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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour, je me présente Nono atteinte de NPF depuis 13 ans.

Vous avez raison, c'est très embêtant l'allodynie mais c'est courant pour notre pathologie.

Moi, je suis touchée au niveau des membres inférieurs. j'utilise des patchs de Lidocaine 5% sur mes pieds et genoux tous les jours. Je mets des chaussures ouvertes été comme hiver.

Là j'ai essayé des patchs de Qutenza 8% à faire à l'hôpital et ça m'a permis de remettre des chaussettes mais il faut qu'il fasse très froid et j'ai mis des basquets. Whaoou trop bien.

Ca m'a soulagé sur les douleurs et apporté en mobilité. Maintenant le corps s'habitue au produit mais je peux toujours me chausser et m'habiller. Mais la Lidocaine reste mon véritable ami quotidien.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué oui les patchs c'est bien, mais comment faire quand c'est toutes les jambes qui brûlent? par contre pour la plante des pieds qui m'ont fait très mal, j'ai une préparation à base de capsaïdine. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour,

Avec vos expériences, il y a t il un médicament autre que les patchs qui fonctionnent sur l’allodynie ?

j’ai une allodynie (mécanique et thermique) sur tout le corps, donc les patchs ne me sont pas utiles, trop de surface à traiter 

Merci 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour, autre que la capcaiscine qui est la même chose que le Qutenza en plus fort, je ne connais pas désolée!

Le Qutenza irradie. Par exemple, on en met sur le dos du pied, les bienfaits, après brûlures, irradient jusqu'aux cuisses.

Désolée pour le manque d'infos.

Bon courage

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

merci pour ces infos, j’ai un rdv avec le centre anti douleurs semaine prochaine, je vais leur en parler et aussi de la ketamine. Suis à bout et avec la chaleur et le soleil au secours ! 

Êtes vous aussi sensible au chaud, cela augmente vos brûlures ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué

 Coucou,

C'est une bonne nouvelle que tu ai un rdv avec le centre de la douleur en espérant que tu tomberas sur une ou des personnes corrects et humaines.

Concernant la chaleur, de mon côté je ne la supporte pas elle accentue mes douleurs et brûlures quand elles surviennent !  

Si je n'ai rien de très important à faire j'évite de sortir lorsqu'il fait trop chaud, que le soleil tape de trop! Bon c'est sur c'est plus compliqué si on doit aller travailler aux heures les plus chaudes! Moi je supporte bien du 22/25 degrés mais pas plus!

J'espère que ça ira plus ou moins durant cette journée pour toi! Je te fais de gros bisous! 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

coucou,

j’ai rdv avec un petit jeune fraîchement diplômé de médecine. J’espère qu’il aura des idées et des initiatives ! 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

J'espère pour toi en tout cas! 

j'ai entendu dire que les jeunes sont mieux que les anciens docteurs concernant certaines pathologies. Après c'est à voir! Je pense que c'est très aléatoire!  Il faut tomber sur le bon spécialiste et c'est tout!  

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour, je sais il est tôt mais j'ai mal dans les jambes et la chaleur n'arrange rien. Elle me fatigue je supporte du 10 12 degrés avec des chaussures fermées. Un vrai thermomètre ambulant! lol .Heureusement que j'habite en Bretagne pas loin de la mer.

J'ai arrêté de travailler en milieu ordinaire et mon travail était ce que je vais appeler un métier passion. Or lundi, je viens de commencer à faire un stage en ESAT. Cette semaine c'est le matin.

Je me serai battu comme une lionne pour essayer de retravailler pour moi et mon fils. C'est dur! Mais ça fait presque 10 ans que j'ai arrêté de travailler et ça me pesait beaucoup.

Bienvenue Liséa et bonjour à Isabelle

Enora

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué 

Juste pour info mais c est peut être là que vous êtes suivie car je vois que vous habitez en Bretagne comme moi. Personnellement je suis suivie à Brest au chu morvan par le professeur Misery 

Cordialement 

Bridget