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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir, 

merci pour votre message. Je prends du rivotril le soir aussi, bonjour les dégâts, ça déstructure complètement le sommeil.

C’est vrai qu’on s’y habitue très vite et il faudrait toujours en prendre plus pour le même effet....une drogue.

Je suis suivie depuis très peu de temps par pr séne mais qui me redirige vers un neurologue qui a un an d’attente... J’ai des symptômes de neuropathie apparus fin 2016 après une opération des cervicales. Ça a commencé par des engourdissements des bras avec douleurs puis brûlures aux pieds et c’est remonté les jambes, le tronc, les bras, le dos. 

J’ai des brûlures terribles mais aussi des moments où mes pieds, bras, jambes sont glacés. J’ai les pieds qui deviennent violets, une main aussi. J’ai des crampes, des élancements, je ne supporte pas les vêtements sur moi etc bref un calvaire.

Tant mieux si vous avez eu un moment de rémission et si les vos symptômes sont moins forts. Comme quoi le corps peut faire des choses pour se guérir lui même. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Merci!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour à tous, j' ai une neuro des petites fibres débutante et depuis un mois je ressens des douleurs occulaires type douleurs lancinantes à l'oeil gauche ou l'oeil droit associès ou non à des maux de tête. je sais que j'ai une sécheresse occulaire de l'oeil droit quand j'ai passé le test de shrimer pour écarter le syndrome de gougerot, et suite à un épisode de vision floue, à la fondation de rotshild un opthtalmo m avait dit que c'était certainement une migraine ophtalmique car l'examen du champ visuel était normal. Du coup je met de la vitamine A de nouveau dans les yeux, mais la sécheresse occulaire  ou les douleurs occulaires font-elles parties des symptômes de la neuro des petites fibres ?

Autre question; je suis suivie par le pr Sène depuis peu, et j'en suis satisfaite; Je devrais recevoir les résultats des tests génétiques prochainement pour fabry et la mutation du gène nav1;7;

Les neuros que j'ai vu au nombre de trois étaient tous incompétents sur la neuro des petites fibres. Je voulais savoir si vous connaissiez le Dr Hayet Salhi qui exerce à l'hopital Henri mondor car j'ai fait des recherches sur le net et elle a fait des études approfondies sur cette pathologie

Merci pour vos retours à la 1ère ou à la 2ème question

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour,

Depuis 2 jours les douleurs sont revenues bcp plus intenses, pour ceux qui ont eu des perfusions de ketamine pouvez vous m indiquer la  dose de ketalar que vous avez eu la première fois . Cette dose à t elle été augmentée les cures suivantes.

Ést ce que des personnes de province ont pris un RDV avec le professeur Sene

La neuropathie des petites fibres perturbent drôlement la vie quotidienne comment faites vous pour concilier votre vie professionnelle

Merci pour vos reponses

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

bonjour, 

je suis de bordeaux et j’ai pris rdv avec p séne en consultation privée pour attendre moins longtemps et avoir un rdv plus long.

Je suis mal placée pour parler de la vie professionnelle car je ne travaille plus depuis 2 ans à moins de 40 ans. Mais certains sont moins atteints que moi, ils vont pouvoir te répondre. Je pense qu’il faut trouver le bon traitement pour pouvoir travailler. 

Courage

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

pour la sécheresse des yeux, c’est vrai que ça fait plutôt penser au gougerot. 

Apparemment on peut mettre longtemps avant d’avoir un diagnostic pour cette pathologie. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci pour ta réponse. pour le gougerot, on m'a fait une biopsie des glandes salivaires mais elle n'a pas orientée vers cette pathologie. j'ai pris rendez vous avec le Pr Sène, aussi en privée comme certains car les délais sont hyper longs en public. je verrai cela avec lui et puis il doit me communiquer les résultats au test génétique et je suis assez impatiente de les avoir.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Pour ma part le Rivotril Tramadol Neurontin ... aucun effet .

j’ai fait les perfusions de Kétamine d’abords en décembre, 10 jours de répit 👍🏻 puis en Février plus de 2 mois et demi sans décharges  électriques beaucoup moins de douleurs dans les 4 membres inférieurs et postérieurs . Bien moins de douleurs sous et dessus les pieds et les mains. Je fais 2 fois par semaine de la Kiné pour étirements et me muscler et je fais une fois par semaine la balneotherapie.

Je refait un traitement le 11 juin pour une semaine et j’espère avoir encore plus de résultats positifs. Cela fait tellement de bien de pouvoir être en dehors du fauteuil roulant , conduire à nouveau, faire du jardinage, mes activités artistiques....Je ne dis pas que je n’ai plus de douleurs mais une nette amélioration pour mon quotidien et des douleurs bien moindre qu’avant le traitement Kétamine. Alors je continuerai de toutes façons, j’ai arrêté de travailler le médecin du travail n’a pas voulu que je reprenne mon travail et cela a été un soulagement car je n’y arrivais plus ...Je prends 6 ampoules d’acupan par jour 3 gélules Izalgie et 150 mg d’Effexor le matin.Et le weekend dernier j’ai pu aller à un concert Pop Rock et c’était génial. Pour ma part les perfusions Kétamine fonctionnent et sans effets indésirables donc c’est une excellente nouvelle pour moi.Je suis dans un protocole d’études a l’hôpital et je le fais pour tous les patients de la fibromyalgie et Neuropathie des Petites Fibres .

Alors peut-être tu devrais essayer les perfusions? 

Bon courage @pseudo-masqué‍  pour ton quotidien 😍☺️

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci pour tes précieuses infos sur la kétamine avec pleins de détails. je suis contente que ça fonctionne sur toi et d'autres personnes car c'est très encourageants.

Merci encore Kooki

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

merci pour ton témoignage sur la Ketamine ça me donne un espoir

Je vois que tu prends 3 molécules dans ta journée pour te soulager.

Tu tolères bien les médicaments en général ? Ou tu as des effets secondaires ? 

Moi, j’ai beaucoup de mal avec tous ces produits (antidouleurs, anti épileptiques, anti dépresseurs) qui induisent une somnolence et des vertiges. Et alors dès que je prends plus d’une molécule, je suis un zombie.