que je sais c'est que mes troubles ont amplifié d'année en année jusqu'au moment où cela est devenu invivable et dangereux pour moi. Le diagnostic m'a permis de mettre des mots sur mes maux mais j'ai eu beaucoup de difficulté à admettre celui-ci."


Avant le diagnostic, seulement 40% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de poser un diagnostic sur leur état.

suiteLe diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Enfin, les dépressions, les phases d'euphorie, la paranoïa... trouvent une explication. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes et est reconnu par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de bipolarité, ce moment fut un soulagement

soulagement C'était un soulagement - 40%                                                                                                                

annonce brutale Cela a été brutal - 30%

pas-un-choc-diag Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 21%

effrayant C’était effrayant - 29%

rien ressenti Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%

ne se souvient pas Je ne me souviens plus - 7%

 

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de troubles bipolaires, le professionnel de santé a plutôt été un allié. Calme, pédagogue, le médecin a parfois manqué d'empathie, selon nos répondants.

le médecin 

57% - Il a pris le temps de m'expliquer
57% -  Il était très calme
48% - Il était empathique
40% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

14% - Il était froid et distant
10% - Il a été expéditif
9% - Il n’avait pas l’air concernéIl n’a utilisé que des termes scientifiques
8% - Il n’avait pas l’air concerné

« Elle ne l'a pas formulé, c'est moi qui lui ai demandé un jour si j'étais bipolaire finalement, car je le soupçonnais depuis longtemps. Elle me l'a confirmé et nous en avons discuté. Elle m'a dit que le type importait peu, que le tout était de trouver un traitement et de soulager »

« On m'a dit "Vous êtes bipolaire" et là, j'ai eu l'impression d'entendre une certitude, une vérité. J'ai eu le sourire aux lèvres, ENFIN ! »

« La psychiatre m'a reçue dans un bureau froid comme elle, sur un ton très dur et accusateur pour me dire que je souffrais de troubles bipolaires avec très peu d'explications sur ce dont il s'agissait, les conséquences pour moi et la durée de mon internement »  

« On va enfin pouvoir vous soulager. »

 

Suite au diagnostic, 52% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 26% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, et 14% avaient confiance en l’avenir.

41% étaient perdus, 32% angoissés, 26% en colère, 21% désespérés et 15% découragés.

La solitude leur a également pesé : 39% se sont sentis seuls, 34% incompris par leur entourage.

 

merci à tous 

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

 

« Je pense qu'il faut absolument que le psy passe le temps qu'il faut avec le patient lors de cette annonce, pour expliquer, rassurer, répondre à toutes les questions, qu'il soit empathique et rassurant, ça me parait tellement évident.... A mon sens, il ne serait pas idiot non plus après ce genre d'annonces, de revoir le patient assez rapidement (1 semaine après maximum) pour voir comment il a reçu et comment il vit son diagnostic. »

« J'ai apprécié qu'on me demande de faire des recherches sur cette maladie. Cela m'a conduit à réfléchir à ma vie et à l'interpréter sous un jour nouveau. Petit effondrement après quatre heures de recherche. J'ai dû appeler une ligne d'écoute. Ensuite ça allait mieux. Je suis encore perturbée, toutefois. »

« Pour le patient, c'est essentiel de savoir et de pouvoir nommer sa pathologie, mais le plus gros du travail dans pas mal de troubles psychiques serait d'informer avec plus de précisions les personnes lamda, afin d'éviter les confusion entre divers troubles et la banalisation de ces derniers. »

« Il faut surtout accepter le diagnostic, pour ne pas se mentir à soi même et allez mieux surtout. J'ai regretté le manque de compréhension familiale. »

 

De nombreux membres Carenity sont encore en attente de diagnostic… Alors, on partage notre expérience et on en parle pour faire avancer les choses ?

Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également Content Manager pour proposer à tous les membres articles, vidéos et témoignages. Spécialisée dans le Brand Content, son objectif est de porter la voix des patients et de faciliter leur expérience sur le site.

Commentaires

le 26/03/2019

Bonjour j ai lut vôtres articles il est bien formule moi je suis bipolaire depuis 15ans et quand sa va mieux sa dure 1voir 2 ans et après je rechutes ces pas facile a comprendrepourquo i sa revient a chaque fois on fait avec mes sa me pèse énormément. Bonne fin de journée.

le 27/03/2019

J'ai accepté le diagnostic. Cependant j'ai commencé à faire des dépréssions sévères après une hyperthyroidie . Aujourd'hui j'ai un disfonctionnement de la thyroïde après avoir fait une hypothyroidie . De ce fait  , Je prends du lévotyrox à vie avec deux prises de sang dans l'année  pour vérifier le taux . Le personnel soignant m'ont confirmé que les problèmes de thyroides jouent également sur les troubles de l'humeur : dépressions ,anxiétés ect ... A l'heure d'aujourd'ui je ne sais pas si les problèmes de ma tyroide a eu un impacte sur ma bipolarité ? 

le 02/04/2019

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour à tous, aviez-vous lu cette synthèse d'enquête ? Est-ce que cela reflète votre expérience personnelle ?

le 02/04/2019

bonjour Louise-B

Pour ma part ok avec tous les points (plus et moins) sauf pour le soutien psychologique qui ne m'a pas été proposé.

le 03/04/2019

mon amoureux s'est enlever la vie en 2008 et j'ai été diagnostiquée bi polaire quelques mois plus tard.J'accepte toujours difficilement ma situation.J'ai d'ailleurs consulté une psychologue pour m'aider. Ce qui m'aide le plus c'est lorsque les gens me racontent comment j'agissais en psychose ça me donne des petits chocs , qui eux m'emmenent a la dure réalité.

Vous aimerez aussi

La bipolarité : un atout pour une créativité positive ?

Trouble bipolaire

La bipolarité : un atout pour une créativité positive ?

Lire l'article
Comment soutenir un proche atteint par une maladie mentale ?

Trouble bipolaire

Comment soutenir un proche atteint par une maladie mentale ?

Lire l'article
La stigmatisation, un obstacle au traitement des maladies psychiatriques

Trouble bipolaire

La stigmatisation, un obstacle au traitement des maladies psychiatriques

Lire l'article
Le diagnostic de la dépression raconté par les membres Carenity

Dépression
Dépression post partum

Le diagnostic de la dépression raconté par les membres Carenity

Lire l'article