“On m’a appris à me taire, j’ai appris à me comprendre” : le parcours de Marie entre TSA, maladies chroniques et reconstruction

Bonjour Marie, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ?

Je m’appelle Marie, j’ai 28 ans. J’ai été diagnostiquée d’un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) en 2020 à 23 ans, d’endométriose et d’adénomyose en 2021 à 24 ans, d’un Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (STOP, ou POTS en anglais) en 2024 à 27 ans.

J’ai eu un pré-diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile en 2025 à 27 ans, et un diagnostic de syndrome de Stress Post-Traumatique (SSPT, ou PTSD en anglais) la même année.

Je suis la personne derrière le compte Instagram « Handiscuter », avec lequel je cherche à partager mon expérience et sensibiliser à la question du handicap, à grands renforts de gribouillis, de montages photo douteux et de blagues nulles !

Pouvez-vous nous raconter comment ont commencé vos premiers symptômes et ce qui vous a amenée à consulter, bien avant vos 23 ans ?

Mes traits autistiques sont apparus dès la petite enfance : très rapidement, les adultes autour de moi ont remarqué que je ne me comportais pas comme les autres enfants. J’étais très solitaire, très observatrice, je ne trouvais aucun intérêt dans les jeux habituels des enfants et inventais mes propres jeux auxquels je jouais seule.

J’avais un langage inhabituellement très développé pour mon âge, et je comprendrai plus tard qu’il s’agit d’hyperlexie. Je ne comprenais rien aux codes sociaux, aussi j’étudiais les autres enfants comme les scientifiques étudiaient le comportement des animaux dans mes documentaires préférés.

Petit à petit, j’ai appris à cacher tout comportement qui suscitait perplexité, remontrances ou moqueries, et je me suis forcée à avoir ceux qui me permettaient de m’inclure socialement : regarder dans les yeux, par exemple. J’ai donc développé ce qu’on appelle le « masking », le fait de camoufler ses traits autistiques, au prix d’une énergie considérable.

Cet épuisement me provoquait des crises autistiques quotidiennes à la maison, mais en raison de la méconnaissance de l’autisme à l’époque (surtout pour les petites filles), ma famille n’y a vu que des caprices.

Plus tard, dans l’enfance et l’adolescence, j’ai développé à plusieurs reprises une phobie scolaire en raison du harcèlement subi à cause de ma différence, malgré mes efforts pour m’intégrer.

Cependant, ne connaissant pas l’autisme, je pensais simplement qu’il y avait quelque chose de défectueux chez moi, que c’était ma responsabilité de m’adapter au monde qui m’entourait, et que je ne faisais simplement pas assez d’efforts en ce sens.

Pour mes maladies chroniques, les premiers symptômes sont également apparus dès l’enfance, même si mon souvenir est moins précis. Je me souviens d’avoir ressenti un fort décalage avec les autres enfants en termes de capacité physique : j’étais beaucoup plus essoufflée qu’eux pour le même effort, je semblais en souffrir beaucoup plus, avoir beaucoup plus de courbatures et mettre beaucoup plus de temps à m’en remettre.

J’étais beaucoup plus fatigable et fatiguée, aussi beaucoup plus souvent malade. Mon corps semblait fonctionner différemment : mes articulations ne pliaient pas de la même façon, parfois les autres rigolaient de certaines positions que j’avais, ou de ma démarche, qui me semblaient pourtant normales.

Je me blessais sans arrêt par maladresse, parfois même sans faire quoi que ce soit. J’avais des épisodes de douleurs articulaires intenses, qui m’empêchaient de sortir de mon lit, mais qui furent considérés comme de simples poussées de croissance. J’avais régulièrement des migraines terribles.

À ce stade, j’étais juste persuadée d’être mauvaise en sport, d’être fainéante, maladroite et bizarre : car c’était ce qu’on me répondait, médecins compris, lorsque je m’interrogeais sur ces différences.

À la puberté, tous ces symptômes ont empiré, et les premiers symptômes de l’endométriose et de l’adénomyose sont apparus : j’avais des règles très irrégulières et d’une durée d’en moyenne 10 jours.

Avant et pendant mes règles, je souffrais de nombreux symptômes invalidants : douleurs pelviennes intolérables jusqu’à la perte de conscience, douleurs mammaires, fatigue, crampes et spasmes, migraines, troubles digestifs, état dépressif et anxiété.

Les médecins consultés m’ont dit que c’était simplement un des côtés désagréables de la féminité, que c’était normal et que toutes les personnes menstruées vivaient avec ces désagréments.

À 17 ans, mon état s’est encore dégradé : de lourds problèmes digestifs sont apparus et je vivais à présent avec des nausées chroniques et des douleurs abdominales intenses.

Entre-temps, j’ai été diagnostiquée à tort d’un trouble anxieux généralisé, d’un trouble panique et de dépression : ces nouveaux symptômes sont justifiés par ces troubles psychiques par mes médecins.

On me dit d’arrêter de manger du gluten et des produits transformés et je suis médicamentée pendant des années avec des anti-acides et des anxiolytiques, sans que cela n’améliore mes symptômes, au point de conduire à un absentéisme scolaire de plus de 60 % du volume horaire.

Je suis toujours persuadée d’avoir simplement le mauvais état d’esprit et de ne pas faire assez d’efforts, en particulier pour me sortir de ma soi-disant dépression.

Ce n’est qu’à 20 ans, lorsque je déménage du domicile familial pour mes études, que je vais changer de zone géographique et de médecins, faire mes propres recherches et entamer des démarches diagnostiques.

À quoi a ressemblé votre errance médicale avant l’obtention de votre premier diagnostic, et comment l’avez-vous vécue au quotidien ?

Pour comprendre mon parcours, il faut avoir une vision plus large de mes conditions de vie : j’ai malheureusement grandi dans un climat de négligence et de maltraitance familiales, et dans une communauté relevant des dérives sectaires.

Tout ce qui touchait à la santé et à la médecine était perçu à travers un prisme pseudo-spirituel New Age. Celui-ci était extrêmement responsabilisant et culpabilisant : les problèmes de santé, peu importe leur nature, étaient justifiés par un manque de volonté, une punition karmique ou une espèce de volonté divine.

Malheureusement, les médecins ne dérogeaient pas à ces règles, car pour avoir sa place dans cette communauté, il fallait avoir un médecin qui adhérait à l’idéologie en question. Cela explique en grande partie mon errance médicale.

Malgré le sérieux de mes symptômes, je n’ai été « soignée » que par homéopathie, acupuncture, ostéopathie et hypnose, hormis pour les anxiolytiques et l’occasionnel Doliprane.

Je n’ai jamais été hospitalisée, et j’ai pourtant vécu des situations qui l’auraient nécessité. La seule vraie prise en charge que j’ai eue a été psychologique, mais aucun des professionnels de pédopsychiatrie que j’ai vus n’a détecté l’autisme.

La psychothérapie n’a servi qu’à me maintenir la tête hors de l’eau, et j’ai suivi des thérapies qui n’étaient pas adaptées à ma neuroatypie et qui n’ont, de ce fait, eu aucun effet.

Toutes les personnes adultes responsables de moi (famille, enseignants) qui auraient pu tirer la sonnette d’alarme ont fait confiance à ces soi-disant professionnels de santé, qui, eux, ont mis la responsabilité sur moi.

J’étais soi-disant très intelligente pour mon âge, je manipulais les adultes pour servir ma fainéantise, il fallait me recadrer, me punir, me forcer. Toute influence extérieure qui émettait des doutes sur mon état de santé était systématiquement écartée de mon entourage.

Tout ce système était si bien huilé que j’étais moi-même convaincue profondément que j’étais le problème, un monstre, que je ne voulais que causer du tort à mes proches.

J’étais sous emprise et incapable de remettre le système en question.

Ce n’est qu’une fois partie, et ayant accès à d’autres sources d’information (notamment via les réseaux sociaux) que j’ai ouvert les yeux et entamé des démarches de ma propre initiative.

J’ai tout de suite suspecté que j’étais autiste et entamé les démarches pour obtenir un diagnostic, en parallèle d’un apprentissage autodidacte pour aménager mon quotidien en fonction de mes besoins spécifiques.

Je me suis inscrite sur la liste d’attente du CRA de mon département, et j’ai recueilli un maximum d’informations sur mes traits autistiques en parallèle, dans mes propres souvenirs et auprès de proches qui m’ont connue dès la petite enfance.

Malheureusement, le rendez-vous donné un an plus tard sera infructueux : j’ai vu le visage de la psychiatre se fermer lorsque je l’ai regardée dans les yeux, et j’ai compris que ses notions de l’autisme étaient archaïques et qu’en raison de mon masking très fort, je ne serais pas diagnostiquée.

La psychiatre refusera de poursuivre le parcours diagnostique autistique au bout de 2 heures d’entretien non individuel et me conseillera de me faire diagnostiquer de l’hypersensibilité (qui, rappelons-le, n’est pas un véritable diagnostic médical).

Je me suis inscrite dans le CRA du département voisin en mentant sur mon adresse postale. J’ai également eu un an d’attente avant d’être reçue.

En revanche, l’approche a été beaucoup plus sérieuse dès le départ : dossier à fournir très précis et complet, bilan neuropsy de 4 heures avec un spécialiste, équipe pluridisciplinaire : le diagnostic tombe le 29 septembre 2020, j’ai 23 ans.

Que représentait pour vous le diagnostic de TSA à 23 ans : un soulagement, une incompréhension, un mélange des deux ? 

Le diagnostic a été un énorme soulagement. 99 % de mes difficultés prenaient sens ! Je n’étais pas un monstre, rien de tout cela n’était de ma faute, au contraire, j’étais la victime depuis le début.

J’ai célébré mon diagnostic avec un repas de fête et je l’ai annoncé autour de moi comme on annoncerait un diplôme ou une promotion. Ça n’a pas été une surprise, puisque je me battais depuis plusieurs années pour l’obtenir ; c’était simplement une preuve, une reconnaissance.

Je me suis fait un plaisir de l’envoyer à tous les médecins qui ne m’ont pas correctement prise en charge auparavant.

Cependant, l’euphorie a été de courte durée et la colère a pris le relais. J’ai remis presque toute ma vie en question, et j’ai réalisé le degré des violences que j’avais subies, alors que j’étais handicapée depuis ma naissance.

J’en ai voulu à la terre entière (et c’est toujours le cas). Je me suis beaucoup renseignée sur les causes systémiques qui ont retardé mon diagnostic, notamment le retard de prise en charge des femmes autistes, et j’ai commencé à ressentir le besoin de faire de la sensibilisation à ce sujet, pour que d’autres ne vivent pas ce que j’avais subi pendant 23 ans.

Cinq ans plus tard, j’ai toujours une relation complexe avec mon autisme : c’est à la fois une immense fierté et une part de moi que j’aime profondément pour son authenticité, son honnêteté, son innocence, son intensité, le lien avec l’enfant libre que je n’ai jamais pu être ;

mais également la source de beaucoup de souffrance quotidienne, car il demeure un handicap, de même que le fait d’évoluer dans une société qui n’est pas conçue pour les besoins spécifiques des personnes autistes.

Je pensais innocemment que le diagnostic me permettrait de tout comprendre de mon autisme et comment aménager ma vie tout autour ; mais en réalité, c’est un apprentissage qui n’a jamais de fin.

Comment se sont ensuite enchaînés les autres diagnostics, comme l’endométriose et l’adénomyose, et qu’est-ce que cela a changé dans votre prise en charge ?

Il y avait quelque chose qui clochait suite au diagnostic de mon TSA : cela n’expliquait pas les symptômes physiques qui m’incapacitaient quotidiennement.

L’autisme, après tout, restait « dans ma tête » et mon système nerveux, et je sentais qu’il se passait des choses dans ma chair.

J’ai pris rendez-vous chez une gynécologue spécialisée dans l’endométriose, car je commençais à faire le lien avec les informations que je trouvais en ligne. Je n’avais alors jamais consulté de gynécologue, j’avais simplement été mise sous pilule pour mes douleurs, mais j’étais à peine soulagée et je souffrais d’effets secondaires très invalidants.

J’ai été prise au sérieux immédiatement, on m’a prescrit, à la place de la pilule, un traitement pour arrêter les règles, sans attendre les résultats des examens d’imagerie.

J’ai passé les examens nécessaires pour diagnostiquer une endométriose, tout en sachant qu’il était possible que j’en sois atteinte même si les examens n’étaient pas concluants. Par chance, mon endométriose a été visible à l’IRM pelvienne, de même que mon adénomyose, qui, elle, a été une surprise.

L’apparition de ces maladies gynécologiques dans mon tableau médical a soulevé la question de ma fertilité, qui a vite pris le premier plan de mes consultations.

J’ai pourtant été catégorique dès le début sur mon choix personnel de ne pas avoir d’enfants, encore moins de faire une grossesse. On m’a plusieurs fois conseillé de tomber enceinte en guise de traitement pour l’endométriose.

Malgré mon souhait explicite, la fertilité passe toujours avant ma qualité de vie, notamment lorsque j’aborde le sujet d’une éventuelle hystérectomie : je suis « trop jeune pour prendre ce genre de décision », ou pire « je pourrais refaire ma vie avec un autre homme qui souhaiterait des enfants » !

Les potentiels souhaits d’un potentiel nouveau partenaire masculin sont plus importants, pour certains gynécologues, que ma douleur.

Heureusement pour moi, à l’heure actuelle, mes symptômes ont été bien maîtrisés par le traitement hormonal, sans nécessiter de chirurgie : c’est une chance que beaucoup d’autres malades de ces deux maladies n’ont pas.

Le diagnostic de POTS est encore peu connu : quels symptômes vous ont alertée et en quoi cette maladie impacte-t-elle votre quotidien ?

J’ai appris à prendre mon pouls lorsque j’étais en CE1, et je le faisais plusieurs fois par jour : j’ai eu conscience très tôt qu’il se passait quelque chose d’étrange avec mon rythme cardiaque.

J’étais essoufflée et au bord du malaise à chaque changement de position, la moindre marche lente était un marathon. J’étais incapable de réguler ma température corporelle.

Cependant, mes malaises provoquaient rarement une perte de conscience, ils ont donc été considérés comme des crises de panique. En effet, les symptômes physiques étaient très similaires, mais la cause était bien différente. C’est aussi un peu normal de paniquer quand on a un rythme cardiaque supérieur à 190 battements/minute et qu’on ne le sait pas !

Les médecins que j’ai alertés sur cette situation ont tous pris mon pouls alors que j’étais en position assise, et ont donc obtenu des résultats tout à fait normaux, jusqu’à ce que je consulte un cardiologue informé sur cette maladie encore peu connue en France, et qu’il prenne la mesure avant et après changement de position allongée à debout.

Écart de plus de 30 battements/minute survenu en moins de 15 minutes : diagnostic validé.

Contrairement à ce que le nom de cette maladie laisse penser, il ne s’agit pas d’une maladie cardiaque mais d’une maladie du système nerveux : le cerveau étant mal approvisionné en oxygène, le cœur ne fait que compenser pour acheminer l’oxygène plus rapidement.

J’ai donc des troubles du système nerveux autonome, qui gère toutes les fonctions automatiques du corps : la digestion, la thermorégulation, la sudation, etc.

Elle influence donc des domaines insoupçonnés : je dois surveiller ma glycémie, car mon cerveau peine à envoyer les bons signaux à mon pancréas ; je n’ai pourtant pas de diabète.

Ma digestion est parfois ralentie ou complètement stoppée, car le cerveau « éteint » les systèmes non nécessaires à la survie immédiate en cas de malaise ; il en va de même avec ma fonction rénale, qui peut ralentir ou accélérer précipitamment, provoquant des besoins intempestifs d’uriner.

Parmi tout mon Pokédex médical, c’est la maladie qui m’impacte le plus au quotidien et dont les symptômes sont les plus constants et invalidants.

Mon POTS est assez sévère : mon rythme cardiaque est normal lorsque je suis au repos, mais il s’emballe au moindre mouvement (et pas uniquement lorsque je suis en position debout), provoquant des écarts de plus de 60 battements/minute pour le simple fait de se lever d’une chaise.

La fréquence de ces pics est également très élevée : 200 à 300 fois par journée, 40 à 60 fois par nuit (et oui, ça me réveille à chaque fois !).

Ils surviennent quand je bouge, mais aussi dans de nombreuses autres situations : si je tousse, si j’éternue, après chaque repas à cause de la digestion, même le simple fait de parler est un effort suffisant pour provoquer un épisode.

À titre comparatif, le rythme cardiaque d’un adulte moyen qui fait une séance de sport se situe autour de 130 battements/minute ; 150 pour un effort intense ponctuel comme un sprint.

Je passe environ 3-4h par jour au-dessus de 150, en ayant une vie la plus calme et lente possible.

Une activité comme prendre une douche assise ou monter une dizaine de marches me fait monter à 180.

J’ai le même état d’épuisement et de stress physique qu’un.e athlète qui ferait du sprint pendant 3-4h par jour… mais aucun.e athlète ne serait assez fou pour faire ça !

Où en êtes-vous aujourd’hui concernant le pré-diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, et qu’est-ce que cela expliquerait dans votre parcours ?

Depuis 2017, n’importe quel médecin est censé pouvoir poser un diagnostic de SEDh, étant donné que les critères de diagnostic sont cliniques.

Cependant, beaucoup d’organismes administratifs français ne reconnaissent le diagnostic que s’il provient d’un centre de référence (et donc de généticiens).

J’ai été diagnostiquée par un médecin, les critères cliniques sont remplis, mais je suis actuellement en attente pour être inscrite sur la liste d’attente de l’un de ces centres.

Le tampon officiel ne tombera donc probablement que dans trois à cinq ans, mais mon « prédiagnostic » me permet d’accéder à la prise en charge adaptée en attendant d’être admise au centre.

J’ai donc un traitement pour mes douleurs chroniques qui améliore grandement ma qualité de vie depuis l’année dernière, et des vêtements de compression pour le corps entier que je dois porter tous les jours.

Le SEDh est une anomalie des tissus conjonctifs, autrement dit de la « colle » qui maintient tous les éléments du corps ensemble.

On les trouve dans les os, muscles, ligaments et tendons, dans les veines et artères, dans les organes, le cerveau, autour des nerfs… partout !

Le SEDh expliquerait donc toutes mes autres maladies chroniques, qui seraient donc des conséquences, des symptômes de cette anomalie, en plus de mes problèmes musculaires et articulatoires.

Il explique la grande variété de symptômes et de douleurs dont je souffre depuis toujours, ainsi que des atteintes qu’il était difficile de systématiser auparavant, car elles semblaient aléatoires et indépendantes les unes des autres : mes problèmes dentaires, ma diplopie oculaire, mes problèmes de mâchoire, mes angines à répétition, la transparence de ma peau... tout cela, en plus de mes autres maladies chroniques déjà identifiées, entre parfaitement dans un profil de SEDh.

Vous évoquez également un syndrome de stress post-traumatique : en quoi les années d’errance et d’absence de reconnaissance ont-elles marqué votre santé mentale ? 

Dans d’autres pays que la France, il existe une forme de SSPT appelée Syndrome de Stress Post-Traumatique Complexe (C-PTSD en anglais), qui est générée non pas par un seul événement traumatisant, mais par une succession répétée de traumatismes de même nature.

Si cela était reconnu en France, c’est certainement le diagnostic que j’aurais.

Mon parcours médical en est en grande partie responsable, car il a conduit à un nombre incalculable de violences, de la part de toutes les sphères de ma vie (autant médicale que familiale, scolaire et professionnelle).

On a insisté dès ma naissance pour me traiter comme une personne valide, alors que j’ai maintenant la reconnaissance d’être handicapée à plus de 80 % (donnée par la MDPH) et la preuve que ça a toujours été ainsi.

J’ai un parcours très différent de l’expérience majoritaire des personnes malades chroniques : je n’ai pas de deuil à faire de la personne que j’étais avant d’être malade, ou de ce que j’étais capable de faire, par exemple.

Je ne me suis jamais connue sans le handicap et la maladie, j’ignorais juste que j’étais handicapée et malade ; et je dois faire le deuil de ce qui aurait été ma vie si j’avais été correctement prise en charge depuis le début, de quelque chose qui n’a jamais existé.

Comment vivez-vous le fait de devoir composer avec plusieurs maladies chroniques, parfois invisibles, à la fois sur le plan physique et émotionnel ? 

C’est un exercice de souplesse particulièrement complexe. Les aménagements que l’une nécessite sont parfois incompatibles avec l’autre.

J’ai des tas d’exemples concrets : mon SEDh nécessiterait que je porte mes vêtements compressifs jour et nuit, 7j/7, mais mon autisme rend cela absolument impossible en raison de mon hypersensibilité sensorielle.

Je dois me présenter à beaucoup de rendez-vous médicaux, mais je peine à m’exprimer verbalement à cause de l’autisme, et je souffre d’anxiété sévère à cause du PTSD.

Mon SEDh justifierait que je fasse une activité sportive douce pour augmenter mon tonus musculaire, mais les possibilités sont grandement limitées par mon POTS.

Je cherche donc constamment des compromis : je porte les vêtements la journée, et la nuit je ne mets que les gants. Je m’accorde, une fois de temps en temps, une journée sans vêtements compressifs pour soulager ma surcharge autistique, mais je suis forcée de passer la journée alitée. Je fais du sport allongée, ou dans l’eau.

Il m’est impossible de trouver un moyen de soulager toutes mes maladies et handicap à la fois, je vis perpétuellement avec un certain degré d’inconfort.

C’est comme si je devais constamment gérer un groupe de bambins qui passent leur temps à se disputer les uns avec les autres et ne se mettent d’accord que pour me sauter dessus.

Je serais sans doute excellente en diplomatie, si j’étais toutefois capable de travailler !

C’est également complexe car si moi, j’ai constamment le tableau complet en tête, c’est rarement le cas des spécialistes médicaux qui me suivent ou de mon entourage, et je dois régulièrement rappeler que l’un ou l’autre aspect de ma condition existe.

La plupart des médecins que je dois consulter sont spécialisés dans un domaine médical très précis, et par conséquent très restreint : les maladies comme le SEDh, qui affectent le corps entier du patient, les laissent souvent perplexes, de même que les tableaux multi-pathologiques comme le mien.

C’est aussi source de négligence médicale : on m’a déjà dit en consultation que je ne cherchais qu’à « ajouter un diagnostic à mon tableau de chasse » et qu’il était temps de m’arrêter !

Certains médecins montrent également une vraie méconnaissance de l’autisme : j’en ai vu qui ont purement et simplement arrêté de me parler dès que j’ai mentionné mon diagnostic de TSA, et poursuivi la consultation en ne s’adressant plus qu’à mon aidant, même si c’était toujours moi qui répondais.

Ce genre de comportement présente un vrai risque pour ma prise en charge, aussi il m’arrive, malheureusement, d’omettre volontairement mon diagnostic ou d’en parler tardivement pendant la consultation, simplement pour être traitée comme un être humain et pas comme un légume.

Le personnel de soin est également enclin à critiquer les aménagements directement liés à mon autisme lors d’examens : j’ai déjà entendu que j’avais « de la chance » et « droit à un traitement de faveur » parce que j’avais demandé à l’avance à pouvoir être accompagnée lors d’une IRM.

Je suis à peu près certaine que personne ne parle de « traitement de faveur » lorsqu’un.e patient.e a besoin d’un fauteuil roulant, de béquilles ou de tout autre aménagement de son handicap !

Qu’est-ce qui vous aide aujourd’hui à tenir, avancer ou vous reconstruire, malgré la complexité de votre situation médicale ? 

J’ai la chance d’avoir maintenant un entourage qui me soutient dans mon quotidien et dans toutes mes démarches, et qui se bat avec moi à chaque nouvelle difficulté.

Mon compagnon en particulier, qui est à la fois mon amoureux, mon meilleur ami et mon aidant depuis 9 ans, a marché à mes côtés à travers tout ce parcours, et a toujours veillé à me rappeler que je suis légitime, que chaque aspect de qui je suis et de mon quotidien mérite d’être aimé et respecté.

J’ai également des amis avec lesquels je peux être moi-même sans filtre, qui m’accueillent telle que je suis et qui n’ont pas peur d’entendre parler des symptômes les plus inconvenants en société.

Lorsque je travaillais en tant que tatoueuse dédiée aux personnes queer et neuroatypiques, j’ai eu l’occasion de rencontrer énormément de personnes concernées par les mêmes problématiques médicales et sociales que moi, ce qui m’a énormément apporté, à la fois en soutien, en informations et en confiance en moi, dans un rôle de soutien pour l’autre.

Le fait d’avoir eu raison depuis le départ et de m’être battue pour en obtenir la reconnaissance m’a aussi donné une estime de soi qui me permet de traverser l’adversité et d’en parler publiquement de façon très authentique, sans craindre le jugement d’autrui.

Si j’ai survécu à 26 ans de cet enfer, je ne suis pas à un commentaire validiste près !

Paradoxalement, même s’il me cause tout autant de difficultés, apprendre à connaître mon autisme m’a aussi apporté un bonheur inégalable.

L’intensité avec laquelle je perçois le monde peut me blesser profondément, mais elle peut aussi m’apporter une joie que les personnes non-autistes ne pourront jamais expérimenter, pour peu que je m’entoure d’un environnement favorable.

La façon dont je suis capable d’apprécier la beauté de la nature, de l’art et du relationnel humain est unique.

Me plonger dans mes intérêts spécifiques m’apporte un épanouissement et un calme que peu peuvent atteindre.

Mon autisme me permet également de me reconnecter à l’enfant que je n’ai jamais été, car plus j’apprends à arrêter de masquer mes traits autistiques, plus je me rapproche de l’honnêteté un peu brutale des enfants, et j’apprécie de plus en plus de petites choses que je ne remarquais pas avant.

Avec le recul, diriez-vous que l’errance médicale et le manque d’écoute ont constitué un traumatisme à part entière ? Comment cela se manifeste-t-il encore aujourd’hui dans votre rapport au corps et au système de soins ?

Oui, totalement. La liste des conséquences de cette situation serait interminable ; j’ai principalement d’énormes difficultés à faire confiance à des professionnels de santé et à aller à mes rendez-vous médicaux, surtout avec de nouveaux praticiens.

J’ai un syndrome de l’imposteur très envahissant, je dois faire des efforts pour me sentir légitime de ma prise en charge, pour ne pas minimiser mes symptômes et ma douleur.

Je découvre encore régulièrement de nouveaux symptômes que j’ai ignorés toute ma vie parce que je croyais que c’était normal.

J’ai un rapport à la douleur très particulier, car je vis quotidiennement avec un degré qui enverrait une personne valide aux urgences. J’ai de grandes difficultés à identifier ce qui fait partie de mon état habituel, et ce qui justifierait une prise en charge urgente.

J’ai beaucoup de mal à utiliser les aides qui m’ont été attribuées par la MDPH, comme les cartes de priorité, ou bien des aides à la mobilité comme ma canne ou mon fauteuil roulant : je me dis que si j’ai pu vivre 27 ans sans, alors que j’en avais besoin, c’est que je ne suis pas légitime de le faire maintenant.

Chaque jour est un combat permanent contre mon propre validisme intériorisé.

Je ressens aussi une colère immense d’avoir été privée de mon enfance, d’avoir dû me transformer en mon propre médecin et me battre simplement pour pouvoir exister comme mon cerveau et mon corps en ont besoin.

Il y a des jours où je suis encore submergée par tout cela et où je me sens toute petite et vulnérable.

J’ai également un rapport au corps qui a longtemps été impacté très négativement.

Mon corps était mon ennemi qui me trahissait systématiquement, alors que je poussais sans arrêt ses limites pour ne pas subir de violences. J’étais, en ce sens, l’ennemie de mon corps également, même si ce n’était pas de ma responsabilité.

Aujourd’hui, j’essaie d’entretenir un rapport neutre avec mon corps, et une relation d’intérêt mutuel : je prends soin de lui autant que possible, et il me permet de ressentir du bien-être et du plaisir, d’accomplir des choses qui me font envie.

J’ai en revanche beaucoup de mal à percevoir mon corps comme partie intégrante de moi-même, et non comme une sorte de vieux véhicule que je conduirais en permanence ; c’est certainement une conséquence de mes traumatismes.

Cela dit, je me sens bien dans ce compromis.

Avez-vous mis en place, ou trouvé, des ressources (thérapie, entourage, parole en ligne, création de contenu…) qui vous aident à réparer ou apaiser ce traumatisme, et que vous aimeriez partager avec d’autres patients ?

Je suis convaincue que ce chemin est une expérience purement personnelle et que ce qui a fonctionné pour moi ne fonctionnera sans doute pas pour d’autres, de même que la plupart des conseils que j’ai reçus n’ont jamais fonctionné sur moi.

Cependant, ça ne coûte rien que je partage ce qui m’a fait du bien au cœur de la tempête :

Je pense que la première étape, c’est d’arrêter de penser le stress post-traumatique comme quelque chose de cassé.

En réalité, c’est plutôt comme une plante qui pousse dans du bitume et est obligée de se contorsionner : elle n’a pas demandé à être toute tordue, c’est simplement le fruit de ses efforts pour survivre.

Le système nerveux humain fait la même chose, il n’est pas cassé, il s’est juste adapté à des conditions invivables.

Il mériterait plus des applaudissements que la volonté de le « réparer », qui ne fait que perpétuer ce regard extérieur perpétuel sur nos maladies, qu’il faut « régler un problème » plutôt qu’améliorer nos conditions de vie.

Se débarrasser de toutes les contraintes sur lesquelles on peut avoir soi-même une influence : il y a déjà suffisamment de choses qu’on ne peut pas influencer et qu’on est obligé.e de subir, alors autant faire le tri.

Améliorer ses conditions de vie, ça veut dire mettre en place des mesures matérielles et concrètes pour accommoder ses besoins en fonction de la maladie, mais ça signifie aussi aménager ses propres pensées de la même façon.

Personnellement, ça m’a énormément aidée de me débarrasser de toutes les pensées qui vont à l’envers de mon ressenti authentique de mes handicaps :
l’idée que les aides à la mobilité, c’est seulement pour les personnes âgées, qu’il y a des aspects de la maladie qui doivent être gardés secrets par convenances sociales, qu’il faut « penser positif » en permanence, s’exprimer d’une certaine façon sur le sujet pour être légitime.

En résumé, toutes les injonctions de notre société à être « politiquement correct.e » et à déranger le moins possible, qu’on a intégrées malgré nous : apprendre à les reconnaître et les remplacer par autre chose de plus vrai et plus aimant.

Un accompagnement par un.e psychologue peut aider énormément dans ce processus, mais également le fait d’en discuter avec ses proches et avec une communauté de malades chroniques.

User et abuser de tout ce qui peut nous faire du bien (hormis ce qui peut causer une addiction, bien sûr), même des toutes petites choses, même de ce qui semblerait bizarre aux gens non-malades.

Ça inclut toutes les médecines « douces » ou alternatives qui peuvent apporter du bien-être, à condition d’être un complément du parcours de soin et non pas son exclusivité.

Mais ça inclut aussi le fait de jurer un bon coup quand c’est difficile, de se plaindre à ses proches, de prendre des bains si ça soulage les douleurs, de s’acheter cet objet qui serait un « gadget » pour le commun des mortels mais qui pourrait faire la différence pour vous.

Perso, j’ai mis une guirlande lumineuse autour de ma canne pendant la période de Noël. Est-ce que ça fait partie des thérapies conventionnelles ? Non. Est-ce que ça m’a fait du bien parce que ça m’a fait sourire ? Oui, et c’est tout ce qui compte.

Arrêter de penser systématiquement nos maladies et handicaps en termes de capacité et d’incapacité, car c’est l’ingrédient principal du syndrome de l’imposteur :
« mais si je me force un peu, j’en suis capable, c’est que je suis pas vraiment handicapé.e ».

Factuellement, je suis capable de faire une promenade à pied sur l’autoroute : j’ai des jambes fonctionnelles, je peux marcher.

Est-ce que pour autant c’est souhaitable ? Sans conséquences ?

C’est seulement lorsque j’ai compris cette nuance que j’ai réussi à réduire le nombre de fois où j’en faisais trop sans culpabiliser.

Un dernier mot ? 

Soyez vigilants à ce que vous apporte votre entourage et ne dépensez pas votre énergie, déjà si précieuse, à essayer de convaincre quelqu’un que vous avez de la valeur « malgré votre maladie ».

Les bonnes personnes voient votre valeur sans avoir besoin d’être convaincues, et n’ont pas besoin qu’on s’excuse en permanence d’exister.

Faire ce tri, c’est une des étapes les plus difficiles parce que cela se solde souvent par des deuils de relations, mais c’est fondamental pour construire un « village » autour de soi qui soit épanouissant.

Et oui, les relations d’internet comptent dans ce village : mes plus proches et plus longues amitiés sont toutes des personnes que j’ai rencontrées en ligne.

Si mon témoignage a résonné d’une quelconque façon avec votre vécu ou celui de vos proches, n’hésitez pas à suivre mon compte Instagram @handiscuter et à interagir !

Un grand merci à Marie pour son témoignage !

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Prenez soin de vous !